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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127870 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 5 c! O0 c/ [, f7 c8 f" F) N
" m& Y2 J7 ?' U* X$ D3 g+ b8 F

; [7 V9 s1 l1 Q6 i  ]+ F一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~1 {& L" V- k. d& Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% {0 t* v' U# z3 {1 B+ S              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日3 y. D& J* e. m8 L6 Y0 K3 o* h
         (索坦两周)                  + @! L& ^3 j4 [
肝功能:                 
' H- G# F, g: L. @: `谷丙:         47               38          40           30         32
$ K% p: K$ J, H: H+ S0 p谷草:         70               63           69           62         57
% q( P* O- z8 N7 R碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1531 U' d4 d, h" [' d, E0 y
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
  V% u1 Z# ?! \# O1 h总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.32 ^% ]5 P9 S' w, Q
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
- j* m0 _3 U$ o8 W, R0 o间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
$ m) ]* l1 R  N% v% B* }总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! d- Q8 c( p5 B
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
% n" M$ F0 H6 x# @6 b球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8* G: {/ o- `$ x" L, [) \
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46  L* ^: B6 l0 C! D. ?; w( H3 [2 C
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.57 x' A4 d3 L5 p- T' K' ?
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.95 R' T0 ]5 n: z6 W  N5 u# g4 }
肌酐:         79                87          88            81           91) N- e2 O( c: L: {$ E) i5 X' o5 V# }
尿酸:        165              213         161          179          171" \$ ]( v3 x& v$ d
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33' I7 k6 Z" y; h  z/ z, V8 Q
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
6 L+ m* G& K! |1 S8 k6 c& Q) {0 E血常规:        
; Q1 @4 z" V# Q% j% K# z" k白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
0 f6 B0 |0 f2 B+ Z/ W红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
5 |* w( d% O! w/ [血红蛋白:    125              124          117          113          1205 X6 p! ^; z, X9 n+ f* T0 `
血小板:      105              106           108          89            90
7 Q; P0 ^% Q1 _) y1 pAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
* ~% Z; D" o" L8 X- I6 W总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~( w! K" n* s) I3 w  ?
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
) P, o  D8 a9 g6 u$ z- Y% o0 p" e8 a3 `7 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
6 ?# j( ]+ a9 C$ ^- p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日2 G3 Z6 m1 ^& |
         (索坦两周)          ' [) |8 b/ `1 k( h8 H3 K
肝功能:                 
0 g3 s+ x1 ?, h1 S1 [谷丙:         47               38          40           30         32       34         39; \5 l4 Q$ j7 [; k
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
! d. M0 |' v1 R8 X2 Q+ C碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178# B8 z8 z8 Y7 Z) ?  R6 T0 m
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87; V% M; y. P' Z8 D, {3 o: i
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
* @3 Q( S# L: x* _7 r7 B直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
2 j/ s( ^) v( S8 h1 V  C间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3+ M& R; J1 i! L+ m, f% J
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
$ k+ F" E4 v8 b- c8 O白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
6 P( t) N0 T( Z1 C* u  a球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
9 h8 B$ g9 B) e- v# j+ R6 s白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 |4 D1 @% c5 w+ V5 a总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.42 O$ r# {' @/ [6 x$ n7 R
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
0 a; F% d; H  l4 H, d$ d6 V肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
1 i% N" Z* F5 Y+ `% a% L尿酸:        165              213        161          179         171    176       193! W+ Q  b" s5 L1 w
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
7 l7 b7 `) U3 `! e% ?甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24% Z3 S3 H( X, S2 S/ h9 w* a
血常规:        
, Q4 V2 W  d1 f% ?( y7 L0 N, D白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
* `0 V- r1 M8 \( m0 H9 h, u红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
1 S9 c$ l: F7 v3 a& X血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128  L* n5 K1 v4 n; O. x0 y, }2 [( d
血小板:      105              106         108          89          90      86         99" f0 C* B5 n5 [
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
% E8 n' D2 k' X$ F目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?& h8 n& L/ ~4 W8 {  K2 a  V# B
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
5 _' g1 B7 K# |4 j接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 & K$ ?; W. [8 y) ^: `( o
汇报一下老爸的最新检查结果:
, k$ O6 T# ]: q1 F9 B+ E          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

  O% F6 V8 D7 {$ u) V1 Z4 {" \jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ' m% H1 y3 g$ b" s, ?. W) X4 y
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

9 h0 ^4 e; p" f. {* b% ^肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~1 \2 y2 u. f! j; M, _: P. P/ W( Y  V
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: G+ j  ^4 V8 d. W7 R  B& v肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

. S+ K' T7 e$ T3 z: U. s- oo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
% c, y: e! e- F: s0 m. S3 X最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* J! X! f& u: a/ j
              11月14日 ...

0 M5 ~. o9 E) M7 ]% }你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
: H: \7 q6 a6 {你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
8 l. R: S- ]7 \' P
加油2 ]; N6 _8 j& Y2 z, s+ [& u. \+ V
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
* [1 d, L2 e* g* T感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

, \$ n- n/ e# L! y; ?) C) Z# A  J- [谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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