• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

4年的炼狱,且行且祈祷

    [复制链接]
590736 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
猫带鱼  高中三年级 发表于 2016-1-20 14:58:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
您是智慧者,生命是属于智者,您有能力战胜小小的癌细胞,祝福!

点评

谢谢  发表于 2016-1-22 09:27
zhongliu18  初中二年级 发表于 2016-1-20 17:18:43 | 显示全部楼层 来自: 海南
祝福楼主,你让大家看到了希望

点评

谢谢  发表于 2016-1-22 09:27
棒海狸  初中一年级 发表于 2016-1-20 19:54:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
祝福楼主,恭喜楼主,在新年来临之际为大家带来新希望!

点评

我也希望啊  发表于 2016-1-22 09:27
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2016-1-21 09:43:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
由于症状还在加剧,疼痛特别厉害,两粒奥施康定根本压不住,淋巴结还在快速增大,我打算上一期化疗,压制症状,减缓快速进展,但是又担心化疗药杀伤好不容易培育起来的免疫细胞,应该怎么选择呢?我现在知道为什么许多人后期上了pd1,但是都等不到它完全发挥作用,就走了,因为pd1发挥作用时间太慢了,开始还会加剧症状,身体差的根本熬不到它起作用而症状缓解,有条件的建议靶向药9291失效后就安排试试吧,听说已经有国内生产的安排临床了。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2016-1-21 09:49:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
melody,你们家的情况同我相似,后腹膜病灶增大导致疼痛,我现在判断疼痛是病灶过大撑拉背部肌肉导致疼痛,初期按压病灶不会导致疼痛,但我现在按压非常疼痛,放疗效果好,射波刀打小病灶,移动病灶有用,你们家的普通就行,听肿瘤医院的放疗大夫的吧。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-1-21 09:52:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2016-1-21 09:43
由于症状还在加剧,疼痛特别厉害,两粒奥施康定根本压不住,淋巴结还在快速增大,我打算上一期化疗,压制症 ...

楼主现在每天两颗奥斯康定10mg的吗?PD1见效这么慢。。。。。

点评

不是慢啊,是都不知道它起没起作用啊:(  发表于 2016-1-22 09:26
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
melody20150615  初中三年级 发表于 2016-1-21 13:55:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
qinhuabohou 发表于 2016-1-21 09:49
melody,你们家的情况同我相似,后腹膜病灶增大导致疼痛,我现在判断疼痛是病灶过大撑拉背部肌肉导致疼痛, ...

谢谢大哥关心!
我也没想到,最近的腰疼(应该是后背)最大可能是来自腹膜淋巴结对脊柱的压迫。这几天越发明显,弯腰不行,正常坐走路还好(吃了止痛药)。现在早晚两片奥,中间还要穿插西乐葆(或乐松)3片左右,泰勒宁(3-4)片,才能减缓疼痛。
今天去西仲找了放疗科朱广迎主任,他的判断也倾向先处理腹膜淋巴结,腰部也可以放。至于射波刀(西种没有),他们有光速刀,好像类似射波刀,比较精准的,但朱主任说调强就可以了,腹膜淋巴结还是适合多次小剂量的调强放疗。放疗的目的就是减缓症状。
也挂了介入科朱旭主任,他看了片子说,认为腰部5有压迫,可以先骨水泥再做放疗。
也问了骨科,骨科大夫说,压迫没有那么严重,骨折风险没那么大,可以先放疗。至少,我有点放心,暂时可以先不做骨水泥。
楼主多次骨头放疗,我想问问楼主,这个副作用大吗?如果给您再次选择的机会,您还会当时选择放疗吗?(您打主病灶除外)

点评

骨头放疗我没有出现问题,听说骨头放疗可以稳定2年  发表于 2016-1-22 09:25

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
melody20150615  初中三年级 发表于 2016-1-21 14:07:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
毕竟是在肿瘤进展期,pd1还没发挥作用,如果这个时候放疗,会不会得不尝试?反而加速肿瘤的进展?
探索的理论,不建议晚期还放化疗,哎,好难啊
另外,楼主提到用化疗对付您腹膜的淋巴节?您为何不选择放疗啊?是不是做过太多次放疗了,暂时也不适合再局部放疗了?

点评

也不能全信探索的,咱们溺水的人确实看见稻草都是希望,难啊,我急速进展,放疗没用了。  发表于 2016-1-22 09:24
melody20150615  初中三年级 发表于 2016-1-21 14:18:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
我看楼主也在吃1120,楼主是否有留鼻血或者早上咳痰有血?
我家有高血压,以前吃海捷亚控制的还好,打了贝伐以后,偶尔有眩晕,最近量血压发现高,100-150,后来换了血压药,还没看出效果,我们停了贝伐,15日开始早晚1次1120(150mg单次),血压还是没有降下来。楼主如果吃1120时间长了,注意一下血压问题。

点评

加大q10看看  发表于 2016-1-22 09:23
1120我的副作用还好,但是我低压90多。  发表于 2016-1-22 09:22
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2016-1-22 09:18:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
经过多方咨询,还是下个星期上化疗,方案听医院的。从目前收集的资料看,pd1联合化疗、放疗都有助于提高pd1的有效性,高的可以达到60%。国外许多联合临床在做,也有许多数据,只是咱们这里讨论的太少。
我现在联系的一病友,脑、骨等都转,5年了,瘫痪一年,自己上美国网站申请,而且自己上美国面试,批下的pd1试验入组,已经打pd1接近一年,都是免费的。我也研究过一段时间,但是我当时急于上,一般要提前半年提出申请。有兴趣的病友可以研究一下。
ClinicalTrials.gov,是美国国立医学图书馆(NML)与美国食品与药物管理局(FDA)1997年开发,2002年2月正式运行的临床试验资料库[4]。其主旨有二:①向患者、医疗卫生人员和社会大众提供临床试验信息的查询服务;②向医学科研人员和机构提供临床试验注册服务。 ClinicalTrials.gov是目前国际上最重要的临床试验注册机构之一,其注册和查询临床试验均为免费,被誉为公开化、国际化临床试验注册的典范[5]。

点评

才 楼主:祝你化疗有效!快点好起来!为了孩子加油!加油啊!!!  发表于 2016-1-23 17:49
楼主现在开始吃叶酸吧,如果方案是培美,要提前一周吃叶酸。  发表于 2016-1-22 09:32

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表