本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
6 z( }7 T5 S. S/ j
" q/ [6 R* W7 C3 T2 L! l谢谢各位。 @* V+ m9 [0 q
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。5 a# o. z6 a. D
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。/ y1 r. h% Y7 c: N2 W
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
, Z; w& `+ E! d我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
0 t+ N5 G5 P0 y, ^' s- x窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。* F8 @& o1 _5 L7 i1 n
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。4 R4 t# |# ]$ b* x9 _' K8 S& X2 r
$ `3 S4 c/ o9 Z7 g一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
j5 V$ Q( W" N3 |) S6 O* w0 A/ c. X% W) I( @1 y8 \
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。& p8 F4 J4 U( L3 m" S3 U# t6 k
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。& k) j/ C2 v3 s$ F
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。0 o9 K3 m5 l1 N# Z' e# ?2 I9 n
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。) t7 I+ P: s9 z7 E' ]0 P$ o
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。: d& W% @) x v) V+ _- y
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。8 J- _ Y, R: z- a
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。& `# g7 L6 ]* W* m- {
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。9 Y! y, M8 b6 ]1 [
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
, z6 ~7 V* d$ I6 t8 N8 ?10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。, }# a3 s. i/ r t
! l' `8 s+ {# D
# q/ S# T# M/ E- I! `NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
' e9 p/ o& U8 \0 O6 A7 k
- Q7 g& v- F3 U |