我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

  X  _, w! |2 Y1 _& Q7 t                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# r5 B8 [" A' L( P. T2 E$ ]AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 C6 ~: n# ?& ~除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
6 ]7 i9 T1 [4 V4 y0 i* |1 E精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
. x. p! z4 c/ W# o! c- s3 V6 O另我也在北京，有时间可以交流交流。
' p! K2 k3 ~7 n6 r5 h祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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* T. B5 l' [# S; ~7 s+ |AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

9 i! R% |0 V  A  @+ d有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

7 D7 o; p; F- @& N5 x% g                               
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: S! j/ O% C* n, M1 n3 S1 c$ v( J有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

/ V2 @. n0 p' f. l* L" V好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

; v1 o; v6 F" R% f疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

3 k7 y- X$ M7 a0 f9 ]
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
0 i+ i- C( {& z. N9 W他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 n- {% y# F) ]/ ~* o+ P* p看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

$ X; Y) S2 m( \2 v$ }                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
  o$ s) a; A! }( X$ [3 M' n7 g4 ~
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

6 p8 t, `3 O7 z( D8 x                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
3 L* Z1 }: \" O8 f
  S9 I$ p, \: H当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

8 F: D$ n0 m: Y/ M  {* s# U- [和5天前对比，
5 q: K% P$ x( d$ y% `5 E4 |. N白蛋白升高到34
- i9 g2 C5 c- a7 z- z, X- x淋巴细胞百分比升高到22
  s# h* I2 g) n2 v$ u3 U2 z转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
$ }" A6 V1 f+ r白细胞血小板那些正常
& O  j' N4 `& F+ e1 I8 y9 k; M
另外发现心肌酶里状况不太好。
$ x/ {# Y9 a4 h# x" I1 y磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

( e+ k' _* b, v. Q0 t但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
9 w& j8 d& I1 N( K8 S6 b
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
! A- u3 Q+ s  m0 U) Q1 o9 A7 f不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？