4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力 ...

朋友我也是放疗左胸前肋和左腋下一个淋巴瘤，三个月了也在吃药现在指标都挺好也是担心别处又涨了。我住院时有个病人是血液淋巴瘤吧，就是你说的部位涨了一个瘤后背痛以为颈椎病查了好多才查着。只能祝咱们好运了，别想太多了心情不好就更没法治了，已经这样了看开些吧

还是的感谢论坛，感谢憨叔、志伟哥、燕子姐、阿梁、Belinda，melody、娘娘加油等等坛友，在我出现困难时，不离不弃，帮我出主意，想办法，安慰我。这里是我心灵的家园，因为除了最亲的人，已经没有别人能同咱们交心的说说话了。
另外，报告大家一个好消息，1120吃到第二天就起作用了，疼痛大概削减80%。

楼主加油，虽然知道很不容易，但一定要有坚定的信念，我是家属，个中艰辛很理解，不能提什么好建议，唯有祝福

网友你的小棉袄上星期在北京协和医院大概是见到了探锁的心本人（我发短信确认，没有得到答复）。协和医院胸外科的郭慧琴医生已经在和探锁合作了。楼主应该去看看咨询一下。郭医生的出诊信息好大夫网站上有。




探锁的心理论.pdf (637.62 KB, 下载次数: 61)

2015-11-1 10:53 上传

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探锁的心问答.pdf (908.99 KB, 下载次数: 46)

2015-11-1 10:53 上传

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qinhuabohou 发表于 2015-10-31 19:54
还是的感谢论坛，感谢憨叔、志伟哥、燕子姐、阿梁、Belinda，melody、娘娘加油等等坛友，在我出现困难时， ...

请问楼主1120是单药还是联用？

关于cart细胞免疫治疗南宁阿梁发过一个主题帖，请搜一下。论坛上好梦成真的先生去世前在北京301医院做过cart的治疗。可以看看她家的治疗帖，也可以联系好梦成真本人。探锁的心在他的帖子里也发表过对cart治疗的看法。

郭慧琴医生是值得去见见的。

楼主，不知道脑部病灶打算如何处理？脑部确实是单一病灶吗？我妈妈今年三月底在天坛医院进行了伽马刀。我也在北京，如果您有什么问题，可以加我QQ925539146，能帮上的我会尽力。祝好

楼主加油 从妈妈发病以来就一直跟进您的情况，希望每一步治疗都能在您身上奏效！千万不要放弃希望

qinhuabohou 发表于 2015-10-31 19:54
还是的感谢论坛，感谢憨叔、志伟哥、燕子姐、阿梁、Belinda，melody、娘娘加油等等坛友，在我出现困难时， ...

博后，化疗首次慎加铂类，防杀伤过大引发系统炎症。切！

荷花池荒岛 发表于 2015-11-1 10:50
网友你的小棉袄上星期在北京协和医院大概是见到了探锁的心本人（我发短信确认，没有得到答复）。协和医院胸 ...

感谢岛主、melody，cart及探索的心的理论有空一定好好研究。

1120v靶点起作用确实挺快，第三天已能明确感觉到疼痛减轻，晚上一片奥施康定几乎可以睡下来，但也发现弥散性疼痛缓解，但疼痛点还在，也就是应该还有突出病灶压迫导致疼痛。

今天去肿瘤医院定位了，我蚌埠同学一科室的同事在肿瘤医院实习，就方便多了。上午找的王绿化院长，院长非常忙，我想确定是放疗还是射频消融，他还是放疗效果好，问什么方案不说，安排你住进来自然会定方案。这次因为有熟人在，所以知道流程。肿瘤医院制定方案的是专门的一批人，有专门的流程。我的方案现在定的是用tomo同时打脑袋和后腰，具体我还要和我同学商量。

现在最头疼的是要不要全脑放，我其实是不想放的，治愈是不可能的了，能延长时间就行，而他们坚定全脑放副作用不大。我本来是想这个星期就上pd1，但王绿化说非鳞癌效果不大，又有病友提醒，会发烧等副作用，与脑放叠加会造成不可知后果。我这病友脑转3年了，4晚期5整年了，alk突变，自己在网上申请的alk实验药，自己去年6月申请的pd1试药，脑部多发20多个，没有全脑放，还在顽强的活着，是不是非常可贵！。

打算，
1，尽量不要全脑放疗；
2，目前维持1120+9291+804方案，直到放疗结束；
3，放疗一完成就打算上pd1。