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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132929 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
; Y) N7 O7 p: n" \: O6 r: C. @6 {6 n; j  k# `) c3 O/ y: ~
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  : ]; F# ?/ ^: P% q, \
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
, H# e; `# B: X+ w  p9 ~                 
- z( R4 h/ G, u) I3 E- i* s: z肝功能:               
( P2 O+ b. ]; T- y$ ?( {谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34! R. N. @  ]8 q0 _- Z
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
: o/ p) Q6 k, D8 Q6 V& J碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114# H7 r& r( V/ l
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63; \4 y8 M! a" w4 o) u, {
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
3 M' U/ Q, i  j6 j) G* L& @直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
9 V+ d2 s" L% T% M; K. C6 p* z间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- x% R& E) D% D$ ^" G: S总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3- q6 W( E4 C* c3 `- e: D
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 G) P, k9 M( z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1* l, g# O  q+ ~) f; ~/ n! F
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 S; o; n2 |% `7 P+ ?2 z总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
# `4 {/ \) N4 Q  y5 `2 O3 k尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8% W  T% Q+ ?5 }8 E; a
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
# m% Q# C/ J3 M( o# Z尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
, X- ^8 l. V3 `1 I+ ?总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.037 n& H0 O0 B) u- V3 x
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
5 h. k* E+ }6 V5 _: E- Z血常规:
% |4 p( e$ B+ w" z1 @$ m白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
0 \, U: Q, W  g8 @5 ^5 \; E$ u红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.357 F; U  B' L! t- m7 X
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! w7 o+ s; P7 _# g
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96% X( w' c, k8 o2 p7 J1 Q6 }0 E
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
, F. Y; C8 R" q注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果9 }% Z+ K$ v+ ?5 p$ {" O! z
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
0 W3 W! {1 T7 |; N0 f& l# x革命尚未成功,还得继续努力呀~0 V% a/ j" T8 ~  ^: R6 n' V$ Q$ {
期待这次加量后的效果~
' R/ n1 J/ H* q9 N; z5 D
9 M9 o& M7 R  a1 T7 J. m: u! {, C' g: X+ [( [* B+ H' l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
& O7 W6 n( P- X0 R9 Y/ u' H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 c4 |& b3 h) n7 c! I8 r3 p
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

4 h8 k) r+ C: B0 I' i' ^5 W: \大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
6 a( Y3 q7 Q" F4 L# G) w6 _* e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
- C% Q# g, E4 b* J! X" f. k& M/ U* u            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ z( d3 X# D0 N( r. u" b
                 " _) V9 p  E; t! s1 T8 p( z
肝功能:                ; C- m( S. [( }2 S( Z" d+ I% v" g
谷丙:         39           43           42           34         38
/ ~. m7 ]  j3 |( Y, X. p7 ^谷草:        62            71           66           58         61) b' q& L2 `- ~1 Y$ i
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
  o! X$ W/ A5 A  n  o# _) Hr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70: J" C$ y- [8 A4 P9 I  M9 q
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 x4 [9 m6 E5 l3 O- ^5 \$ Y直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2& r8 u! O0 T; _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.85 ^7 B- H3 v, |  N7 d* e
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
) m- K. o+ k5 g  ?* m白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8. B+ t7 B2 R  R& ]: `: T, k( u# C
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
7 C: G: `0 F" s1 w' m+ k; f白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
! C2 w3 m8 U* U总胆汁酸                        61.5           48.4  
, X, C5 w' N0 e, A9 V尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 u/ F# U! r4 N, h% N+ \% Y& V* ^肌酐:        86              82             80           88      90
  p1 Z, i/ Y( T' o# X尿酸:       235             206           195          194    203
5 e% l- a0 F7 @! ~3 L8 a9 F总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.494 k4 Z( j9 H; J, u  _& {/ J; m
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
4 W3 B5 C( G. K  F$ }! Q血常规:+ C6 [5 M% ~/ \  C' P7 l. d" A
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
% e/ o; f- r0 [& U$ f+ r红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* Z( M) \; `) k# [! F/ m9 w
血红蛋白:  115               117           111        120      141+ j1 h' n6 z: u
血小板:     93               101           119          96       82
3 M; ?' ]4 e7 P+ S+ |6 K! WAFP:       360              566           693         405      210( W3 a9 d  \+ T; s8 U7 Z
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
; ^4 b" `( P7 g3 a( U0 |2 x这次检查后,做了如下调整:! t2 J, Y2 q9 ], k
1、阿西的量降到每天8mg
- s1 b) `; V" [1 E' t2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
% A6 {$ ~  J, u3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用* A$ P2 g1 ~7 e6 l1 p, I
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~8 L9 G/ ?' p3 t0 p
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
1 P; O9 p  {% ^为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

' M0 ^; D# B8 M& v因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 \- W$ e/ K) \, }# ]" {
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ Z/ c. x  G; J' _
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
1 W; K) ?) J7 @. q/ a0 g6 K6 Y* x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
) q9 J( V# |, J# a. ^再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

1 R! e2 w: H0 @8 O' Y" j恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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