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3年2月1周,战斗结束。

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471606 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
: K3 `9 B, J1 e" u
) |+ k" J8 Y1 ~% L; B; R6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
9 T. [7 F) D( j6 L1 g( X
+ D& p3 D; p0 N6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
$ K" l3 ^/ h+ U/ J& b; z- q  M! G+ ?1 r! w& b
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* p" x. e* Y$ a' i/ }% K1 d: s5 \* k1 d$ {
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
- N4 f5 o$ _0 c, o& A6 X$ s& c0 i; _3 H1 G
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
+ @6 e( b9 h6 u" u9 o7 l
3 x- k5 E- h% x5 J3 J) e1 {6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;% W& b0 z! S' y* u* f! N  d) c

* q; v% L- ]- u: [+ M* X2 }6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;! x& Y  S- m" M; j6 b2 F( O% c: b
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;! F) p0 t; p/ L

. w! r$ s! Q- C4 R  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;# Z3 j0 p4 `# Y8 Z
1 v$ B, [- g) ^1 V
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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9 A. ^0 |3 F: V' ?3 R  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( a8 z0 c- q8 h' \- S

9 S3 F8 h" ?& W  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
9 I# S2 |' l! D, I3 s9 F
* w( [- a- X9 @6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。7 ?3 G# h3 l1 C$ ^! Y+ C5 H

. ^) z% {0 |4 W/ P7 a6 {# b2 R6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
9 g/ r1 ?; f1 |" Q2 F1 h) }* L' n
( V- [/ M- m, I9 ^: g8 v9 E6月29日,下午针灸。3 D7 u; [" K+ R8 ]* o

6 v  W8 W4 w  P  j$ Z# U6 U6月30日,腿仍不够力,不扶不行。' o" P7 c% s+ o3 d$ P9 ~( N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* N# H# q- |) a0 N- Y, f) c
; |) y+ f5 Y+ W7 G
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。' G/ a2 B/ E$ i& n

! J( R" N3 ~  [) H7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。& D$ U' ]; h9 i5 G
: ?; o, J% ], e8 [6 B8 L+ g
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
. Q' V! N9 m+ L* k" W# c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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: Q9 R( _2 P9 @' n& k/ ]5 }' t' o7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
; d* v& x+ l4 {9 P; d, d. N) {
- j6 H) D" n2 s& @2 N1 e7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;: [$ f- h$ K7 Y& v( p9 J/ Y0 Q% ~

9 q5 {) d: i0 Y0 ~; u" g# a7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
2 g  G% d2 F$ R* o+ a  P+ q& R7 G
/ X4 [+ D7 R* p3 z- W7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;7 I  c: [! O% o% z

; \% ]8 c! J" L7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;9 I! P0 r+ G  m6 q# r% k
; `$ N3 u3 k# P& I9 }- U. I$ J
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。8 p) B5 `$ f- j) h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
5 j3 ]( S$ |5 b& W0 b/ m9 g  ]0 T* H* Q6 }: P3 V
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;- K& U+ a/ [  ^! M% _7 v# F+ r

; h) L& h* b% W7 d$ L) T* p8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;+ U, N* e9 U! l, M" L* K
3 R% ?! o7 S1 ^$ y* X8 M) `
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
9 ~3 w) z4 D0 B2 E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
% _# C/ D! M3 W4 ]: T- J& y# g- z
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
* k1 m0 w) m0 J/ s0 j
! m4 |/ _1 u) h7 q5 ^8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;+ z% e" p9 g! |2 f4 }2 v
$ r- a" \5 g% x! E* [$ i$ m  ~& g( z
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
6 j. o9 R; ~/ K: H, x0 y0 ~9 q+ q$ \& s9 j4 h
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 ~/ l- z. w! a8 S  ]" E5 _# d, v% N( L
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);) z/ P; k- g+ j4 |0 E% _& @

9 z6 w; M: P7 ?下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
( Y% l4 f+ o. g' Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
" y  {% n& d7 X! a: {9 N3 u/ H: ?, t1 X' w
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ `, l0 H1 `0 |; ^/ v/ ]
2 n' @* j7 N! b7 U7 m* b1 q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
8 q* h) R0 q0 d* i6 `
  q% _0 G% J7 N" ?2 }8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
: A3 K- G: N- j. E# Y7 h# i5 N/ ]4 s0 F+ A* [3 F* h
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
7 C* \7 U% C% w" U, @, L% n. l  Y. z0 u& R* h
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
( I( B; j( o& {, w
4 S( K- B: R3 b) s- p$ z8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
; ^9 k6 g- ?7 u9 f5 j: R# T8 Z$ @- S( n" T# B
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
1 C+ f; n, I! \5 K/ o2 T$ C! e; y- s$ a& a/ ?
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。7 s5 ~# I7 @- e) c9 C& ?
3 k& U; O9 V! x, q6 C
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
4 w- m) H+ R* ^0 F+ C/ r8 a) O; i6 t* Q
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
/ z* |2 Q  x) `" g& c, S
. J8 I* T6 z& C7 k5 k/ L8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
: \; ~) a, h8 d* n/ N2 `1 `) W: |! ^# ^# f4 L; Z7 p; U
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。) n# A) ^7 E. [0 C. _
* P' M" v% V: t* s
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
2 H& c( R. f  O& l
! A  y5 l1 q/ b1 K9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
$ M  O$ _% \  d! _, S6 F" x0 R" M( O6 U1 G. `. L3 \7 |- w
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
% h3 Q7 b' v% }& |2 p( P! ^2 w
4 o6 [- h( R2 j/ v* G8 P下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
* J" D  G8 S# S" P, X$ V; k  p2 b" C$ u! t" q' A8 E) p# C5 o+ U
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
% n2 V: n  e) B/ {& D; z/ H! T1 P# l+ g3 ^& U& u
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
/ ]7 ~( L0 q: e/ }" ]3 }: o; ]1 l5 p
- \( n8 K7 W% V' D) w% ]2 w; j. ]9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。! W; {+ {' L, I! G' q6 [% ^8 k

" `0 W. P$ V6 h: \' B% x9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。! F' T5 G$ ~" F' I( R0 O

0 e& `3 ]; u' x3 l9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 t& l6 p3 T' t+ `/ H$ t" T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;( Y5 H0 Z/ H- v9 q
! z7 ?1 \3 D; U) r
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
. p$ ~3 k) }, v; F9 k% g* y, l
* [# A+ z) V" k, w2 e$ a现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。$ V1 i7 A0 j% O% R* P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。2 V$ }7 M* h, h* y& U, d! j9 v

8 c( \8 a* L/ [9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。/ _2 ]: U6 {1 G( i0 V% Z
0 o8 S2 _$ }3 v1 t
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。2 P' p9 y" p) u; X0 }4 x0 |# ~
; B; {' w- n8 K! S# N
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
1 m) u" z' _4 ^/ ~: Y2 k$ ~
5 F& E1 A/ Y0 O- Z6 x9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
% g  T( w/ x0 X/ W8 I9 @( S( w8 j0 B9 q+ q' |! t
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。; C  k( D" w# x$ C0 v1 w/ M( m1 v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。" ~+ }( a, b+ ?8 C& \
9 z8 q7 W+ B8 h, B
CEA:6.39->6.861 e$ W$ k1 u9 T3 P2 \$ ^2 C# @  G
CA125II:26.00->19.203 ?! |( z: T. z* `* W  d0 B: H
CA199:23.75->8.30
5 O3 f" |" o- {1 l, q& h6 |7 cCA153:9.00->33.531 s/ `5 @" L" t/ I
! G5 r+ S- f$ ?- _9 I
谷草转氨酶:46->67->81
( {7 @) c: h- e' _谷丙转氨酶:63->68->92
. P" W; l+ C& _$ g3 U5 u! q5 @谷氨酰转肽酶:251->331->534. C$ M+ J0 a( [6 m( ]% k; i
碱性磷酸酶:179->222->318
/ k+ Y0 W; f( |
# a8 m. K2 c) T) r& c* n2 {这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% A+ j8 ~( f/ b" b) `& L) f: g8 h/ t) I; |* o% [
4 i6 {0 z( R  r# p
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。5 K& G( D" T, [1 C) Y; q5 ?0 w
3 ]7 D- J1 C( ]
! n9 n6 E& m  X2 O3 g1 W9 f
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- Q/ V# D5 _+ i# Y4 o  ]& m$ U; z" B: i$ L. R- j

! \$ T  {- U* a  V' M(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
/ w3 g1 x9 F3 H; K! q3 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
3 n' d/ x! ^1 ?+ w$ V6 n' A5 A. V5 v' [: d* t1 A0 d$ j1 q
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
* x) Y1 ?  m( p
" }5 a: ~. r" c8 S+ `! e2 f4 ~4 m真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
3 l# c5 e  S' N. I+ |% p* a/ d8 Z7 q& z) V
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
# \$ o4 l1 S- \$ `
+ r. O8 I: ^5 E/ ]4 Y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。$ z: Y7 p3 H4 L% Y

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