人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

* y) J/ M" ]& `
' z, A; V% U7 W9 V今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天，如同其它靶向药的副作用一样，也许是第一次试上这种药，所以反应有些明显，首先出现的还是手足的反应，这几天手足有开始发红并且疼痛，当然，这也是预料当中的，另外，老爸反应了一个情况，与之前的情况有点不同，之前服用索坦期间，胃口一直很好，有时甚至都能吃两碗饭，用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般～～换上阿西后，胃口明显下降，这几天都只能吃半碗饭的样子，我寻思着是不是给点健胃消食片试试，因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的，这两天因为手足反应，只能休息在家，或许有一定影响吧～～不知这个想法可行不？试试无妨吧！另外，就如同绒花姐的疑问，我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯，还需要家辅酶Q10吗？

   汇报老爸最新的检查结果：  
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
  L) ~: a+ `( G; Y% v! {                 
肝功能：               
, j+ v1 g2 B3 N7 ~/ [3 j$ D0 z谷丙：                    34                  39                    43                   42                  34
谷草：                    53                  62                    71                   66                  58
1 l$ g% L' E: l, a碱性磷酸酶：         123                 125                  125                 118                114
6 P% `, x. B  k% t, |9 ]; Yr谷氨酰转移酶：       54                   58                    74                  76                  63
. c, }) o: I* E5 d& E总胆红素：            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
5 Y9 A$ w$ g1 }2 q9 c% ]! T直接胆红素：        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& R; {; m0 m- n5 T% ]间接胆红素：           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
总蛋白：             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
. R2 x, @+ d; n白蛋白：                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
球蛋白：                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
3 r; g% A. g, K! J% }" y" @/ X白球比例：             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
7 r' M) ~; x* `1 Y, \总胆汁酸：              78                                           61.5                48.4               
尿素氮：               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
2 Z) h  X( S  N+ W肌酐：                 90                  86                     82                    80                   88
尿酸：                191                 235                   206                  195                  194
$ h% y: i) Q* @1 ^! U* C总胆固醇：            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
: y4 @% O  }, Q0 x/ k甘油三酯：             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 N. p4 j% h( p+ j" }1 o& a9 m血常规：
白细胞：              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
2 s) ]! |3 h; e& P1 L$ g  `红细胞：             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
血红蛋白：            121                 115                   117                  111                 120
血小板：                 87                  93                     101                 119                  96
) X- j" o0 j- a2 j+ SAFP：                 330                 360                   566                  693                 405
" a4 [8 l" P3 M$ T2 \* P. C. C注：这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天，具体的量是阿西每天10mg，依维莫司每天5mg，检查以后把阿西的量增加到每天14mg，至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的，AFP降得幅度比较大，是件值得开心的事，刚换上前几天，手足反应便出现，红肿疼痛，不过尚可忍受，有了之前多吉美和索坦的经验，这次老爸显得镇定多了，大概4、5天的时候，腹泻比较厉害，有点招架不住，去了当地医院看了消化科，之前那个医生已经认识我爸，也大概了解我爸的特殊性，配了些药回家，据老爸说，效果不错，具体是什么药，等下次我回家再向大家汇报，也可以供大家参考。。。
3 A$ _/ Z  D# I6 b7 g革命尚未成功，还得继续努力呀~
% s+ w  o& [, P! R" r/ B期待这次加量后的效果~
5 i. l/ l  {, Z8 N( f
7 l% |+ T+ G6 u* J

晚上和家里通电话的时候，老妈反应了一个最新的情况，说是从昨天开始，老爸比较嗜睡，整个人都没什么精神，一整天都躺床上，今天也是这种状态，人也没什么胃口，不想吃东西，不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢？有没有什么改善的办法

jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以不必急于求成，悠着点，别太心急！
6 _" k2 R9 g0 X8 w  [3 }) @/ X如单独服用阿西，放在14mg 是没问题的。

雪绒花 发表于 2011-7-9 00:00

4 g+ t  @: M. K$ }& C! N                               
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: e  q2 c+ b; S! h! s' I. Pjinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以 ...

大姐，正如您预料的，这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg，今天刚和家里通电话，老妈很担心，因为老爸状态不好，虽然AFP下降了，肝功能和血常规指标也都还可以，但是从前天开始老爸就没什么力气，不想吃东西，肚子又胀又痛，水泻有点厉害，另外还觉得恶心，今早还呕吐了，所以决定把阿西恢复到之前每天10mg，已经连续三天这种状态，老爸说话都没力气了，实在心疼到不行，老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题

  汇报老爸最新的检查结果：  
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 |: l  V1 U( q3 D4 m8 ^4 D8 O% \                 
9 r% c0 N0 p, ]7 F) A肝功能：               
谷丙：         39           43           42           34         38
谷草：        62            71           66           58         61
9 T% D4 `! t8 h  o- b/ y8 H碱性磷酸酶：  125         125          118         114       139
r谷氨酰转移酶：58           74           76           63         70
) J0 K( x8 }( Y$ B总胆红素：    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
直接胆红素：   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
; [; C+ R; G4 w* i间接胆红素：  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
总蛋白：      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
$ O. F) T- M0 K9 V0 z7 U白蛋白：      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
+ [- R* L  o0 L* v$ X8 `/ j球蛋白：      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
( p9 i# Y8 f) ?, _1 ^9 s白球比例：    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
总胆汁酸                        61.5           48.4  
尿素氮：      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
肌酐：        86              82             80           88      90
/ }3 o1 @# s% \/ Y+ `4 F尿酸：       235             206           195          194    203
& B  t5 s* i3 S- S4 L! F总胆固醇：               4.50          4.13        4.03    4.49
甘油三酯：                      1.14          0.81        1.02    0.97
血常规：
白细胞：    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
红细胞：    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
血红蛋白：  115               117           111        120      141
血小板：     93               101           119          96       82
AFP：       360              566           693         405      210
总结一下这次检查的结果，AFP下降了，其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西，又吐又拉的，随即晚上就又把阿西的量降下来了，每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右，之后就又调整到每天10mg的阿西，依维莫司偶尔会停个一、两天，但人还是感觉不舒服，没有力气，昏昏欲睡，没有食欲，吃不下东西，去当地医院挂了两天的营养针，不得以，这次抽血后，把阿西降到每天8mg的量，打算观察看看~降到8mg每天的阿西后，老爸自我感觉好些了，食欲也渐渐恢复了，另外，上了阿西+依维莫司后，老爸老是说肚子不舒服，听了老爸的描述，买了根腹带绑着老爸的肚子，似乎稍有好转~~
# t4 |* Y7 Y6 V* r# `# g这次检查后，做了如下调整：
! ^; r& j3 D* g+ ~6 V1、阿西的量降到每天8mg
2、因为总胆的上升，嘱老爸服上了消炎利胆片，每次6颗，一天三次
3、增加了辅酶Q10，药用的，每次4颗（40mg），每天3次，在三餐中间服用
5 X7 h2 M5 W1 m7 X  ]$ F$ b不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP，先试10天左右在化验看看~

为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

loly 发表于 2011-7-24 14:14

+ L; a! H+ g. q: n! _5 U8 G                               
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' Q: Y' Q  d7 g% Q为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

: s' O$ K: p7 v4 _因为连10mg的量我爸都不能耐受，上吐下泻得厉害，无奈减少到8mg的，看看8mg的量是不是对我爸有效～还在摸索阶段

因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
7 B- q! a& e: B7 r  h再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一些。不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量。

雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27

1 n  z& m% p4 I: p: W! N6 ?                               
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因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一 ...

恩，除了降阿西的剂量，依维莫斯也停了几天，就像大姐说的“不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量～”