4年的炼狱，且行且祈祷

就算想化疗身体还是要条理好,同时再静心等等PD1效果呢.
女儿你不是一直好好陪着嘛,别说什么丧气话.
加油,加油

近期我家骨转控制不利，我感觉唑来磷酸一直没有发挥作用，放疗又提上日程，但看楼主多次放疗，效果也不是甚好。所以，我又想起了之前了解到的一种抑制骨转药，美国安进的地诺单抗，xgeva，台湾代购给我3500，冷藏，保险需人肉背回来，我打听到香港也有，所以，打算近期去香港买，借楼主宝地发个帖子，有需要合买的吗？在北京的话，可以一起承担一些路费。

刚问了两家香港药房，一家祺昌大药房，可以冷藏邮寄6800人民币包邮，有点担心邮寄是否靠谱，还有一家是一个微博网友提供的长春药房，人民币4300多需自取。都比台湾的要贵，去台湾的路费要贵，但是药便宜。

melody20150615 发表于 2016-1-14 11:53
刚问了两家香港药房，一家祺昌大药房，可以冷藏邮寄6800人民币包邮，有点担心邮寄是否靠谱，还有一家是一个 ...

香港药房的药普遍偏贵。。。。

憨豆精神 发表于 2016-1-13 22:38
PD1明明有效，楼主却和大专家一起判为无效，可惜啊!
CEA，由26降至11，降幅之大非靶向药可以成就的，更 ...

感谢憨叔在自己不适的情况下还来看我，有憨叔的鼓励我昨天晚上睡了一个好觉。
但肝部核磁出来了，为转移灶，现在病情是脑转、肝转、双肺转、广泛骨转、腹膜转并强烈疼痛、胸膜转呼吸发闷，全身的灶点应该不下几十个，基本都已经被癌兄弟攻占了，属于我的地盘及时间确实不多了。

首先，pd1是否起作用，问了应志浩，说有5%比例导致病灶免疫反应变大的，我的应该不属于这种情况，因为疼痛是从弱变强的；肝转移像憨叔说的，可能是过去时，但下个星期我可以再测一次cea，如果再次下降，到可以认为是pd1起作用了。后腰的疼痛主要由于腹膜转移导致的，肖教授说脑膜转、腹膜转等膜转移都会导致剧烈疼痛。

到了现在，时间应该倒着数，也不在乎肝部长大些，倒是腹膜疼痛，忍受不了，这一点放疗的王文清大夫要负一定的责任，现在疼痛区域距离放疗区域紧紧挨着，放疗前已经有1公分的病灶，有经验的大夫划靶区时应该可以包括进去，但是他没有，希望他以后不要犯原则性的错误才好。

有点后悔当初没有听憨叔的意见，把原发灶打掉了，现在看来，这四个月我简直是时时在经历生死，进展太快了。首先不到两个月脑转、腹膜大量转移，接着边放疗边转移， 肝转、腹膜治疗无效。感觉都应付不过来，进展太快了，比我四年经历的都多，而且我一直在有吃靶向药啊。当然主要原因应该是9291失效没有强效的好药，但这也太快了，感觉都过不了年了，让我重新选择，我应该不会选择打掉放疗。当时9291失效，我如果及时上几次化疗，然后接着靶向，结果应该比现在强。

一切都是我自己的决定，也没什么好后悔的，非常感谢大家的关心！

楼主之坚强令人钦佩！衷心的祝福楼主

还是继续祝福PD1能有效，或者有其他治疗的手段。

今天把第四只pd1打了，打针的护士见到我都害怕，因为我的血管太不好扎了，她们都心有余悸，但是对我都还不错，毕竟在她们那输液已经一年多了。
之所以今天打，我觉得我pd1有效性应该很小，因为身体内感觉骗不了自己。cea下降可能与我放疗刚刚结束有关系，但我还不死心，所以这次间隔13天就去输上，想的是万一有效，让它快点发挥作用。明天上午再去验cea，如果再次下降，我可能根据身体内负荷的感觉，决定什么时候上化疗。如果cea上升，就没有什么好犹豫的了，下个星期就上化疗。化疗方案可能就是培美曲塞加贝伐单抗，如果cea飙升我可能会要求加上铂类，当然是尽量毒性低点的含铂类药，主要还是听李俊岭的，他对我的病情最为熟悉，那么就应该相信人家的专业性。

靶向药换成2*3759（60mg）加2*1120。

后腰的皮下淋巴结肿大能够明显摸得到，按着非常疼，后腰的疼痛也是他们导致的，咨询大夫可以粒子植入，局部治疗的手段暂时不想考虑了。左小腹内好像是肿大的淋巴结导致的涨疼，已经严重影响到走路，走路时间长尖锐疼痛难忍。
晚上两粒奥施康定，白天也得加上。
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李俊岭说pd1对于鳞癌和细胞无突变野生的比较有效，我的不是。

qinhuabohou 发表于 2016-1-16 19:07
今天把第四只pd1打了，打针的护士见到我都害怕，因为我的血管太不好扎了，她们都心有余悸，但是对我都还不 ...

楼主加油，快新年了，一定要有信心，迈时2016就是新的一看。

祝福楼主PD-1显神威！听说该药2个月见效，楼主要有信心！你一定会好好的！