4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou · 发表于 2016-1-9 19:08:18

melody20150615 发表于 2016-1-7 10:59
这次去武警总院黎主任处，我感觉他是个做研究的医生，懂很多前沿用药，很多临床靶向药都知道也推荐用，不像 ...

我也希望这样的大夫越来越多，病人也就获益更多，咱们做科研的大夫不可谓不多，但是几乎所有成果都是外国人取得的，咱们还是不如人家。
我前两天做了cea，由26降至11，血液指标也多处超出范围，感觉好像pd1在起作用，但是胸口胸膜应该越来越厚了，堵得更厉害，ct显示肝脏有阴影，后腰进展，如果pd1不起作用，我的时间就不多了，可能先要打几个化疗试试。
4002吃完了，打算2*3759外加180mg9291试试。

风铃 · 发表于 2016-1-9 23:05:52

qinhuabohou 发表于 2016-1-9 19:08
我也希望这样的大夫越来越多，病人也就获益更多，咱们做科研的大夫不可谓不多，但是几乎所有成果都是外国 ...

PD1起作用了，不继续打了吗？9291用那么大的量？

melody20150615 · 发表于 2016-1-11 12:53:50

qinhuabohou 发表于 2016-1-9 19:08
我也希望这样的大夫越来越多，病人也就获益更多，咱们做科研的大夫不可谓不多，但是几乎所有成果都是外国 ...

楼主这里说后腰进展，前几天不是说后腰部几乎看不见了吗？
肝部有阴影要小心了，是不是肝转？
其实楼主可以在打pd1的同时，打化疗的，我好像从黎功转发的文章中有看到，有这样联合的，如果肝转了，保险上个贝伐吧，我家肝转后，用陪美+贝伐，还算控制了一段时间，肝部没有缩小，但也没有变大。
祝福楼主吧！
前进的路上不容易，且行且珍惜！

qinhuabohou · 发表于 2016-1-13 09:30:16

昨天去咨询李俊岭，他也判断pd1应该无效，或者效果不大。
仔细核对ct片子，后腰放射野往里进展，而且现在明显用手就能够摸到两三厘米的结节，一溜好几个，按着特别疼，腰部的疼痛主要就是由他们引起的，我就不明白以前长大到5cm按着都不疼，现在为什么会这样，而且这二十天进展为什么会这么快，为什么？放疗原因，还是末期就是加速？
一会儿去肝部加强核磁，结果应该是不好的，下个星期应该要上化疗了。

自我意淫，cea从25降到11，是由于pd1起作用了，而肝部的进展是pd1导致的炎症，后腰变大的特别快，是由于pd1免疫导致的瘤子临时性的炎症，按着疼是因为有炎症反应，正常癌瘤应该按着是不疼的，比较ct显示结节才1.6cm大小。
所有这一切都是意淫，只要证明肝部是转移瘤，基本判断pd1对我是无效的。我一直想pd1的免疫再激发机制是人身体的一项基本机制，所以pd1对所有人应该都有效果，只是效果强弱之分，比如1%~99%，有的人只能激发非常少量的免疫细胞攻击癌细胞，而有的人确实排山倒海，一举歼灭，不同的癌症效果也不一样。但我有可能确实，因为使用pd1而导致肿瘤迅速发展，为什么这么悲催啊！！

李俊岭估计也同我一样，基本判断为无效，但是也希望看看肝部核磁结果，另外他也建议pd1接着打一针，反正差十天对化疗的影响不大。冥冥之中感觉时间不多了，尽量多陪陪姑娘，姑娘这学期感觉进步很大，学习很好，画画的相当不错，爸爸多么希望一直陪着你啊。

melody20150615 · 发表于 2016-1-13 10:55:58

好辛酸呀！我老公也是，就看着女儿高兴。我家ct出来了，贝伐+陪美4次，已经彻底失效了，骨头、肝、肺都有进展，现在只有押宝在pd1上了，如果无效，估计也没路了。
另，楼主都能摸到腰部肿瘤，为何不穿刺做个全套基因检查，如果有别的突变，您还可以继续靶向啊？
另外，如果您做化疗的时候，建议您看看探锁的心理论，可否尝试加入他的什么危险信号？论坛中有人尝试，但如果你要这么做，一定要和探索联系，让他指导，看天涯上，很多留言他会回复的

melody20150615 · 发表于 2016-1-13 11:00:29

虽然全面进展，但我家主要腰疼最厉害，本想着放疗止痛呢，看着大哥这么多次放疗，还是会痛，当然这个痛可能是放疗的副作用，心里也有点纠结了，是吃着止痛药等着看pd1效果呢还是节后放疗呢？
突然想起还有一种骨转针，在国外上市的地诺单抗，港台能买到，我也想试试了

刃寒胜雪 · 发表于 2016-1-13 21:16:07

看着好心酸啊，我家的12月份走了，留下女儿三岁十个月，还没告诉她妈妈走了，她这几天老是问妈妈怎么病还没好。

憨豆精神 · 发表于 2016-1-13 22:38:27

qinhuabohou 发表于 2016-1-9 19:08
我也希望这样的大夫越来越多，病人也就获益更多，咱们做科研的大夫不可谓不多，但是几乎所有成果都是外国 ...

PD1明明有效，楼主却和大专家一起判为无效，可惜啊!
CEA，由26降至11，降幅之大非靶向药可以成就的，更不是无缘无故的。
这个下降是当下的，种种不适或肿瘤尺寸是过去的。
应该趁着大好形势，好好调整身体，把验血出现的各种问题一一对付解决，尤其是多吃多动加良好情绪，同时继续PD1。这才不偏离正道，浪费了PD1。