4年的炼狱，且行且祈祷

其实真不知道楼主到底是怎么想的，怎么就一定要在东肿接受所有的治疗？会误事的。

脑部放疗要去天坛医院。现在东肿说是单发，但是不是单发还不一定呢。需要权威医生再看看。怎么能在脑部情况还不确定的情况下就匆忙进行脑部放疗呢？退一步讲，就算是单发，为什么要上全脑放呢？这不是莫名其妙吗？如果要用tomo刀放疗的话应该去北京空军总医院看看夏廷毅医生，问问他的意见。

因为有熟人的原因，或者对医院医生熟悉的原因，就选择在同一家医院接受治疗，我认为不对，弊大于利。要找最好的专科医院里面的权威医生治疗相应的病症。会辛苦些、麻烦些，但得到的长远的好处会远远大于目前的付出。

我对楼主和melody两家最大的担忧是目前反映的身体炎症的问题，在这个炎症下接受激进的治疗会不会诱发恶液质我确实担心。知道楼主反感协和医院，但是还是要劝楼主去那个郭医生那里听听治疗意见。

在楼主这个情况下，联用1120有效，而且能够起到这么好的作用，我没有想到过，向楼主学习。

楼主能说说什么原因他们坚定要全脑放。确定是单发脑转吗？若是单发，为何建议用全脑放？全脑放不是只能放一次吗？为何不等到多发脑转时再用？

在这种情况下，我也认为身体炎症是个必须重视的问题。可否从现在开始强化打些增加免疫力的针？

祝治疗顺利！

荷花池荒岛 发表于 2015-11-2 23:10
其实真不知道楼主到底是怎么想的，怎么就一定要在东肿接受所有的治疗？会误事的。

脑部放疗要去天坛医院 ...

感谢岛主！！我脑部做的是加强，多个大夫看过单发，当然不排除有遗漏，但是看不见怎么办呢。岛主提醒还是中肯的，我腰部他们不是遗漏了吗，下午再让他们看看。
为什么选择东肿瘤包括放疗，其实空总我是去过的，我同学同事王主任在那，我找王绿化还是找他的，在他那做应该更方便，但他们那确实专业性感觉要差些。我打下一起长大的同学他不是蚌埠医学院放疗科主任吗，我其实是主要听他的意见，他分析两边的机器型号等差别，正好这次还有熟人在。
据他讲tomo和伽马刀各有特点，伽马刀钢盔定位，定位准确，一次可以给到6gy，对脑部单发病灶灭杀效果好，但做完伽马刀后就做不了全脑放疗了，因为全脑放是一普遍剂量，可能到脑干耐受极限四五千gy。伽马刀后会产生叠加，所以不能再做全脑放疗。而tomo后是可以再上伽马刀的，因为他精准，知道在哪叠加，知道该处是否耐受。而对于我这种全身多发情况，建议全脑放，因为它容易转移。而且他们都说全脑放副作用可以控制且接受，能够使我获益。给我办的是门诊放疗，王绿化说我也可以住肿瘤医院或者三环，需要甘露醇脱水。所有治疗都是有风险的，我也不知道打完是不是就傻了，如果那样帖子就要结束了。

我联药110mg9291+45mg804+2*150mg1120，憨叔说三药相连不可控，所以我中间停了4天9291，cea低，但昨天吃上了，感觉胸口病灶发闷严重，我的感觉总是很准的。

今天下午去定位，昨天机子坏了，让我同学慎重，160多斤就交给他们了。

全脑放是为了把机器未检出的又确实存在的小病灶一次性扫光，全脑放并不会让人傻，顶多反应不再很灵敏，副作用大小或后遗症大小取决于剂量。建议暂停9291和804，仅用1120，因为这时候起作用(不再那么疼痛)是1120，其他两种是为了心理安慰，并没起什么作用，尤其是不起减疼的作用。1120控制膜后膜病灶+脑放疗，或提高生活质量并暂离恶病质的危险。

qinhuabohou 发表于 2015-11-2 18:52
感谢岛主、melody，cart及探索的心的理论有空一定好好研究。

1120v靶点起作用确实挺快，第三天已能明 ...

楼主已经着手治疗了，希望能逐步缓解，关于全脑放，楼主确实要慎重，我今年初去过一次天坛医院，当时伽玛刀的副主任徐时斌（如果名字没记错的话）刚从美国学习回来，大概去了一个多月那种短暂交流吧。我拿着先生的片子给他看，我家先生当时多发，有两三个小灶，他的建议就是伽马刀，一次做掉，以后长了再做。他说现在美国对于脑转移瘤的治疗多推荐伽玛刀，较少采取全脑放。更何况楼主现在单发。
我记得看过论坛里“今生的等待”母亲的治疗贴，她母亲头部也是做得伽玛刀，一次做了10个左右，印象中应该没有做全脑放。

如果楼主选择化疗，我也建议楼主不要加铂类，培美+贝伐，就可以了。
关于全身治疗，楼主更倾向pd1，这个效果确实我也很期待！
不管楼主怎么走，只能关注并祝福！

憨豆精神 发表于 2015-11-3 09:37
全脑放是为了把机器未检出的又确实存在的小病灶一次性扫光，全脑放并不会让人傻，顶多反应不再很灵敏，副作 ...

憨叔在自己身体还未完全恢复的情况下还关注我的病情，多次提点，除了感恩其他的都没有了{:soso_e109:}

我同学仔细咨询了放疗方案，全脑照射，但剂量不超过3000gy，属于小剂量，病灶小剂量推送，局部加强，同伽马刀效果，单病灶可以达到杀灭效果。副作用绝大部分人都能耐受，我如果是那极其特殊的人，那就特殊吧。本身就是苟延残喘，其实像现在这样，已经是家庭的 拖累，我到希望给我一个痛快，对亲人们是一种解脱。

用药听从憨叔的建议，停9291，不知能否联804，感觉副作用还是能够忍受，拉肚子，正好我还在吃止痛药。

安心治疗，别歪想。亲人们只在乎与你在一起，不会怜惜钱财等身外物。坚定信心，会好起来的。

先贴一下论坛的一些留言：

1）
请教：全脑放疗一般是都20次吗？放疗有什么注意的吗？我妈妈准备全脑放疗。谢谢！

不一定的~~医生是根据每个人不同的情况定的量，人一生总共能承受的量好像是50Gy还是60Gy（不好意思想不起来了）超过这个量就难说了，可能会影响正常生活。但是那么大的量一次人也受不了，所以得分成很多次，每次基本上在1-3Gy，每次多于3会对大脑伤害很大。量太小会效果不明显。是那么来算的。放完赶紧挂甘露醇，否则很可能头痛呕吐。甘露醇对血管的伤害比较大，可以放个PICC。不然挂的时候血管会痛。一般我爸爸挂的时候我会把手捂捂热，然后放在爸爸水挂进来的手腕上帮他暖一暖。（忽然想起来那时候是秋天啊，现在就整个热水袋比较靠谱。。。）热一点会少疼一点。能多吃点就多吃点，全脑放很伤身体的，我爸爸放完的半年体重都在掉。放完脸会发黑，胃口会不好，头上要戴帽子，不能晒太阳。基本上就这些啦，想起来有忘了说的再回你哦~不好意思，前几天没上网。

http://app.yuaigongwu.com/forum. ... ;extra=&page=23   221 & 222楼


原则上全脑放只能一次，但是实际上如果全脑放没有达到人脑一生能承受的射线量最高值，再次放疗也是没问题的。但是需要定位，而且要谨慎的把握第二次的量。我爸爸一来已经过了整整一年，二来原来全脑放的总量还有余地。第二次仅仅照了十光，前几天核磁共振显示脑部肿瘤明显缩小了。其实如果距离上一次放疗时间比较长，总量都是可以斟酌的。肯定是要看情况的，比如是否人已经无法忍受疼痛和脑压，根据具体的危急度和身体情况吧。

http://app.yuaigongwu.com/forum. ... age%3D1&page=25  247 楼


2）参考 http://w3w.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=1a1fa7d5

“也回答我关于，射波刀，TOMO刀，他认为，脑袋治疗效果还没有伽马刀和X刀好，这让我一颗悬着的心稍微放松了点。。。。。。”

“我又挂了个，放疗科小医生的号，进一步咨询下，X刀，射波刀，TOMO刀 之间的关系。小医生是这样回答我的，射波，TOMO也有优势的一面，对位置特殊，长相特殊的肿瘤还是不错的，但脑部，还是X刀更成熟。。。。。。”

“脑部问题很复杂，取决于肿瘤在什么地方，有些肿瘤在位置好点的地方，什么反应也没有。有些肿瘤在复杂地方，只要有一点点，就很大反应，没听说过化疗需要脱水的，脑部放疗也许要，但看情况，听医生的，看症状。”

“天坛医院伽马刀中心的专家建议：全脑放效果未必好，而且副作用很大，为什么不用伽马刀处理？副作用小，病人生活质量好，如果日后在有新的肿瘤，可以继续伽马刀。。。。。。”

“脑膜转伽马刀包括所有的局部放都是没有用的，唯一可能有效果的是全脑放，我也查了治疗，脑膜转就算是全脑放也只有百分之10的成功率”

“但有几点现在倒是清晰的认识了，很多医生和病友说全脑放后可以局部放，但局部放后就不可以全脑放，我想在这要说几句，这是一个误区，而且是非常大的误区，天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊，给我的答案是伽马刀后可以全脑放，剂量控制好，伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀，她认为脑膜地方看的不是太好，急需要处理。。。。。。”


今生的等待.pdf (812.27 KB, 下载次数: 31)

2015-11-3 13:45 上传

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炎症有两种，一种是由病毒引起的，就是感染，需要用抗生素治疗；另外一种是无病毒的炎症，可以由血常规中的白细胞总数、淋巴细胞百分比、中性粒细胞百分比反映。楼主现在的情况只能说是没有感染。


楼主在2015-6-7日写下的帖子：
“腹部又出现超级大热，是那种烧心的感觉，找老婆缓解还是不行。肺癌有脸色潮红一说，特别是肺结核是每天到晚上，脸上就会潮红，鲁迅的那个沾血馒头治疗肺结核的记得吗，其原因为结核杆菌中毒症状，其中发热最常见，一般为午后37.4℃~38℃的低热，可持续数周，热型不规则，部分患者伴有脸颊、手心、脚心潮热感。我从经络来解释就是肺乃五脏华盖，内脏经络几乎都要经过，而肺部病变导致经络不通，聚气于面导致脸红。而且练功高明者当通了大周天后有手心脚心潮热的感觉，而这些人体内是没有病菌的，他们的热感来源于旺盛运行的真气，而通畅的经络环境也带来体魄的健康，因为体内寒气（伤寒论）及有害物质也由于通畅的体内环境被带到体外。现在几乎不敢守，但睡前及夜里醒来后不自觉的就在守，导致体内燥热，但几次疾病激进时也是体内燥热难当，真不知道是犯了哪门子邪。”


我在想这个“腹部又出现超级大热”和后来检测到的后腰转移灶之间有没有什么联系。


换位思考，如果我是楼主的话，不会选择全脑放，我不会因为怀疑有可能存在机器检测不到的转移灶就选择进行全脑放。


论坛上有人曾经提到过脑部放疗尽量选在上午进行，更敏感。对错不知，供参考。

荷花池荒岛 发表于 2015-11-3 14:17
炎症有两种，一种是由病毒引起的，就是感染，需要用抗生素治疗；另外一种是无病毒的炎症，可以由血常规中的 ...

岛主，首先跪谢！！
下午咨询了惠州光，不同意全脑放，副作用大，没有必要，如果在肿瘤医院做就用x刀。而且x刀、伽马刀后也是可以全脑放疗的，再有可以再上刀。给安排了一个脑袋放疗的专家，明天上午看。
我下午定位了头颈肩，腹部画了一个短线，说tomo控制中心线就行。
最近一些日子左边锁骨位置，堵的厉害，感觉波及后肩胛骨，我的感觉一直挺准，让放疗大夫仔细对比今年4月份和最近的胸部ct，果然胸膜增厚1公分多
，我最近经常感觉吃饭往上返，想吐，也与这里堵得慌有关，而且感觉上延至左面脖子，我现在怀疑是左面胸膜进展导致。当然脑部肿瘤也会导致呕吐。
9291对于膜转移和远端转移无效，我腹膜后5cm，现在胸膜增厚，以及巨大的脑转都跟次有关，现在就感觉全身都起来了，洪水泛滥，我还寄希望于pd1，邵祖德说可以和脑部放疗一起上，但联想到不少有效的病友高烧等反应，还是押后半个月，打完放疗就上，pd1起作用不是还有一段时间吗。