永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
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2 ^/ [5 H( ~. |* y低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
4 @/ u& r! g6 B, Z建议上化疗。

, _+ c; Z+ X$ l( Z7 G- f6 k问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

6 B, P/ b3 ^6 S9 r( I9 i根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。
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根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
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另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。

那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？

! W- D# t, p8 a+ P8 l6 f然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
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把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
1 z% ~0 E/ U; Z$ o$ i0 ?继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
0 o7 \% V2 m1 m大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
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多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
% t3 b  |2 c. ?. f2 J  m+ U* q7 A第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
从效果控制上看，以第一类更为从容有效。

+ S) z7 B6 Q7 N/ }& [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
5 P, g/ y8 A- I! |! E+ B0 |我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
& {$ r; ^0 r' Z! b5 I0 P' t' O& v8 X此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

+ M* ^! D) j. a& v针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。

0 c+ z# |# b' ^7 ^2 G  f1 P4 {: Q以EGFR位点突变的患者为例：
, I7 g% ~! ?7 d: T7 p4 L$ G可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。
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# H" C) g: Z/ @1 _6 i# z但是这个想法还有一些问题：

  v& [+ S) k4 }/ p$ M（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。

（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。
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一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。

祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
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4 D( ?/ B' P8 @$ z. Z% w: m6 K	1月17日 : y" N0 D! B9 K	2月 : t, i$ ]4 g+ Q# ?1 z
体重（公斤）	75
血压 2 G4 L" }4 n+ _' p& I, `9 |( }8 M	正常	. a- M! w& D" f" Z: Q. B
心率	正常
胸部 ( i. Y& r! A0 A: y& x	无胸闷，无胸痛 8 B9 `0 _. h/ i  O  z	; M, {& h2 u# a+ t5 k: u) O
呼吸系统 ' [; J; j2 |- E	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰 - v' B( y( d( ~  {3 c- E
疼痛感	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感	/ ^- S' f3 L' U; z4 S! Y
排便	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形
排尿 " x" _  X7 Z- Z% Z, @* I	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感 # {$ f- N5 T' f	# z! E/ a4 {. S
睡眠 ( f- N+ r; l4 P$ G3 Q	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜 2 `: q2 R& O+ P4 q- U	r6 V( d" L- O/ B4 {$ X" h& d5 J
饮食	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 8 Q, G) t# c, L$ b
心脏 0 I8 m& k! }4 G3 o	无憋闷 & d' W  m1 ?1 L1 d( v	1 y9 g, s6 R& C  q2 B
胃 ; n# f. P( E1 N	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀 ' O% O2 g8 l+ Y) s5 G. B0 ]
肌肉 & Q  |: R9 h( U2 v	无肌肉酸痛，无抽筋症状
头部 7 F) ^  S8 U$ @! g; l% p	无头晕，无晕眩，无疼痛 # c& h) T+ l9 X# \
头发 & O! P5 B9 T+ J, `" a/ H9 z' Q	无掉发
皮肤 0 f$ o) D& ~; R+ w* l	面部皮疹较上月好转	. {& G$ c# o' T& b  A
口腔 . e: R, E) [) q	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感	8 w: `+ A% D! l8 N) ~+ F; d
声音 + l  `* a: y* U- b  O, y5 E9 T	略嘶哑	$ i: |3 ?7 `& k* n. H
鼻 # E2 `5 ^7 c8 h# W( M	清水鼻涕
耳朵	无耳鸣 & z: F7 t/ z# A* U
眼睛 : n* Q- A! J3 w	视力正常，无重影，无飞蚊状
嘴 + Z! @1 c, r0 H" w5 n9 N) `	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状	/ d( d0 q- m( {; J; j! {" J8 Z
手 ) }+ e% v6 C5 w6 M1 r4 ~& o	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 5 D1 N+ u1 @; z( m" T: H
脚 3 X1 A' @& m8 U5 y5 ~	无红肿，无开裂，走路无疼痛感
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感	9 e" g: v2 Z; M. }( c$ u, S5 |3 V" a