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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47706 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 Q* }1 f4 }/ k% @1 g& Y
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ ^7 v: g* `2 |; n- ]! F% H' G# f3 l2 Z- m" A  x# I8 I. j- V
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
4 }5 {" A+ @; T, q1 w, uKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# d& j  C; `; ?* n% A* Q0 {) A: J3 u9 r3 I, L1 T" X  G3 ^
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 V5 k# ?. K! i4 q" `5 ?
- t; I; F+ n4 t1 ~: V# e
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! G/ X4 P- p0 H. k0 {1 h

9 |3 V) j$ p$ Q6 c那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 6 q! {0 e# ]  p1 v# w
3 {/ ^1 i: L3 t5 F8 R, o) L9 z
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
6 t- d" t' U$ N) P; }% I# v0 L
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
8 w- S8 K! s. d+ w2 s明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% d4 U5 A+ q! }4 ]( y) K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ P5 n2 S4 c- u0 v考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ p5 F6 o7 |: Q4 O- J
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙: v9 ~1 r8 f2 N
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( \$ I% o& Z3 B" d
6 p" s) o; O  Z% Y4 B+ f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; s1 W$ q8 F9 B7 O6 U
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 @% H' s1 m! W2 X* W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 r0 J+ E1 Z2 X  }( C  w, L从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# }1 z2 A& J* j& R) V
& Y! j+ h+ _& V' B! R& L* l
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?) \- h! W2 h* i/ F+ }. L
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 _$ T, \2 f8 P, n* {* `7 n: Z2 N; r
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
2 w( S2 n4 W. _' e8 P
) V. b0 j. g3 [2 z) q针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 G& Z' N8 j1 a3 m9 e, V) S  [
/ Y" w7 S8 I( Z( L
以EGFR位点突变的患者为例:9 n9 b2 ?4 X2 V6 I
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; F- X0 ~6 y1 T+ |1 `( P
9 x+ g3 Q( I% f: N/ T以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% E9 s' V8 ]8 T% _  w& e: S9 X5 A4 w7 p/ u' ]
但是这个想法还有一些问题:9 z, x4 q7 L# K) j' A- X9 R; ~) V

, \7 ]4 q( ?: H' O5 n. t+ H(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
1 e& p5 Y( s7 I8 T& b3 M& O) C& A( S) B, U
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 i' I& U: k. W$ ]4 _4 B1 ]$ Z! @5 M3 e$ v
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* J$ H2 Y4 i. c. T1 D+ g/ L
1 e5 W/ G6 r0 I祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
& x' n7 ]& Y7 G7 i% h) U
1 v8 _5 O& ?9 v
: |& x% V, b+ c. _  n" P
117
: @: a: v" i- _0 J
2
; _+ m4 i* m+ @; t
体重(公斤)
5 c# p. ?6 K- [2 M. P
75: U) Z; u" z  g; u: K5 @  z
' h& r3 b; Q+ M5 e6 l
血压
" ]( Y; z& J' E9 y& Z+ j
正常! x2 r/ A. s/ S# q: k8 `* {$ i  E& c2 u
, e) t- X& ^5 u' ^( v/ f
心率
5 u2 a: |' m' U6 f. f/ r+ t( j& [9 ]
正常0 X0 e1 x- ~, N- Q
# M/ j9 Y8 }# k- @4 |
胸部4 U0 ~, _" r8 P; u9 E  Q/ B
无胸闷,无胸痛
7 s  M" n& ~2 v6 D/ Q2 Y3 h' }
: l9 b+ O; l+ V/ F9 I4 Y4 |2 U
呼吸系统) ?6 r/ h# G! x% R, C( K* T
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 N& ~5 [# b( i, x

9 P" f/ h/ q% O8 I: a  ~! {  s
疼痛感& k7 a; a: H+ ~& e( f
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感7 C: P4 j  c) t
+ @, T6 M' |, A5 l: c4 C0 |
排便
: R: [# @" }. j5 I, T5 i& {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! u/ z9 L' f- g

7 u" i. Z2 s4 b0 B( v) O+ W
排尿
# b: b' Y, E" k& Z, v5 s, L& }* O: i( i
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 q' e! w( `; S7 q2 L5 V4 f  R' W

+ _  V4 e+ U+ r. Q: r& N: [: N
睡眠; i$ Y: f4 k' l9 B' w, n
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  L" f6 J0 o- H7 L3 w; f& g

4 u" y! V; m- T' D
饮食3 P) l7 k& {6 A' v3 z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ d& n0 H1 b' ?% y1 p- d: u
: S* A$ r  t, @; s% X% \* {
心脏1 z& {8 C) _1 Y7 s# `
无憋闷
0 I  A4 C4 f4 w% I" P; q
: N$ N" Y' q* Q2 e; O8 @* _

6 u! \$ e; K% s# f2 a
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀8 z8 J: X/ M( D/ r. M9 O

3 F' a. Z! @, J6 o
肌肉
: L6 N* `) ?" ?- g4 u3 A1 p
无肌肉酸痛,无抽筋症状+ H6 z# d! ^7 r

$ B1 b2 `; u1 [& w5 C
头部( d- _5 F; Z  p
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ q( l4 b/ X3 M8 B6 O
% n* Q/ j  |2 B- L/ {8 ?  P1 |. w
头发$ @3 u+ F0 Z9 @
无掉发/ n# t* L2 q7 \9 T
( ?* N$ C: f" \& ~" |3 X4 Q
皮肤
; c3 n  B' ]0 M* K6 C% h2 ~* [5 |
面部皮疹较上月好转
& k% g$ i1 T# @$ l2 r1 z% v% f
5 g; U1 W7 @! W4 _0 Z/ T. P# Q# x
口腔: ^* ^: q  x+ ^0 ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 I, k6 U# h  N+ {
6 ^( u/ ^1 P3 C0 X5 Y
声音8 A& ?# n( F- m* T
略嘶哑, m: u9 c* y2 L! g% t, g% q3 h1 x
6 T- ~1 K& z& G' q. V5 `
1 p+ S; u& w, P( N, r, N. Y# X0 I  N
清水鼻涕
5 u* b4 a3 }! D9 U  I/ L# \; x: r

& B) }" H% T& i7 O
耳朵( X; n* `1 |1 k0 K: \
无耳鸣8 l" R; Q. |0 T1 c% s
; d, v+ W/ A2 ]$ k
眼睛
0 J8 R0 W4 o) c' T0 S" p
视力正常,无重影,无飞蚊状, X4 @: _& z3 A. B/ j
  H" }. N4 T0 g. @1 O

8 N% U0 f: N9 U: @2 L+ e" R8 X1 [
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# K* L6 q+ X# e0 n, o" Q3 r2 l) `
' [# L0 O6 o) Y- d6 B6 d1 _+ b

/ a! L" c3 T7 n* ]' m- w  q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
- r3 w9 H( w0 W* H1 a- a% J  }
. u+ q9 P# L6 C* D" S; S+ K

# d! b1 A) X4 F% f7 P8 n
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
8 T  P. o1 v5 K) M! h! X
- w& Y8 A& M* Z
其余不适感
9 @# q) c0 L' Z8 M/ I# o
其余部位无疼痛或不适感- Z: d$ `. s/ A/ N( _

: u0 v+ W; m7 Z; f

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