• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
464365 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
$ E' }$ O4 v  @9 B/ z5 v5 }2 F( Y; b
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。3 w9 X  F, ]9 Z
6 ~, Y4 D" `2 M7 f, @
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
* O# x/ _  S+ `/ U9 k
$ D# _, ~: T. n) ^- B6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。$ ^& Y/ T4 U  ~, T
  z" u3 e  O6 d. b: |" w
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
8 Q$ K* l2 X  @3 n7 M" x4 b; J4 k/ ~# b. J1 W* h4 K. t9 @
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
1 ~3 ~( u+ g& ]
+ H# @) P9 f# ?) Q( ]6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
/ N5 f* t2 `# z9 T/ Z& H& f. l$ m! ~, I+ Z0 ?5 t
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;! ~" [8 o+ ~& u; ^
9 [9 b+ @% D) U! |
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;$ h' ?' n6 m# p1 v( e& j  A* @

0 ^  [( l1 ^! X* ^' f5 W: t; T" Y6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;/ k0 }" n: M& b/ `

5 s9 w6 Q3 w1 w/ V) Q' v' C  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
' Y/ d0 K  q! ^7 a+ [9 ^: S% A7 N
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
8 o8 E* c7 h2 M) n+ c# G
; g4 a9 [1 l2 K( |0 G  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 + c+ p/ [9 f, _" u1 \

, C9 x4 K8 F  K- W0 F: E0 s- V# o  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。% C/ z; X; x' y$ u# S: _

+ k+ y" q8 y2 y9 L  A6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
4 x: t$ n- w& S; U6 c2 u- e7 ]* A/ j! `0 J  H5 A+ o, I4 ^
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。# v' B5 [7 G6 [1 U- I% F4 F; q
! }" P2 \4 G% a' l7 m; |9 j
6月29日,下午针灸。! \% C% C1 l% Y
$ l5 k6 W. q/ h
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。% k  T9 n! u1 Z/ A1 I6 w) X! S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
( F0 _  ~1 |" _  h4 m+ p
' p. i& P% z6 V; q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。4 r2 p1 w' _' K3 j
2 P) ?" Y3 [  j( `- u! {2 ^2 K& ]
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
0 L' n' @0 t: S* r! h: p, t
- K) F6 s3 I1 X; J- e期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
3 @7 k; X( r9 A7 E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;# j6 v" s5 S7 U+ S
. P9 v, Q4 v. M6 {
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;9 _/ t' h" g% n7 l1 L0 |- @
' Q6 o7 U3 g3 O5 H
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
# c: z7 K2 T/ H( o
7 y* a; p; `* ~) u, u! `" \7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;  i. Q1 R( a+ |+ J. R) Y4 T- g( S

. j( ?8 a& ?' H9 B9 @% [1 v7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;% e( p3 K3 t' T2 ]) y0 B% R
3 m- W2 U0 x! F& ]$ c
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;2 x8 q# I; W9 o/ Q

- w6 Y$ g9 q3 |' U, @( J希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ V6 |& J. i4 C* _7 N  O; y1 A+ x$ ]2 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 h* {0 T: z9 S6 l3 i' w
+ N. n1 c' \! r& I4 U( w" [, P' k
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ E" E4 \- @5 a- ]& I% \/ j! L0 x0 s! `" s$ R, ]2 |" B$ v: F& d9 b5 R
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;) Q! m( n  s4 o- k( C. P6 }) z3 y
; K; F0 i4 v8 Y6 r, ~$ b. j" O1 u
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
0 C. t" J( B. F: U* _" K: U8 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
6 s5 m+ W# s" J
4 j, @! r& P8 ^1 O) C8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);- d7 p, B, ~3 D; v) a' U

4 j2 @* t" k6 V0 V4 ~9 Z7 N4 X( `: r8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
" g$ J% M6 h0 l; v7 Y' [6 V1 ?3 y% n5 C2 A2 t* T% c8 o7 M
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
' [' u; E- B; j- s+ {& [1 m% I) W' ?; a2 G" e
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);6 s- h  g; I! m: A

" h; V9 d9 d4 \8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
& @3 O9 X6 {; D5 Q: W5 O
7 {6 N6 C/ p9 E1 N, o下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?6 `" u8 C8 M: P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
7 q/ L, Z" ~8 j
+ D* w8 T- x7 P5 h: ~3 u1 Q0 \8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。  X/ Y" J: b% t' w6 z# y& ~+ }
/ U9 Z6 T: z% G
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
; k* B8 [# G9 k7 E
& X* U: J1 C- W8 C; k8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。" [, q/ D: X' p9 r
- Z  x" V( g4 Y: y1 T- D( g
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
, g. W8 C! t8 T  w$ f* W7 r1 E8 v' a: l( a
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
" {/ z' j2 ~- Z' |! _8 ~( @  b
+ C7 o+ D- Y: U. [  m+ U8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
/ |4 ~  m1 }& C
# x5 m" v- M" C; B. e: k& c下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。, q/ [" v) X; t4 M! P  T
' p7 P2 C( K/ J# Z3 Z- l7 R: }
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。( h; H5 `+ _4 {5 g

4 j2 B6 b2 |. \* S; Q( i0 [和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. C  q. Z& Z; a" b' `) {, n

) m" o. x  `, d+ f2 c8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。/ V$ v. u; D. P+ t

& Z) O$ T& E$ I4 U2 P8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
! z3 z3 J: F% j1 i1 b( C  n  T9 \! W! T9 }! l& I
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。1 a  J: \. g" j( [

  ]# Q- y: f6 I- _- T9 `6 k6 s9 w8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。( v2 f: J: b: a. O! v7 x
8 a! ^2 g9 O4 W8 f  h6 v+ L
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。# [' K- C# r5 I  ^: u# R+ D" p

3 ^; {4 ~* K4 x* M+ u5 T上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
# }) b) o3 t; r7 Q. b- d- X, c+ J; k
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
% j* w; S. E. o2 S4 d* i3 g" L" |- d8 C2 N2 |5 w" o
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。& a! V* \0 H- J5 \4 F$ I
. [- C1 w2 `, G+ F
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。9 t2 q; m0 }# [4 H
0 T- Q# F9 l$ H) K' |
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;: {; e8 x* `- v4 l
  d  [6 A9 f# z
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。% N% B* F3 K/ m) c

9 G2 B  B8 ^! C. ^. `9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。% c6 l& y8 M0 w9 p) t- Z

: _9 Q( ~; E! G  Y9 M) x8 \% ~9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
# J( N. {- ~  b6 R8 d0 S; D; B& M/ N4 p1 P) o# J
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
7 W7 p: i, O5 r+ A1 B& F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
, h- v3 Q) ^4 `% k: M; C. I4 D4 h% {" e- F6 O# V( Q
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
) @2 B0 f: r. s2 j5 K
9 g$ T; I- `$ L% l" w9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
2 V: Z" P& ^8 C5 j9 }! i4 v+ j+ i$ ?+ t5 o3 V; u& K
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。# H4 t7 n4 w: `

. o. L+ n" a# X8 [8 a8 K1 w现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。0 d, R/ X! v: h3 h! t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
* g* Z3 B, e% U5 p1 d8 \
* j3 F# M$ r' E% ^8 j8 W9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
8 C% y  {4 \/ ?2 J/ d8 A9 B4 R1 H) B% \! P
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
% i! L9 x8 d5 t5 W( U5 l7 @0 Y+ a( _7 v& b* K' V
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
  Z9 X$ _# G5 z: e; O6 I& }! `8 i6 v/ G' T" u" x$ D
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!0 A! T3 n/ v) ?+ m+ a6 z4 X

2 Y  Q" J# S! ]5 S2 S爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
  u7 N. B: Z7 x6 Z7 g1 k0 ~* w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
# n4 |. e" l3 }% a8 n1 H& k" D3 }6 |( z. O$ j
CEA:6.39->6.86
$ M$ h6 Z7 J# t' RCA125II:26.00->19.20" Q2 R2 Z' u6 L  ?
CA199:23.75->8.30
/ h0 z- o' Q5 ACA153:9.00->33.53
2 j+ E8 N. r/ x9 d, b$ V
. v7 h& S  ^( M谷草转氨酶:46->67->81
1 ]4 Q& B5 I: i- S0 w谷丙转氨酶:63->68->92
( @# Q$ T% E/ P" o3 l; ]3 q  _' V. W谷氨酰转肽酶:251->331->534
, }' ?" ]" j: U! Y( c碱性磷酸酶:179->222->318" ]% F  l# q$ V/ c
' B3 D" ]6 `( R2 U( n
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。! w- c, W2 f2 J; E. l$ ]4 J$ f
0 |* p8 f; h% d( O" e5 m7 x) F9 v

8 R. R) w6 b; `爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: J. A+ T# X) }: z5 h) D9 x. ~, }7 h$ q8 c0 e5 m9 e

9 j! E: t, A4 C4 ^6 ?10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& O* k: n: T3 P2 g6 K
1 p$ @9 |2 _% _5 ]( [) p

( p8 r  ]" \  |(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
0 [( J5 Z3 C' k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。) i5 }* V) S& [6 M2 t

: M- b" k6 |& J" O: Q10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
! d, ~' b5 M- m" ~
; t6 |! Y! ]" X* m: |真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。" t  A6 g& d! C. C0 m- @
5 F1 |2 ?" n' e0 Q9 \4 E2 o) O
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;) k8 h8 \9 T. F. p  B( v  ?0 a

0 m  P7 H8 x( t. l10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。( k0 x. R. _0 u5 o

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表