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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116657 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ( x4 z  [: f& K' ~, r8 u
* N3 B9 ~* z* b
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
: O$ o6 x% s- y7 r6 s3 B                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 k7 G. p. D# q" T2 g                 : o: b- o/ X# U& _4 @
肝功能:               
" ~% W5 {$ a  E0 L" e1 |, ^- X5 t谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34) n8 f9 p/ @; `" j2 ^
谷草:                    53                  62                    71                   66                  588 r2 S7 ^- M' w- x( Z0 Z& I
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 h! X( n5 L$ K. wr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63$ r# b& T9 n" d0 i/ @
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 r- i$ y3 k$ E' f, c. T. D
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.36 ?$ m' Y! S" x
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3, _$ b; A, E  |% {" z! h
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.31 E$ p8 L; O. T6 z& ]( ^
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2! _# ]7 J% V2 \5 e3 J6 x5 K+ k$ z' i
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
/ m/ j2 r! |# u4 u白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
. k* i/ i8 a1 |, Z总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                5 x3 g6 G7 ?- q: f0 k
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
' O& c9 C5 f7 V肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
2 e9 E6 {. K% Z3 ^尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
# V1 R2 c& V9 F( x总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03; i0 O/ }! U* Z7 x. b* M
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02& Z" V2 t, Z& O
血常规:. L5 j  P1 J3 {- Z
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 d2 r8 p! }; R红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
: z# q; W1 ]4 V7 T; @! `血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
* C' W' g3 M" g) X& _血小板:                 87                  93                     101                 119                  96) n' k0 Z- _, e! F) P1 c2 H
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 P. j/ i. ^1 a* w% I+ ?' P注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果, U/ F2 U( F* N$ \1 ~" [
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
( c( k# v# w7 K7 o- U0 c! V革命尚未成功,还得继续努力呀~
. ?1 k( m1 _, k& f% r3 X" D期待这次加量后的效果~  r5 C3 J, T9 O4 h4 s
& ?0 r$ M) T0 v- `1 F

( k/ X9 T! D# h1 `* s6 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ {5 [4 ]* B: ?* N9 k* D: c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!( d! k% r. W/ ]: h
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
- c6 i" U. C- R3 q% _
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
% S. w* q2 S5 J" Y8 H6 n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ; ], K! n( Y0 j8 W1 O
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日; o' ]9 ]# k3 {* D" t. [6 L4 `! t
                 0 `7 p/ `; ^7 I# w
肝功能:                  O' s& r% u0 ?: H; `
谷丙:         39           43           42           34         38
* Q4 [8 q1 J' h' V. S0 s- T谷草:        62            71           66           58         61) [8 `" l2 |6 q* `  i2 F0 A
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139" S% L, J1 Y8 v& R
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ S* _/ a$ W, i% n$ H7 L
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
6 u8 J, X' r: r直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
% U" ^7 @" W8 F8 a/ }# V间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8  r& w/ ~0 E; |# Y; d2 J
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: T0 B5 f8 h% g1 X# ]$ Y/ f) p白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8: p6 V! j" b. t# d
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1. ~5 T. i0 [6 K3 u7 N
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.445 q/ p4 y8 f7 Y. r9 [6 A' h+ s; ^! {
总胆汁酸                        61.5           48.4  / l0 K' v' H! G( `5 ^6 N
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2/ q* n, ~  u( _( Z( x# C8 P+ [
肌酐:        86              82             80           88      90- K2 P6 ?  B6 ~! h
尿酸:       235             206           195          194    203
3 T2 e4 y& F( v总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49" ]8 w: K/ r5 u, G: O6 M
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.975 x/ r, A( e: s1 Q
血常规:1 Z2 |& C% ]0 T' ^. I( v1 c3 j8 ~
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30% U, p) h/ e% `  a6 D
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
1 s) F3 m2 z7 H* z血红蛋白:  115               117           111        120      141, ~" V1 U4 h; B( s( ]9 g) e) g# v
血小板:     93               101           119          96       82: y  R; |, e4 X% n1 {8 u% O
AFP:       360              566           693         405      210
% N7 m2 S2 l0 _8 _- G& a总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& K% n' L0 z  E4 A+ m' D! t  O) w这次检查后,做了如下调整:: \: u5 t( _: R9 W7 @* R
1、阿西的量降到每天8mg
2 `- Q7 b; U$ f3 @  [* y2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
5 S$ x3 g% v2 y: T1 g3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用" N3 z. W. i6 _* {) V) J+ a
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~- u3 h* X4 B( E3 [7 v
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 * C/ t5 ^/ p5 p
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
% r& X! D7 Y2 }
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段4 Q' J, e/ l, _2 o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, w  M# U3 [9 A' v" u
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
9 T* Q+ S: W5 |( ?/ t6 K因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。+ q8 \+ o/ C3 c3 i9 L
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 O9 f- [5 w7 u$ Q; K& u6 L( o1 O
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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