4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou，您好乐观和坚强，真佩服！

实在是没有办法，现在后背疼的厉害，9291的锐利过去了，明天去医院查cea，下一步真不知道该怎么办了。
1）上星期已经开好放疗单了，既然后背骨头疼痛，一并给他放了，但如果后续没有药物控制，如果再疼起来怎么办，本来是准备后背再等等的，但回到9291根本压不住啊；
2）早上加了一粒184，看看184能否起到辅助作用；
3）联合每天10mg阿西，可能暂时压下去；
4）刚刚直接从药厂弄到4个9纯度的9291，我以前吃的恐怕最多2个9，也就是99%，我是存在侥幸心理，认为可能晶型不一样，效果会不会更好呢，药量打算加到120mg每天，冲击几天看看，如果有效，就打算上特罗凯了；
5）一旦药物压制不住，明显能感觉到后背9~12椎骨的疼痛，同时左髂骨也在躁动，颈椎一椎也在动，没有办法啊。
本希望9291能够支撑更长时间，因为胸口控制的还是可以的，但大面积骨转不行啊。

骨痛的痛苦我想像不了，但一定很痛。
祝福。。。。

骨痛的痛苦我想像不了，但一定很痛。
祝福。。。。

加油!为你祈福!!会闯过去的!!

说说昨天的惊魂吧，到昨天晚上已经扛不住了，我感觉他一旦发动，我已经骨扫描不显的颈部一椎，胸部9~12椎，左髂骨都在疼，胸口也在作乱，非人力所能抗的，所以昨晚吃了一片奥施康定（阿片），11点入睡，可能前几天没有睡好，不疼了很快睡着，早上六点多醒来，整个人晕乎乎的，就是大病一场特虚的感觉，嗓子发干，渴，有呕吐感，但精神状态好一些。
说说我采取的应对措施吧，首先我昨天上午吃了一粒90mg184，虽然我不知道184对我是否有作用，但大面积骨转是否有cmet突变，有枣没枣打一杆子。另外，昨天下午装了4个9纯度的9291一克，分成8粒，结果多处250多mg药粉，装成一粒，应该有40mg多9291，早上已经吃了一粒90mg的，晚上加了一粒，共计全天约130mg，加吃一粒辅酶保护心脏。这里要说说9291，高纯9291颜色介于奶黄和金黄之间，色泽纯正，而我之前买到的黄中泛绿，发暗，所以我就怀疑他的纯度问题，而且我也了解到不纯的9291他们批发刚300多元一克，黑心啊，大家提防！！
上午自己去了肿瘤医院，把cea和生化查了，明天出结果。同时我又开了择泰和两盒奥施康定备用，下午把择泰在社区输了，多管齐下应对骨疼。今天就吃了一粒新装的9291，因为184药量太大，打算隔天吃，下午阿片过效后，疼痛加剧，但随后缓解，我现在自我安慰是高纯9291开始发挥作用，到明天是否就可以压制住。如果压制住，我下个星期就上放疗，坚决对主灶下手，当断不断反受其乱，大不了早死，那不就解脱了吗？

祝放疗有效！

qinhuabohou：请问您现在还能不能用气管镜重新取点病理组织做个基因检测，来明确到底是T790M还是CEMT突变，这样治疗是否更有针对性？

今天开始特罗凯，99.9%纯度，每天160mg，混合3倍淀粉，为保护心脏，加持100mg辅酶一粒。

后背疼痛继续，白天都能明显感受到，怎么呆着都不舒服，病疼开始疼痛加剧，特别夜里一两点钟，会被疼醒，中间会持续几个小时，还是没有吃止疼药，半靠着坐功，能够缓解部分疼痛并眯着。练功是身体调理手段，非抗病手段，抵抗这么大的实病，还得靠医药科技的进步啊。

分析这次进展，cea下星期一去拿，主要原因出在轮换阿西上面，阿西的药效不够，而我又为了缩减副作用改成4mg*2，导致骨头进展疼痛，而回到9291加一粒易瑞沙，但已经控制不住了，因为之前9291对骨头控制的就不是很好，左髂骨也是在cea显著减少的情况下进展的，也就是说骨头的控制同肺部病灶控制不是一回事，后背骨头能够控制到现在已经不错了。因为这病到我这个阶段能够活到5年绝于对是奇迹，我现在还有一年多就满5周年了，扣除弥留阶段的几个月卧床时间，再能够站立行走半年，我就算是奇迹了，也就够了。
蚌埠同学还是建议先把主灶拿掉，因为迟早要对它动手的，那么现在的尺寸概率是否更大一些，后背他说能等等就再等等。但我感觉如果现在这些靶向都控制不住病疼，可能需要上的是tomo，就是多点同时打。
当然，也不是不能上pd1，但我总觉得它究其作用无外乎另外一种较有效的靶向，作用于我不会超过9291，还有一条路就是去上4期化疗，怎么使自己尽量少的痛苦的活着，是我的期盼。

求楼主告知9291的购买渠道，多谢！！！！！！！！！