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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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150942 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, P( X8 ~( y: M' C7 a; t. P; z2 X3 M. H7 }# ~
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  7 ]+ E! I" \3 z! i( Q- \
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
' t& H! l2 [5 |. O9 j0 _+ x0 f                 
6 U# A  U& P& s5 ?+ H  f肝功能:                ' G7 F2 N4 u$ P8 D- L+ L
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
7 \) A+ x  M  O: e+ l3 P- E0 ~谷草:                    53                  62                    71                   66                  58/ A! b, X0 E+ H5 C$ ]2 k- K9 A' T
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1149 U4 i6 j; H+ A; ]; ]; [) L' ~$ P
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63) K6 W+ \& t. s
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
; n  n+ s1 q# U3 g4 X直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 y$ @3 v0 J; y+ i; n
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 Y/ b- x: ?! i- w总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
" G4 ?' o, @  ^" A/ ?/ k8 k  E7 L白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 ]* d1 Z1 u& x5 O球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.10 l1 i+ w( W) {9 }
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 H# n5 N) g2 J; u* n' a! \, z8 E$ I总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 H6 b3 t! ?8 I6 t" r尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8# w& U! h/ H' ^8 l1 T% q# f
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! P& S( A6 [! Y7 _8 H
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 |) K" f5 ?- I+ b( D总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
! j% U; C+ E7 @* e8 O# S甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 s+ x: z& l: A" v9 d) h: n
血常规:
9 _1 ^7 J! c. y- {- w, I" R白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
+ w* @' X# g* u2 V% [4 K$ X+ w* l红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35" i" h* x4 j  w% z0 @# Z2 H4 ~  j/ ~
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120) q" |+ S: f. w0 f. X
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
, l/ g" Z% |0 U% nAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
7 \9 w9 d& ?6 l1 H/ ~: N注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" K1 d8 i5 `) J这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。, D0 t0 d# @. l* U4 a/ Y. L/ k
革命尚未成功,还得继续努力呀~/ `6 ^! B- s4 \. H7 a
期待这次加量后的效果~6 D4 `$ |0 H5 J/ g- \% [" J8 c+ K

& z/ g/ @) C8 H$ T
2 Y$ B/ t% ?; Q/ P: k& b" H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法& n8 R  e$ o- e& E$ q$ n* l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 F" b5 ~% G( k2 j( C如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
& o8 v$ l: q! ?8 ^# x  }; U
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题% E; a2 Y8 i' b  x3 p" m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ Z/ ~1 U! f# |- }            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! j. [4 N7 V: A6 _! ^% Y                 
% j' B1 e6 Y( c( i6 O& A6 b肝功能:               
  t; ^) [1 P7 Y谷丙:         39           43           42           34         38
$ F: R2 y3 b6 v谷草:        62            71           66           58         61
7 f% `1 o" G% i2 L  h/ H碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139! m7 z6 W. H6 y! I% X2 p
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70, v3 K1 [7 N2 s. M8 j
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 d; H+ h& n0 }$ D3 H直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.26 I' }! ]$ {- ^% l0 E) B7 T
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8* A& o- U( r/ [$ Q) a  O4 r
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
' i7 B+ \+ s( Q7 f; T! c  s1 x白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
' {* O) r) c; r+ E& S0 i* M) Y球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
& X0 w! m' t+ E  L% ?白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ b. r1 O2 s' o/ E# L' A8 [' A总胆汁酸                        61.5           48.4  
- l% R; H4 j3 Q: C. i6 J1 u尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2) N( x6 ?" n5 P" \* _: P
肌酐:        86              82             80           88      90) c7 A- e: b  ^* Z+ d& P9 R) n: F" P
尿酸:       235             206           195          194    2031 v# i. V; E5 N; o* |' F' T5 B
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
# \8 l9 G4 I# _5 n! r甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
7 Z* o, o" `% ~血常规:* S' E8 U9 I& _7 Y7 n1 `* w9 Z
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30( o. i! U+ Y) c) U7 V7 M; ^
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87+ S) P8 c4 x* }0 k' J
血红蛋白:  115               117           111        120      1412 b1 t0 p6 o! W7 I6 M
血小板:     93               101           119          96       82
3 D5 ~6 ?  p/ _- VAFP:       360              566           693         405      210- ?8 G( F: X/ b: j
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~2 S9 E* }/ U4 Q# f3 Y
这次检查后,做了如下调整:
: m8 j+ K* Q" @1、阿西的量降到每天8mg- j6 j* u& W/ ~
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次( V8 f4 s5 B4 W% |
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
( \8 ]+ N  E, o不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
8 @+ _- o% @2 Q' L1 U, K2 n
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 , `/ C2 ?% {# A* W
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

7 M8 }6 q1 f% ~# c: q7 q& y因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 ^5 k4 b) c& T6 e+ r6 E% {
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, L/ P6 u3 Y) J* W再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# E! W1 ]; C0 F6 a. E& g& _( a+ ~因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 a( C% Z2 u1 u% ^# d6 p再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
1 `9 K1 p1 W: G7 _0 Q6 b2 b
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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