4年的炼狱，且行且祈祷

melody20150615 · 发表于 2015-10-28 10:51:43

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:18
感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来 ...

楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤精度没有伽玛刀好.楼主可以去天坛做伽玛刀,那里也是北京唯一可以报销的,其他军队医院不报销.我们当时脑转是我还跑了几家军队医用,一个是海总,现在设备换成最先进的了,一个是空总,空总是放疗科冯主任建议的,他说那里做的多开展的早.我再东肿也遇到很多病友说是在空总做的,那里机器应该没有海总先进,但是技术更好吧,这是他们伽玛刀刘主任说的.我家如果做伽玛刀的话,会在天坛和空总选择,供楼主参考.

另外,楼主提到化疗或者pd-1,我知道广州益善可以做pdL-1检测,我看过的资料说,应该pdl-1阳性或高表达,就可以尝试pd1治疗.我咨询过益善,2年内的标准可以做,pd1盲试,即使因性还有20%的有效率,是不是比化疗有效率还高啊,
这个4-6次就能看到效果.当然,这个费用不低,有说5万一次的,也有说一次要10万的
pd-1也是我家后续想考虑的,如果楼主做了,我们保持交流.

踏雪無痕 · 发表于 2015-10-28 11:11:00

且行且珍惜

6a5sd31 · 发表于 2015-10-28 11:12:46

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qinhuabohou · 发表于 2015-10-28 15:25:18

本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-10-28 15:34 编辑

melody20150615 发表于 2015-10-28 10:51
楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤 ...

感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了，但这病就是死人的病，老爸已经撑到四年，已经不容易了，现在后背疼痛难忍，接下来，必须先解除疼痛。那就是放疗，问了李俊岭，说也可以用射频消融，我有点怕放疗了，虽然副作用看似不大，但我打完放疗压根没有消停一天啊。

在医院仔细看了4/6月份ct，发现当时后背已经有了，这说明不是放疗后才出现的。脑部2.7*2.8cm,看来也不是短短3个月就能够长到的，就是说9291这后几个月虽然cea还是稳定或有时候下降，那对于控制远端转移已经无力了。

qinhuabohou · 发表于 2015-10-28 15:29:36

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了 ...

检查结果

manxiaodi · 发表于 2015-10-28 15:41:39

感觉楼主应该试试伽马刀的我爸爸的主治医生也说过伽马刀的效果是不错的如果单发脑转应该开刀我爸的病友也开过现在状态也不错建议楼主可以考虑

melody20150615 · 发表于 2015-10-28 15:48:12

qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力 ...

一想到女儿，我也好难过！我女儿才4岁~~
为了家人，也要努力坚持下去！
李主任说可以射频消融，我突然想起来，前几天我去北京佑安医院咨询肝部介入，肿瘤介入科的郑加生主任看了我们的片子，说骨头的问题也可以介入治疗，比放疗效果好，副作用小很多，不会带来穿透性其他损伤。郑主任的团队在国内介入这方面做得不错，应该说比301都好。楼主可以去那问问，郑主任只有周二上午出诊，别的专家也可以先问问看，据我了解，即使郑主任看了，做治疗的时候还是其他副主任的大夫。
那边比较好挂号，当天7点到应该能挂上的，也可以114预约。

娘娘加油 · 发表于 2015-10-28 16:01:22

9291耐后,我妈妈也是远端脑部控制失败.
脑转很多时候就是CEA就是不动的.
LZ你一路走来,没有做错的,毋须后悔!
我只看到你英勇无敌的一面,这个时候静下心来会有更好结果,加油加油!

melody20150615 · 发表于 2015-10-28 16:03:51

仔细看了楼主的检查单,我感觉和我家情况类似,靶向药对肺部原发控制还可以,但对转移灶控制不力,我家也是在这种情况下更换了治疗方案,目前培美+贝伐.效果还没有评估.
我觉得先抛开楼主必须要解决的疼痛问题,楼主的靶向治疗已经趋于耐药了,即使9221+804,对远端的转移(脑除外)恐难控制.如果楼主还坚持靶向治疗的话,我建议可以尝试3药或者4药联合,9291+804+120(+6244),120和6244单药的副作用都不大,这两个靶向药都是肿瘤形成的上下游通道的抑制剂.