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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52143 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 G1 ?: A; q; V问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : ]/ w) F( [1 r7 G7 y& i6 y

' `! p$ o  V& |根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) E+ E1 u  _7 m. F- e& [! J! qKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  ~2 s6 h- e) e  i2 y% V
7 D3 t) l+ H( `% Z$ l
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。! z4 e1 K' D4 k6 Y
- [, S* x6 m) i$ O" f7 i
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。9 s. Q5 Z# w6 t

/ C+ S- r: T4 |那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ c% _7 u3 C, Y6 P& g: ], a# |8 V" l9 B# F% I7 g6 o- J4 C
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 |4 D+ W5 \9 O1 e* Z6 }, ~

3 K1 `, f9 f& [- j0 i3 Q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' P! n* d" r3 i' S! K1 b( J: i% Z/ Z: h
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, u. {7 ^7 _- D! F0 t. j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ I8 K7 [! B8 ]5 J5 k% W考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:* y- f: D. B7 p5 v+ H
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) K" X; w: R, u' {大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ }- ~2 ?, j: j7 D: C' ~
: g+ [) K' q' F: F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# w- L; v* w4 q  [* K0 c3 V  A+ p
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# E2 }/ Y0 J1 C" C第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" o8 \* c( ?! c, I7 }. A; y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。6 K( Z% i% E, q

4 a+ n5 Y4 o0 f既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! J- B" a- V: v0 }' d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* }4 s4 F1 q/ u+ v' D1 z. P
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
5 [+ W3 r5 v8 ^5 }8 N; X) P3 [3 j- f! {1 K6 n* m, L" Q: v* K0 J# |3 Y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 F$ N" m. v' i' a4 o7 |* H
! y# P/ c; e1 j* f2 [以EGFR位点突变的患者为例:; t" @/ L# Z* U$ U
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ I5 ?& V6 H8 L/ Z5 i" Y/ r, k% J) \
0 a. }; |+ W6 c! `以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 U4 j7 M$ j- B; L/ J% s- B5 `( W' X2 B

4 d' f) l9 x) X$ d" u但是这个想法还有一些问题:
1 B( H4 S: R, P) h- `
8 _$ w+ x: b1 `7 L4 L(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* p4 }$ k4 C  r! C

5 \* t) L) v6 F# ^9 f- g4 ]! h(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" s5 c2 b7 G" l) L
8 D. _2 w( B: k. h6 }+ x# K
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* |9 t' ]6 C3 F) v* p, T4 K0 x# T

0 L& E& F+ e, l& {' \" \, X祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# ~2 ?- _9 {" F  C& n, [* |# j! H) s

0 t; C4 X) Z) j. u5 b
117
3 t9 c4 @( u2 ?$ _; h/ u
2
0 w1 U* R' }. s8 j" n' u8 ]' T
体重(公斤)* N# Z7 r# b  R3 ?
75
: a- t" u+ }( E8 j' T

/ m1 _! N' {2 K8 q9 d- M
血压
) a6 e7 _" }+ a6 L0 L* k
正常
$ E9 n, M! b, w2 B# C' L

% t* H- O( J0 w  J6 A/ U& A+ d  \: C
心率
# b) g4 v& z$ e9 o0 d
正常
1 v  w, Q! M4 e; w
$ E! l! o, P3 X
胸部
! }' f/ F% G* N9 Z6 R% z- _5 k; d/ m
无胸闷,无胸痛2 D! n# l7 @+ q3 q5 G3 _+ |3 p9 D7 O

) `. S5 a# f* _8 _4 v
呼吸系统
% C1 ]/ \; \2 p# o' `. _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' S7 s$ P) \$ R; c2 y  I

+ f- `- q' Z) q( r
疼痛感% _7 i7 Z  M5 _6 ?* G% n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
" c3 L9 {( h- W
% f" R1 C, Y) b3 u
排便
# |% \0 k7 ^' ^8 L& l. h
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形. o2 c7 l5 {9 z; N) }& g6 j( A

2 i$ d: ?% c, O3 i! @" j5 G5 H
排尿
. H  W6 P5 W+ D% I: `/ z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 F8 O1 F+ G" ]) v. m" x9 x) Q
' J, \* \% N9 j" @0 `; s
睡眠6 I9 z2 j" v% U' }' R
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, B; s, {, ~% C, L6 s9 F: \5 g, p
" ~5 l8 l  ~* T& h$ s* t' |0 ]
饮食
8 Q/ N0 K% v4 B# ~# r$ e6 N  L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) H- y6 [8 p& C9 ]

: T! u. h# E) l) b- S
心脏
  H- w3 S4 c9 d8 p0 i3 s2 z
无憋闷0 `5 X9 M' q; O" x9 n4 g+ R( [
* G* o3 q/ d  o' e9 p1 f
" A2 V5 d3 X: o8 Q) a% X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) Q* |  S" t, C+ z9 L5 `

" h9 f% v9 M, E0 E! V% x
肌肉  F. o" q7 w- Y9 J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) i* Q- }$ y; z/ H# S

2 |: N& N% f# K0 O* \% w. S: l2 u
头部
! J" {# l: K3 |% c
无头晕,无晕眩,无疼痛
% ^, A* R  h$ p0 _, B+ f
* Q& a3 R  \( S+ p9 ], X
头发
) e- n! R6 g3 e$ s2 e
无掉发2 C# T  B; U1 n2 r. c0 U

2 `0 J& O) W; p8 L0 d5 F
皮肤9 y: N* k8 i8 f; D% v+ u, i
面部皮疹较上月好转: O( p/ h7 O7 L

) F/ D' Y7 m  t
口腔
9 ?/ Q2 t/ u5 ?  H$ W. a
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 P% V6 M/ Q2 `

* b% l$ H. |- @& ~4 w( i) ]
声音1 J: s* ~- {9 i; W
略嘶哑! R8 G% z& Q, l5 o
. j2 A) @! V  W1 y" `( {
; N, n& S% f3 k
清水鼻涕  J' I# P4 I8 V- h( l6 ~! a' a9 J, h

4 C2 p7 @0 v1 R9 d1 c
耳朵5 s, T, l+ j4 o7 V  j
无耳鸣( w. H: {; h! m) Y% Q% e( {, b6 y

8 W" }2 U/ G6 ]( o
眼睛
! u! w4 r* {6 |* X- v
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 X. P. Y1 D7 E1 K& c' Z
+ Z# L: i% ~1 ?1 I! X/ x
8 M4 n" t. p$ U! T2 V! M# D
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' g) g8 X' N. {. G

( K& Q# K0 R2 O' t$ H/ \

+ r" n7 |' g' F5 M
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
4 _+ B$ a7 Q, _9 \) O7 i
8 u1 E: w! `- }+ ]3 w

1 d4 M# Q% R! O4 L2 A8 V; \
无红肿,无开裂,走路无疼痛感- s5 ~& [; g/ t1 @1 _* Y
8 M/ R- B: S. n1 m1 p$ x. E
其余不适感: x7 H2 u% C, b3 z
其余部位无疼痛或不适感
2 M/ L% Y, \, `$ g& a: u
7 e' l+ ~" X+ G: J! c: G

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