敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

索坦有效, 祝贺. 希望过几个月重新用还能有效 现在就是要第二种能够拖住afp 的药.

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
! c1 E1 D2 `7 e* G$ K暂无任何明显副作用
1 E) q* Z  K3 e$ n0 [$ d0 G$ Z" U* }我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
7 P" D$ C5 }4 d. c' J我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
' I( ^& T& P4 t% F& ~9 b, I会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

9 \* `; K2 k$ L( K( K& H                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

. }" C" @6 }- V  [0 G- X* C, r谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
' y6 j* P8 `8 Q# o! o估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
" [  L: K  G; o3 c- R! s! ~现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
- @3 i5 h. Y. a
$ c& Y. E" V- z6 A1 u$ `4 X  g另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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6 r6 h: M$ i) C8 V& r' W# }$ T4 @8 e谢谢憨叔的提醒
6 F2 w/ y' e; K. k; h. Z人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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$ H" |; A3 e: r" B只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
: l1 i5 }- G% `3 v" r+ T; a神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

. ?( s0 s4 x/ J

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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) N5 x2 I$ j: k' c% M只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

# \8 g- F; M, ~. a. [  \2 t最不可靠的才是自己
+ I; `% r- @0 F# X我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

9 y: [7 ~* S: X" ]2 r# X0 A6 M不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
5 H7 f  |" |, x慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
5 Q% |  X7 e0 t' D; g神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
5 m5 J& }9 Y6 J$ z4 ~但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

3 R2 Q/ t1 R" Z0 u" L
/ G2 Y7 F% J$ X  N# E7 ?老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
; y' ]6 s9 i0 q  z  M/ k上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
6 n1 y2 ^& z( G- l$ f$ \) ^AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
" E/ W) }8 R; `( E其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
9 g1 {* s* I4 W这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
2 [7 e. ], q3 M" N. Y' Z! B每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
' c0 i2 C/ k4 ?4 L: B每天1次Q10 200MG
+ T  x  D, M* J1 O, ~每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
( r6 ^+ z1 B+ U4 x5 r% s每天1粒阿依
) K: e0 ^4 R4 ]5 t: q. `. W每天1粒恩替卡韦


检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
+ V, U# t3 [7 v. E11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
9 v- X* j7 I+ b$ o4 J& {11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
0 `/ I/ F+ x) |8 w11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
+ A, `1 _$ f3 X( V5 G9 \11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
  i% l; G: S9 I( \  }$ _) i2 c11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
( q: v( O0 M; N" o& g' e11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
  M( r8 i7 |, R1 A12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
6 x! f! N$ |/ K# t* o2 S12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
2 X/ f) @2 N& B: G2 z
- l& g' Y/ w$ J5 x9 n

  V( F8 M8 \1 C) I--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
# W- w  }2 a3 {" m; N11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
/ R; \5 w- l( P) I% o" X, T11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
$ v! K& T1 F' b) N9 W11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
% b! G  w3 G: w9 [4 A. n8 @/ a12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
' m3 C- j% q( ]! B12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
* Y  g. |3 h5 k2 r继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。