• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

4年的炼狱,且行且祈祷

    [复制链接]
590615 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
累计签到:11 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
sharkxf  高中三年级 发表于 2015-4-15 15:31:58 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
qinhuabohou 发表于 2015-4-10 18:29
西皮啊!!可能虚惊一场,cea3.73,比20天前的3.96还是降了不少,看来10天的9291连易如莎是起作用了,明天 ...

我妈服单易胸口也堵得慌,不知道是不是心脏的问题。

点评

shark提醒的是,我吃有辅酶q10,进口自然之宝每天100mg,血液指标也没用指向心脏,下次可以做一个心电图看看。  发表于 2015-4-16 10:02
母肺腺晚期19突变,一线靶向。Q2416415674。抗癌路上携手同行!
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-16 16:13:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
ct结果出来了,控制的不错,主灶缩小了。
QQ图片20150416161042.jpg
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-16 16:51:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-4-16 16:55 编辑

总的来看这次是虚惊一场,但也坚定了我真气在调理我的病灶的想法,特别让李主任仔细看了片子,就剩主灶大点,其他的都很小了,理论上不应该引起我的大的不适。
我和李主任主要交流我是否有机会把主灶打掉,我自己的想法是我的几次反复,都是主灶在作怪,就是它一大就大的厉害,引起积液、咳血等等病症,而其他的灶点一直以来都变动不大。我也和李主任说了有些观点认为不应该动主灶,否则会引起其它病灶报复性反应及加速转移,李主任的意见是没有这方面的理论及数据支持,一些说法说到一动刀就飞了的说法可能与动完手术,由于创口修复需要增生大量血管可能导致转移有关。另外他也同意主灶之所以如此顽固,可能与它里面有比较顽固、难杀的肿瘤细胞有关。
这里扯远了,进化学上一直有一种观点所谓用进废退,就是比如说长颈鹿的脖子长,是因为它老用它,所以导致后代脖子长,所谓获得性遗传,但这种观念是不对的,主要是因为脖子长的后代更能适应环境,被自然优选下来。套用到肿瘤细胞上来说,就是有人认为肿瘤细胞经过多次化疗、长期靶向之后,它耐药了,就像人老打青霉素就不管用的意思。而真正的肿瘤细胞耐药是因为肿瘤细胞数巨大,结构及变异复杂,每次药物用完之后,都有相应对此种药物免疫的细胞存活下来,最后病灶不动阶段,就是新生和被杀死的细胞动态平衡了,当然这部分体积里构成复杂,可能包含死亡的肿瘤细胞及其它组织结构等。但一旦其耐药细胞慢慢占据上峰,肿瘤体积就会扩大,之所以开始慢,就是因为这部分开始数量并不是很多,但肿瘤细胞是倍增模式,后来是发展非常快的,具体到肺癌就是21天就是一个细胞周期,倍增一次,而这部分是久经考验的癌细胞王,是越来越难杀灭的。
我之所以动主灶,是因为现在的药物终将耐药,这应该是我主灶最小尺寸了,所有药物都耐药之后,体积变大,再动他就难了,会伤及其它组织器官。我也支持癌症是全身性疾病,控制一处是枉然的。但我把它算作一种局部积极治疗,寄希望于把癌症大本营打掉,把最顽固的堡垒端掉,减少负荷,减少他向外输送难以对付的癌细胞,也利于后期轮换靶向控制。另外,咱们都知道,凡是活的久的,大部分都是动完手术,或者放疗的,虽然他们当时分期靠后,也上了化疗手段,但他们负荷小,出现一个,就再灭一个,往往就是他们活的更久,而体带大量负荷,广泛转移的,往往不会太久,这是我一直想动它的根源。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-18 16:55:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西的副作用显现,左大腿沟脱皮发炎,尿道口皮肤开裂,嗓子发亚。这两天拉肚子稍微好些,但火上的厉害,都不敢守丹田了,尽量扩大丹田的体量,就是守下面一个大的虚空,时间也不敢太长,但早上还是有两个小时的,下午非常麻烦,靠着守效果非常好,但中间肯定有迷糊着的时候,会导致晚上睡得不踏实,昨天老婆整了一个小米手环,姑娘先带,晚上睡眠八个半小时,深度睡眠五个半小时,也就是一动不动的睡眠,昨天老婆带的,深度睡眠才三个多小时,我今天晚上试试,估计非常惨,我晚上还是得起夜3次左右,即使没有尿也醒,也是自打成年之后,也就是二十来岁就有起夜的毛病,二十几年了,改是够呛了。
待会上网看看网友们对付阿西副作用的办法,我现在只有用到红霉素眼膏涂抹开裂的部位。
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-18 18:51:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
认真看了憨叔等关于阿西的试药帖子,我胸口发闷及左后肩胛骨发胀应该都是阿西的副作用导致的,阿西容易导致心肌缺血,血压升高,而且还有可能导致炎症,我双侧上颌窦少许炎症可能与此有关。
对策,拿回岳父的血压计开始监测血压及心跳;这几天上医院做一个心电图;下星期再开一个心肌酶5项查一下。
另外,我的自我感觉,下午大运动量的活动,特别是较大量出汗对缓解胸口症状有好处,并坚持一大瓶柠檬水。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2015-4-19 16:10:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
qinhuabohou 发表于 2015-4-15 11:12
谢谢志伟哥提醒,过两天是要去北京培训点看看老师,顺便交流一下。
胸口压力下来了,主要关节点感觉在前 ...

对比参考粒子植入是否比射波好呢!
非成熟观奌只供参考!!!
墨墨  初中二年级 发表于 2015-4-19 17:29:36 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
qinhuabohou 发表于 2014-7-17 09:53
第四期卡铂十白蛋白紫杉醇打完了,感觉最后一期没起作用,胸口发痒,咳嗽,左髋关节酸痛有一段时间了,胸口 ...

心态好是战胜癌魔的秘密武器!加油!

点评

谢谢默默的关注和祝福,确实啊,也就剩心态了,人人都难免走到这一天,只是我早个二三十年而已,记得传说吕祖活到600多岁,环顾四周,古人都已西去,随也化鹤西去。  发表于 2015-4-21 09:51
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-21 10:29:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
王志伟 发表于 2015-4-19 16:10
对比参考粒子植入是否比射波好呢!

感谢志伟哥提醒,氩氦刀制冷,射频消融制热,不属于放疗,会造成局部微创,会有类似于手术的局部再生长过程,血管再生,同时癌症也可能再生,对抑癌不利;射波刀,tomo,立体定向(x刀),都有除了三维三个坐标外的第四维坐标,即考虑肺部的呼吸运动,放疗射线可以跟随肺部的呼吸运动,可以减少对病灶周边损失范围,处理小病灶有利;而伽马刀,质子刀,重离子放疗等都是短波射线,靶向更为精确,峰值衰减快,对周围细胞组织伤害小,适合类似于脑部病灶类的雕刻放疗,处理一公分以上的病灶并没有优势。
而粒子植入同样受困于肺部的呼吸运动,不是很准,另外由于金属植入会给后续的ct评估带来麻烦,特别是核磁就不能做了。

之所以现在选择放疗,基于以下考虑:
1)三年多了,主要灶点还是三年半前发现时的病灶,并没有新增的,当然肺部及胸腹膜内认为原先就有,而前面两次大增,特别主灶长到8.2cm,导致咳血、胸水、失声,他是罪魁祸首,而同期其它的病灶增大有限,趁其现在处于受控状态,予以最大杀伤;
2)主灶现在3.0*2.0,靠近纵膈,位置较好,放疗可以上量,且对周围损失较小,副作用可控,发生二级以上放射肺炎的可能性较小,两害相权取其轻;
3)惠周光建议也可考虑等药物控制失效,影像结果变大时再行 处理,其核心是四期癌以维持及续命为主,留有一种手段打压其势头以便争取更多一点时间,而我的想法是,等到药物失效,病灶变大,无药可用时,心态完全不一样,放疗产生的副作用外加活跃的癌负荷导致的症状可能直接击垮身体;
4)现主灶处于受控且包膜完整,予以集中消灭的可能性按60%算,外加放疗外围作用,导致主灶周边微环境的改变,原位复发的可能性保守估计可按五五开,值得一试;
5)从目前化疗李俊岭,放疗王绿化、惠周光及我同学都是对我言之凿凿,不会导致其他病灶报复性反弹及转移,应该可以排除一动刀就飞这种民间说法的顾虑;
6)身体负荷小,化疗,靶向将支撑更长的时间这是有科学依据的,侥幸消灭主灶与付出轻微放射负作用相比,值得一试;
7)放疗在医科院肿瘤医院做,他们有严格的内部质量控制,不是小医院的放疗可比,从我了解的情况看,小医院的放疗,大家慎重;
8)负面就是不少观点认为稳定期间不宜动病灶,另外就是同样位置放疗后两年之内就不能行放疗了,原位复发控制少了一种手段,我的理解是现在和将来是一样的,无外乎靶向、化疗,无它。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2015-4-21 16:17:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
qinhuabohou 发表于 2015-4-21 10:29
感谢志伟哥提醒,氩氦刀制冷,射频消融制热,不属于放疗,会造成局部微创,会有类似于手术的局部再生长过 ...

既要不怕死.又要贪生!

三巨专家都说行就应一博!

博输了大不了早去几个月.赢了却起码二.三年!

唉 !头痛!

不成熟观点!

点评

志伟哥点到我的心坎里去了,矛盾,但也得前行,好比打仗,生于忧患死于安乐,因为现在的安乐平静只是表面现象,不得已而为之,5.1后就干他!!  发表于 2015-4-22 16:54
非成熟观奌只供参考!!!
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-4-22 18:35:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西的副作用真是大啊!!
1)嗓子沙哑,有水肿,从上次ct结果看双侧上颌窦有炎症;
2)左大腿根部皮肤发炎,并红肿,影响走路;
3)可能心肌缺血,心慌,堵;
4)感觉是凡是皮肤薄的,嫩的地方都受到影响,变得脆弱,易破,比如口腔掉皮,比如大腿根部掉皮,比如肠子内壁问题导致拉肚子等等;

处理方法:
1)调整了药量,前天昨天停药两天,昨天晚上恢复用药,但是缩小用药量,改为每天两次,每次4mg;
2)其他的地方用红霉素眼膏涂抹,效果还是不错的;
3)对于难以处理的大腿根部,由于要走路,反复摩擦,确实不好处理,现在是用皮肤康洗液勤洗,擦干后用碘酒消毒,然后用干净的卫生纸隔开;
4)最痛苦的是减少运动量:(。

在现在的情况下,就看出练功的重要性了,能够呆住,早上做功到10点,下午上网接着守。
同李俊岭讨论,练功的事,他都建议他的病人练习郭林功,因为那样心静,我深以为然。虽然我对郭林功的心静效果持怀疑态度,但我认为他对调整刚刚知道生病病人的心里状态,对病人尽快走出开始的心里过渡期是大有好处的,后期作为体育锻炼也是大有裨益的。但整天同癌症病人呆在一起,我不认为对疾病有好处,尤其他们整天讨论吃什么抗癌,那个中医好,哪有偏方等等这些旧社会的老经验,对治病是有害的,尤其是经常有不好的消息在团体中传播,对病人没有好处,练会了就自己练吧。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表