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4年的炼狱,且行且祈祷

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590889 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-11-3 19:46:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝福,希望放疗和PD1都能有效
听妈妈的话  高中一年级 发表于 2015-11-3 22:03:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
荷花池荒岛 发表于 2015-11-2 23:10
其实真不知道楼主到底是怎么想的,怎么就一定要在东肿接受所有的治疗?会误事的。

脑部放疗要去天坛医院 ...

赞同看脑部MR还是天坛医院最为权威,但不明白让去看郭惠琴主任的原因是什么?郭惠琴我去看过,因为她是胸外科,如果病人没有手术指征,就算问诊结束了,不会和你多说什么的。
听妈妈的话  高中一年级 发表于 2015-11-3 22:15:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 听妈妈的话 于 2015-11-3 22:20 编辑
melody20150615 发表于 2015-11-3 10:23
楼主已经着手治疗了,希望能逐步缓解,关于全脑放,楼主确实要慎重,我今年初去过一次天坛医院,当时伽玛 ...


天坛医院孙时斌主任,他是年初去美国回来。我也挂过他的号,问过妈妈的情况,我自己的理解是这样的:如果确定单发,就伽马刀处理;如果是多发,那有两种办法:一是找出入脑的靶向药,进行全身控制,二是全脑放,两种方法目的相同:多发的话意味着脑部还有很多微小病灶(MR暂时检测不出来),两种方法都是为了控制MR检测出来的和未检测出来的。
我理解的依据是:
一、我妈妈今年3月26号易瑞沙耐药后多发脑转,在天坛医院伽马刀处理了三个病灶后,5月6号复查,又出现两个新增病灶,也就是这两个病灶应该在我妈妈做伽马刀时就已经存在了,问诊孙时斌,他刚开始说建议第二次伽马刀处理新增病灶,后来又仔细想了一下,说短时间又出现新病灶说明脑中微小病灶太多,还是不建议伽马刀,给出的方案时全身性治疗(化疗或靶向,此处感觉孙主任真是一个医德高尚,有良心的 医生,不像有的伽马刀医生不管病人情况,为了赚钱,让一直一直伽马刀),我妈妈换为特罗凯后,目前控制住脑中病灶。
二、我认识的病友哥哥,他的妈妈,特罗凯耐药后去年11月份海军总医院伽马刀处理脑中三个病灶,今年4月份复查,脑中新发两个病灶,天坛医院伽马刀,现换为9291入脑控制。
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-11-4 11:24:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
qinhuabohou 发表于 2015-11-3 19:33
岛主,首先跪谢!!
下午咨询了惠州光,不同意全脑放,副作用大,没有必要,如果在肿瘤医院做就用x刀。 ...

昨天看了一篇案例文章,分享给搂主,他提到放疗同时必须作2个周期化疗。
我结合我家先生的情况来看,如果我早一点看到这篇文章,我一定选择放疗期间同时加上2个周期的化疗,回想起来,当时冯主任多次提到,放疗是局部治疗(根据我家情况)只能有所缓解,说不定“压下葫芦起来瓢”,这句话其实很有深意,只是当时不太懂。10月份放疗的时候,确实感到别的地方,以前不疼得开始疼了,后来并没有持续,而且,做完放疗后,我们距离上次ct26天,又拍了ct,发现肝转加剧、还出现一个脾脏转移。
是后回想起来,加之看了探索的心得文章,我觉得应该是放疗同时,激发了ca的转移活跃度。

搂主可以在局部治疗的同时,咨询下李主任的建议。哪怕上两周期副作用小的化疗药。


文章提到:“胸椎骨转放疗的同时必须做两个周期的化疗(最普通、价格最低的肺癌化疗方案即可。原因如下:发现骨转说明脉管系统中已经有了处于活跃状态的癌细胞,放疗只能消灭骨病灶中的癌细胞而对于脉管系统中残余的癌细胞是无能为力的。这些脉管系统中残余的癌细胞不及时消灭,会随着血液、淋巴到处转移,因此必须及时的通过化疗把其彻底消灭,事实也证明这两个周期的化疗是非常必要的,自从2012年因骨转病灶放化疗后至今,的确没有再发生其他脏器的转移。病情稳定至今”

文章出处:
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... e=0#wechat_redirect
SeaSound  高中三年级 发表于 2015-11-4 11:58:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
melody20150615 发表于 2015-11-4 11:24
昨天看了一篇案例文章,分享给搂主,他提到放疗同时必须作2个周期化疗。
我结合我家先生的情况来看,如 ...

谢谢melody的分享。靶向和化疗都是全身治疗,这里可否用有效的靶向药代替化疗?毕竟靶向药的副作用比化疗轻。放疗的同时吃有效的靶向药,岂不更好?
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-11-4 13:07:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-11-5 14:54 编辑
听妈妈的话 发表于 2015-11-3 22:03
赞同看脑部MR还是天坛医院最为权威,但不明白让去看郭惠琴主任的原因是什么?郭惠琴我去看过,因为她是胸 ...


郭医生我没有见过,也不知道到底怎么样。

这个是好大夫网上关于郭医生的介绍:

擅  长:胸部各类肿瘤的诊断、手术、化疗及综合治疗

从2000年到2009年近10年来间,由郭惠琴每年主刀的外科手术达150例左右,没有一例意外手术及化疗死 亡病例。她对晚期肿瘤患者的综合治疗进行了大量的临床实践和深入的研究,打破了国际医学界公认的晚期肺癌肿瘤患者手术无意义的常规,对部分已发生转移的肿瘤患者先施行姑息手术治疗,然后进行包括放化疗及生物治疗的个体化综合治疗,取得了可喜的疗效。晚期肿瘤患者两年生存率远远超过目前国际医学界公布的数据。让癌症患者翻过一道道坎,也使他们有了生命的希望。


我比较看重的是这个“综合治疗”。想看看到底怎么个综合治疗。另外,我想听听这个医生对于炎症、恶液质的见解,以及如何降低炎症、拖延恶液质到来的手段。也想了解一下放、化疗过程中可以采用的危险信号还有什么。

我觉得看医生需要自己提前思考,真正带着问题去,这样才可能有的谈,可能可以沟通起来。不是说我人去了,就坐在那里等医生讲解,就10分钟的时间,医生又能说什么呢?




点评

我们总是会带着期望去见医生,但是,中国式问诊还不知道吗,不在那治疗,医生一般也不会说太多的,除非他很闲!  发表于 2015-11-5 10:24
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-11-4 13:09:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-11-4 13:20 编辑

那个6月7日的帖子是楼主自己写的。

点评

:)  发表于 2015-11-6 16:42
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
好运相伴我妻  大学四年级 发表于 2015-11-4 19:41:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
qinhuabohou 发表于 2015-11-3 19:33
岛主,首先跪谢!!
下午咨询了惠州光,不同意全脑放,副作用大,没有必要,如果在肿瘤医院做就用x刀。 ...

期待楼主化险为夷的佳音1

点评

谢谢。  发表于 2015-11-6 16:48
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
好运相伴我妻  大学四年级 发表于 2015-11-4 19:55:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州


期待楼主化险为夷的佳音1

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谢谢。  发表于 2015-11-6 16:48
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-11-5 10:19:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
SeaSound 发表于 2015-11-4 11:58
谢谢melody的分享。靶向和化疗都是全身治疗,这里可否用有效的靶向药代替化疗?毕竟靶向药的副作用比化疗 ...

以我浅显的理解,靶向应该代替不了化疗,因为靶向药是攻击靶点的,化疗是全身控制,对细胞中残存的ca细胞打击抑制,防止形成血供和病灶.(根据探索的心理论,大致这个意思)晚期病人,需要放疗,那肯定是局部控制不住了,全身控制能好到哪里?这只是我的理解,谨代表个人意见。

点评

同意melody的观点。  发表于 2015-11-6 16:49
谢谢您的解释。有太多不懂,要抓紧学习。  发表于 2015-11-5 11:11

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