4年的炼狱，且行且祈祷

melonfly · 发表于 2015-10-21 19:05:51

楼主您好，能否告知XL184的购买途径，感激不尽

melody20150615 · 发表于 2015-10-22 12:40:43

melody20150615 发表于 2015-10-21 11:14
有可能是放疗引起的副作用，我家做完放疗了，放了腰椎，疼痛有缓解，别的地方比如后背类似肋骨的位置，左 ...

您头部核磁多久没做过了?从您的影像诊断看,肿瘤并无进展呀?如果真的怀疑头部,您别等核磁了,赶紧联合804吧,我看群里"鸟语花香",头部当时很严重,用804了不到一个月,头部很快变小了.她是易\9291都有效的.
这个严冬好艰难,昨天晚上下班回家,我也在想,希望还能看到明年的春天!

melody20150615 · 发表于 2015-10-22 12:44:50

804副作用很小,只有轻微腹泻,反正现在吃这么多止痛药,便秘腹泻相抵消.我看群里说,9291同公司的脑转新药3759吧,下个月就能有非正版了,如果真的是脑转,楼主还有时间对付它的!

melody20150615 · 发表于 2015-10-26 12:34:57

这两天没见楼主更新,不知是否可好?刚看了一篇文章,是一个人pd1治疗经历,分享给楼主,这个人的帖子里提到,放疗3天后,疼痛加剧,后来是在坐骨神经处做了手术才发现是由于放疗导致肌肉组织变形，压迫左腿坐骨神经所致。楼主的不明疼痛估计也是损失到什么神经了.这个人是在盲试pd1情况下,发生了转机.文章也提到,国内用pd1有很多不好的案例,我想国内用pd1大都是在国内治不了了的情况下放手一搏才去试pd1,做得时候身体状态都不太好,随之副作用也大.如果情况还比较平稳时尝试,也说不定没那么大副作用.
楼主有空可以看看 :
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... 002#wechat_redirect

妈妈长寿 · 发表于 2015-10-26 14:09:19

祝楼主早日好转，继续更新

1393608839 · 发表于 2015-10-27 17:42:59

看着这些指标都挺好就是疼，癌症太难治了，咱们都坚持吧

Belinda · 发表于 2015-10-27 23:52:25

qinhuabohou 发表于 2015-10-17 17:43
是泰勒宁，我写错了。
腰不知道原因狂疼，右手及右脚不听使唤加剧，怀疑脑袋了，晚上疼痛导致休息不好， ...

清华博后，看你的情况，脑转的可能性比较大。不晓得做了脑部核磁没。期待更新。
另，我爸本次做了个头部核磁，居然有转移，虽然很小，也无法判断是陈旧病灶，还是新病灶。不过，这都让我很不爽。可是又能如何？
面对问题，也只能理性分析，果断决定，勇敢行动。希望你对自己要有信心，别老说时日无多啊！加油！

qinhuabohou · 发表于 2015-10-28 09:18:50

感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来我剩下的时间不多了。
回头看看从决定肺部原发放疗到骨头放疗，我没有获得几乎任何好处，在cea受控且下降的情况下，我出现一个近5cm的转移瘤，而且脑转，导致现在握筷子和写字都出现困难，脑转症状出现不足一个月时间，应该是原发打掉之后出现的，憨叔当时是那么阻止我对原发放疗，憨叔是对的！！如果不行放疗，或者就对骨头放疗，现在不会出现这么糟糕的情况，即使肺部有进展，但我的9291当时还是非常锐利，结果是在我一直没有挺9291的情况下出现这么不利的情况，世上没有后悔药，自己的决定就得自己承担，我会详细记录下我的最后时间，给后来人参考。
还有百思不得其解的是后腰的转移瘤，它并非骨转或脑转，为什么在cea持续下降的情况下它会长大，老婆去医院看片子了，看是多长时间它不声不响的长到这么大的，大家不都是e靶点或者v靶点控制吗，不都是cea看吗，为什么它不声不响的长这么大？难道我体内出现两种癌症？而且我同学仔细分析肾后到后腰这一位置根本没有淋巴结和血管，他是怎么转移到这里，并引起我剧烈疼痛的。
下一步我脑部放疗我就想先放一放了，先上2999804，看看手脚恢复的情况，保证生活质量，能够好一天是一天，不想着战胜它了。但是腰部的转移瘤导致的疼痛不知道是化疗还是放疗了，因为靶向根本没有控制住他，我不知道该怎么对付它。
pd-1不知北京有没有检测的，我的试试了。