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3年2月1周,战斗结束。

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487273 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。& D! r/ T0 c7 w' u6 o  j# B
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
  D0 ]' Q% h/ i4 w3 u) [. W  {$ z( m7 v6 G
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。; V/ x5 ~! y, s1 r

- s% ]8 ^8 U9 t" s6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。) a) N' J+ Y; k8 Q
6 ^4 U& t$ @5 M: |* A. L5 R. `
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。. _) r( E# p% u; b- t: r% O

( f) s& r& N  M& G% P6 p6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
$ D7 N* _) ~/ j6 f
' V4 t" t" U5 c. i6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;) i, ]  x. ?) d$ D

1 `3 t8 @/ v6 L6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) k2 S& h7 o7 }2 Y# g6 u) ?

, Y. X$ M7 ~& d$ K1 Q! _$ d) d6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
( O& L. @( q; i5 F( c; _
) }8 h: L4 B' ]6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
$ s/ t" k3 {0 b+ x9 [$ d, D9 c3 V, t2 b
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
+ b. H* _( f% i' A# ]; ]4 m
  C+ U1 w+ A6 j( {  B6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
* C5 B( M' i) `8 @( @, d1 A9 J* e% a) q! z
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 M# h- _/ r2 j* Y( m6 R4 _: f

3 V9 W: a- Q0 z- v  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
* J# I7 h' e7 Y* A; S4 l3 v7 N( l8 O
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。/ ]3 h" U/ Y' h1 ^8 D( M& D/ r! t

% c% ?+ O" q* o: x! I6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
2 M9 V; S! d; U5 a/ }# B
( H+ I$ s" D% l. x' {6月29日,下午针灸。" [* r9 |2 ?1 |' o. O) _

: A7 q6 q! W3 o' r* R6月30日,腿仍不够力,不扶不行。7 X4 ?3 u8 e& r  Q+ \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
3 Y* {3 b$ L/ g$ F
4 h+ u  r0 a4 Z2 _7 e: B# y) C7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
5 g; p9 |# u" z5 ]" o
% c8 \7 d' b! p7 B0 Y7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
+ a7 R: J% |- I3 }- C! s) ]& K4 c# b( h
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
. L& S2 ]2 u  t. x3 l3 M/ X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
; c. d* l  o" n  Z) Y
/ X* p* h. i7 j; a: ]2 R: L/ F7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;6 h8 `. _1 E& Y  c; s1 f

+ Z6 q4 E: c3 m1 R% l* V7 b+ `) R* P7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
" G  W$ B, F6 X' O7 l! F- c5 a0 t8 l* `0 u! L; |1 w1 V
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
9 g' j5 I! M4 \, M, i" c, t$ K7 ?: X$ k' e0 T% w% Q
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
+ X* t/ G9 I7 o  {" y% Z1 J
4 A8 M( }! @" P! ]8 k. c7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* p2 ]' J1 I$ s0 A" k9 K6 b) B
/ P. u2 C6 z7 P. I" C/ Q$ C* F希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
5 @1 p2 t. u/ n3 C3 V; C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
/ P+ @3 p% U# c# o8 Y
8 ?7 d& r! A4 e8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 R( A7 n! v' _

. V! b( r; @' h) M8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;/ s) F- d3 Z! {: x; j- Q
$ e1 e  ^2 A! M; \7 u
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
0 z$ f% y" u4 Z% g  @' T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
$ p. b. I/ K0 G: M1 A& W9 A! @  s/ y5 b+ y4 _* o2 [+ a
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);$ N, _% M( O. ]2 P' d/ |  T7 k
$ i- g4 O7 r. Q8 Z/ Z
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
' _4 r9 \1 Q1 `- d
2 Z& K; j* z5 y( m4 K8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!# r: G9 s# }2 B2 q! z1 `, d
9 C* a5 T8 B; h) t) y
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
+ A+ x) M% ^! e  P9 l9 d3 `$ Q( j0 w7 k2 ]8 ^* }. p4 Y
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);% _, _, B* w  [7 u* ~6 `( `% Y: J4 r

2 F: K" b) e, h( J3 h下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
8 k. v2 O* _* g) T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。. W, \# T- P+ L% [
9 f, q9 z: a9 [  Y7 Q; _6 q
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。7 g( G! w! k2 c% S
! m' p2 F# q0 H5 n. p' _
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。3 b. u7 h3 ~4 p  _7 ?- p" F3 B

6 n5 A' D4 K+ R7 q8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。3 ^2 e% Z% l  m* |
; ]8 t8 _2 w1 L! a2 ~2 l( v
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
7 Y9 g( d3 c! C7 v' \/ m5 O/ H, q3 z5 O7 [+ P4 z! Q
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! m0 d8 e% K; |4 L" R; ?7 a6 A
4 `$ n0 t' k8 P. i! W, }8 p, [
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
% u: N8 W1 x2 V3 Y6 h8 I& @! I9 u! m  G: E( H# J
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
! S" D& r# r7 u' E' ?
* a% N. A# R! B5 U. p! d8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ Q1 H5 A5 ]' A+ y* C% P, o& ^( L$ E
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" t! b! `# Q' Q" g) \* o- K
. R: Y0 g+ M- Y" @. W
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
, \" l  J& z4 Q$ w
/ u3 S5 R$ m( U- j0 K& A8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
5 s- ~/ ]" B4 c$ m* K* r. W; u3 E+ A9 I9 @
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。8 ?. m( A: S6 e$ p4 b% P4 H
  Z" d  k; G" z3 Y- J9 t
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' \( {- b+ H9 }9 f7 D- }

$ y+ \/ J1 j3 M9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。5 [5 o& C, V0 t  K+ ^4 Y% p0 \

6 g6 \  F7 M& l9 [- d- Q7 X9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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! e4 H  o+ w/ m: f+ _) Z下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。9 x1 ~1 [/ X1 f3 @- H/ C- ?# v8 z
; G6 F& ^; ]3 ?% q+ n. p4 k$ j
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ q7 f! Q4 ]  D" b- I3 ?" r; Y  a' K. n1 ^6 m) M
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
4 ?4 `- J, @7 z" C$ g; _
6 W/ I. s, z( w3 J9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。/ h. Q9 A: `  t) w: V/ w5 c+ D
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
" f2 R9 C6 Z# [, R; Y; G5 e8 J6 m/ f1 L( O; v/ `! u
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。! W, K0 a! S. \

# ?( ^! ^5 q$ J所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。. B4 Y2 l- k+ q0 ^- G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 M: T. Z& Y3 b6 M. w- _9 j! L" B- Z4 S7 U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。# @: p- j% h3 Z  }) D+ l0 \

- t- t6 ?% C6 C: m1 m( r不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。. m3 `! g2 T8 A
% V) K4 l% a; o4 C: q
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。' P% K+ ^& u) X

% j5 b9 M3 y6 r. j( \9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
8 }+ x1 B. k5 Z! a6 I; M
+ V# R' g$ E5 y爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 w, E5 W) g/ l; }, T3 R4 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# P  d5 U( E/ _$ ~1 n
: I4 H& |6 ]: v0 ~& N
CEA:6.39->6.86. C. A. |3 i4 |  b7 u/ p3 k6 q5 ]
CA125II:26.00->19.20
7 N& u& d; f" \8 ]9 r7 d" D( QCA199:23.75->8.30. W0 r# N- m8 N- l3 P0 q5 I
CA153:9.00->33.53
( P$ i3 p- L6 i# _. V7 y
; y5 n/ D% ]: ~: m谷草转氨酶:46->67->81
5 g1 s' ]( e: ~' H6 G' F* M3 q谷丙转氨酶:63->68->92
8 ~/ u8 W$ v1 d1 o& N3 b- N谷氨酰转肽酶:251->331->534
7 h$ d) _0 w" C- x碱性磷酸酶:179->222->318
( G; Z# C& ~8 j& W5 J2 U! P! h6 U
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 C4 i; a" e; O2 c) D
* ^2 t0 u) j. R5 b- Z
+ V; n5 S4 H  C! v) H. T
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
% }8 ~2 T0 g. l. K  W6 o# o( g# J- _0 O/ w- ^2 D

- U  f1 t2 i; D) e10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
6 L4 l( _+ W3 ~) Z. z3 r
4 o1 f8 V9 u' ?
% I3 T! j" v# @(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
8 k$ A5 ]7 G! G. L5 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
9 ?' }) }: D- @0 B3 X0 J! w9 U% o; G
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
- }- Q, I2 t- ~7 X$ W
- \* M6 g1 }! [- L真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
! F4 g% o6 j2 H; y& T3 n2 z* b( f" _8 x& b1 A; H& n
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ Z$ X$ C1 k$ P; l" l
8 t+ l; [" }& |' o9 e10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
* X3 |7 J$ ~% x- ~) i

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