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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127899 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
# M; J, i% h! ~# R, E& K* y9 b/ i- l+ i5 x& s
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
9 t1 P& ]: W0 [5 S- G4 P                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
' F1 ]6 G0 Z1 C                 / H& P2 Z) i" f+ n
肝功能:               
4 `. y* o3 d* q! r谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. g- q6 ], b/ r+ Q0 Y3 G5 o
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
7 }9 r3 C; S. k' T& z, R. M+ b碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 Z, R( h/ H9 P" zr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63& L  P) P8 u4 r' G, E7 q
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5* b, j% h$ `, U
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.37 J; `2 u/ {1 L
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3# |7 c  }) I" D6 f
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
" K1 G+ [5 x0 _# U$ _白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
3 J8 i2 X0 ^. m6 ^. M球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1  u  W& S7 o1 S
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.483 I+ x# ^# i7 Z
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                $ `% {9 @  h* L  C9 B
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.85 k+ s: O- U/ X: ~1 [
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ J( S6 L/ o3 H* \7 X. ]& l尿酸:                191                 235                   206                  195                  194/ b7 m& F  W; }& f  C
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.037 h6 [1 K' J* M
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 J4 ~& ~. H" b0 s- S1 \! g# x) ~血常规:
6 ?/ V" x4 S3 e/ m2 {/ W/ Z& O白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80( q0 m* @( E8 D# L$ C# B3 M
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
" `" |  `! o6 m: p6 J血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( a' ], s7 G: A7 s; M3 S* _7 h8 @
血小板:                 87                  93                     101                 119                  967 C# |2 S# j+ V4 O' a2 O% I, |
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405  U# E9 R- @1 I7 _
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
' t/ F% P8 }9 T) {/ f这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ m  q+ c  J% K革命尚未成功,还得继续努力呀~! }3 ]* h+ r4 b, r$ j# X! C
期待这次加量后的效果~
4 V% E6 E2 E4 n! j" X8 S9 z4 T) O, y4 e  T/ E

% i# }' }& e, l2 e' K* B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法' F" {& s! J% s0 `+ m( C% {8 \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
) A0 }4 Y3 k! y如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
$ |1 c/ x" R5 P6 y0 o' f
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
5 l) |; |( p/ Q+ X9 P  }
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' y$ l5 v" E; w$ ]# ]! N- S7 z2 L; ?. n            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日$ D4 d: c4 ?* [. T8 h+ V
                 ( s4 T+ N; X9 B# X3 @9 f' l& ^
肝功能:                6 E- T) D2 k* a: F* m
谷丙:         39           43           42           34         38
0 b3 l- x# s5 }; N, N3 G谷草:        62            71           66           58         61  n* N5 I( R, J( j
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139: V! Z. H3 X" R: Z1 e
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% V( S4 T8 v+ S" R* b) Z& X
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
/ o$ r+ K, a* t/ j% R; w直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
. N' o; K4 t. A/ g. t间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, z8 p& O0 W' E* k2 G5 e
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
. O5 w! }7 }) y9 S- x, u, @白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
6 E% T: D7 X# y. x* k2 e( b2 K" I球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.18 a3 X" q7 V1 Z6 O5 [
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
1 I2 U  @# L6 {4 [* [总胆汁酸                        61.5           48.4  * j9 ~& t% o: M; f
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2# [, f5 l3 T: `* J3 |
肌酐:        86              82             80           88      90
6 w  O  e1 D3 j, v& k尿酸:       235             206           195          194    2037 A* {/ w' {  p- ]# A# v0 l0 u- V' x7 N
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& r$ r9 ]4 z# K( N' A# _% I4 i; X甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97, ]7 z. d  [8 d0 r4 E
血常规:: t# J' K1 l! ]4 f5 G' f7 f. F# y
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30$ C+ f; d5 B. T) [
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
' z$ t2 D7 c/ A血红蛋白:  115               117           111        120      141  e. x# s. O8 D' @: K$ p
血小板:     93               101           119          96       82
' Z7 x2 ?" w8 A8 j( kAFP:       360              566           693         405      210$ n; L. G" j& N/ X. r. S
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
! H' k+ d( X, }) m* c这次检查后,做了如下调整:, b, p$ D! V9 v6 l
1、阿西的量降到每天8mg6 o$ `# @. O! q
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
0 N- {( S& x6 x# G  v0 d0 r0 x3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 l% e& X. d- m1 r不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
% r9 s: J7 T  S
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
$ g- J9 D0 x2 E+ t2 l8 [为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ W( m4 n, T; h; @  K
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  [2 p! I6 m5 ]* h$ ^; v- D# m( r
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。  \$ w7 Y$ }+ z9 D9 g9 B: p
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 : x2 x; T$ D6 f% ^$ X# E
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& F* o+ }, ^1 f9 f
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

7 S; D9 s* z/ v& E恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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