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3年2月1周,战斗结束。

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505779 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 G" M) k0 h$ b$ E( b! f
) e( c2 }  h6 K. t: i/ `  h6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。, ]9 {! W/ `% v6 J0 W7 T

# t: r5 v& K: m1 k6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。* E8 W- m: q# i- u5 Y/ |

4 e: {0 w& n# c1 W8 r& g6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。! N! U- V+ S. N2 E

- {2 |1 M1 W1 @% ^6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( p. a7 R# l& n" X9 Z
  |3 U' }! u6 U  s
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;) O! l, n- W# w. Z# R
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;, E) T; Y! e8 d+ S
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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& O7 n: w& j$ j$ F6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
( J( {2 q4 ]1 B+ _  E, F8 T. _
/ |' r( l% p6 c8 I6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 j9 F9 r7 g/ v* c0 U# d1 x% r- C
: `  t- u' I6 |1 G
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 9 |* ^" t; \. ]/ Z

6 ~) q0 _, X1 I- G  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。( d. d0 r2 w! ]1 }+ ~
9 K6 y: [; \( x
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 `* v* A# H  u7 N
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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+ R1 a% Q" y; T, b7月2日,CEA降到8.58,个位数了。" L9 f' x+ _7 ^: h  n4 H

7 [* h% j1 K* V+ u9 [0 e7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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: ~* T7 T4 Z3 d! Z9 P# q& a; ^; x期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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( c4 V3 _+ k$ F7 T/ n7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# z$ C( E) P4 K; V, T
( Y) V# q9 Q  x/ Z* o( ~7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;% g  J3 T5 o  R% c# S

0 v2 u9 ?+ Z/ w9 H5 @# q( E5 N7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
6 D' l* N& U3 Z% N3 k$ K0 Y$ m2 X' @$ q; ?: G1 f' N" P
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;: ^7 }6 E) `. \6 }! h5 Q6 o4 N' a+ N
) E# Q) N( k7 Q6 d6 s. s
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;9 K# B# `9 j* }" ]1 D

$ E7 M  H8 u' M: F希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。5 ]6 X1 P! ^4 a2 `9 [$ ^% ]% Y4 q
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。5 r. w: O% x; `8 Y4 \7 B
! Z' `% e) w/ T$ _) ^- H- g
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
5 E& u% ~" j$ t
" m# w7 {7 {+ d0 I; x7 m; K8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
& h; o. u$ L3 C6 e- i2 m0 s  z2 ?7 C5 V8 L' y
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
1 V0 P! I( \* g2 }+ B& |, K
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。4 h4 L1 W5 U: G- F" r0 t4 Q  {
! F' N. E% N" `5 \; h
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
9 c) J6 c3 O6 K4 P  V: }# w8 d" p7 D3 r  X- z2 I
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!( k. m8 y& _& ?0 I5 R

4 V6 m. v: M: \4 @! g6 Q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);  o& P& Q# V% |4 I1 K

5 F* Q  x2 K4 Y/ j) d+ k8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  G. d, n0 ^; t9 @9 t0 d* @' R& V7 h' D" ~
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?! I  k9 D/ ?: j. }% o4 _* j2 z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。7 m& C* j- T3 j5 l  z9 {6 c( ], [

4 Y+ f1 g+ M/ N4 |  l2 W8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。+ T# R4 [1 N0 C) U% U7 A
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。/ Y$ e" E6 E3 f4 [
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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4 f! Y; J+ x4 u6 j$ V" Z' U8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。, f8 L. q1 v) v4 m

0 I3 L" e. M& r7 t2 F5 y下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
5 A3 v+ D+ @: ?- `- c+ s2 b' g" {, {/ n
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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, U" D2 h9 k9 v  {% n和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
5 F/ O0 G2 k  W) a3 `5 u# u3 d; n, s; n" p+ L7 G( @+ C9 Z1 A. g3 d6 v
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。/ ?) @9 Q6 F8 l' H# r+ s1 f/ ^8 x

6 u; V. o* {4 |* a* ^8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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+ H$ r9 \  @* F; ^# M; ]8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
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8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
6 B2 D) h( d/ n) I' @5 j# D3 g7 v" @3 C- |8 t3 w& K( v7 g1 e: x
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。8 B* O! L% ?( g, {
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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6 b" L) e2 Y- q' w下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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$ c5 `" J+ o, o6 d7 S9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
! Y; ]# ^& V. K$ T, \/ Q- Q8 A7 v2 P6 d6 `: m! ^0 ]
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。+ o% R( D- K5 S+ d4 t, E
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- {2 e5 p+ E7 }1 R% F" d  Y

6 }9 ^; Q' H2 o" _9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。+ J# K% A9 D5 G. D- O
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。3 a8 ~( [# T5 J9 P, l- |
2 i( T5 R! t) F
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;  w1 R9 k- k; i6 Y! x. w6 m
+ {0 f; k! }! H+ b/ Q, r5 B  a
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
5 {, @% H- z; ^9 K% V$ b* C
- E( c. O( e! a7 G3 m; }% R所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
. t8 m  T# U9 N  A2 x+ Z4 ]9 N
! i" `$ {. }) N! a' x0 s  R现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
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* u& p& `3 u" U) Q9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
7 J. p- |2 Y( |- ]) T4 R: x  ]) b$ h$ k, o% j
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。( W' S0 m! D& N2 A& t& E1 @

9 U# a& `8 w/ ~* s+ t9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。' [/ i) B) V% @$ Q% B0 ~- K
& a' g: y% s$ w5 f4 I1 s( Q
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
; o8 S4 Y% j  V! V2 R( \& k4 E, U! J* a$ I
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
5 z% K; `7 L; X& B/ V0 O
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
; U& X; y$ h/ z  H! h) f3 r/ a# g, d! d/ C
CEA:6.39->6.86
9 s: O9 i' W0 |( ]& P* eCA125II:26.00->19.20
$ k3 ]! ^! W, J% LCA199:23.75->8.30( \/ w" b0 q* h0 ]$ @! i& w/ T  P
CA153:9.00->33.53
) Z' }0 q4 n' u" R1 d/ ]' ^3 |$ U
# q/ _* q: W' ?; a  q; g. p谷草转氨酶:46->67->81% k* I3 C" K& k! K* ?7 b
谷丙转氨酶:63->68->921 f5 Y/ L9 l% w" {& A) x1 K
谷氨酰转肽酶:251->331->534; [/ z3 O: @7 S4 v
碱性磷酸酶:179->222->318
; |6 h) K( k* u' h9 x
3 R+ }5 i* e( A# [% w3 {5 U这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  T$ p# d0 o% G- L3 r2 _- n

! ^  Y# b( D& r' V9 x3 \) z% }! [" [/ J; \1 F# _
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。, X$ ?- R# C0 \3 V- i

9 j" Y' D- ]2 W% X1 {+ K7 f" E2 z. i1 F0 x( k: R2 v0 Y
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) d0 f0 y$ A; Y) o" N& t- w
8 v1 z$ ~8 i: e5 p8 D3 n# d
. }9 K7 Y) i& ]1 T8 x; Q
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。): k, W: z& d" d8 ]
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
2 I, r7 Y( p( x2 l9 i) I7 k- N4 t  w* F  F8 v' s
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( ^& G3 S* @$ |8 M5 b+ D

9 j) C& N0 Z6 R  w* R: t: q' C& H真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。/ W) O2 T1 @0 r" v
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10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
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10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) R6 [* w0 J' P' c/ W7 U: I4 w

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