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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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145459 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 1 C% o. d, `1 M- e: c4 _0 I' _9 |

: K3 V. a) ~" Y, t8 D今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:    a( p% h3 I. E) @" H
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
/ w- E; M) R8 T) J; q                 ) J+ \& x+ h/ o5 W9 H: x& y. J+ Q* o
肝功能:               
, j+ G1 G( W5 T  P- V谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
9 c! a4 `( w# @  f3 j$ C0 o" Y; O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58. ^/ A- Z2 D, z0 M3 n
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
/ q$ j. @0 f  _: O( {r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63; n( e0 j+ t! D. I4 V. }( X+ q
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
' O* }7 w/ g1 S0 S' F直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 W* P, A+ I, O- B. Y! I间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3+ x& g4 e6 l5 f6 k2 @0 f0 u$ _
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
6 t! S7 W% l0 N  t% t. d白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
+ t5 a$ e, [9 F0 c6 E5 q! v球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.12 E+ s: I5 j1 T3 o* i' L7 [" U4 Z
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
* a& M# z: q6 I- g* Z- Y总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # I; H) i9 G4 k: e& S8 i1 Z: f
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
9 ?4 ^; I' O- D4 g肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- o( h. @; ^7 m8 N/ `! Y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
  i7 _* v& {2 v. m( ?总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03$ B! I2 V; H5 |- o# P
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02' m6 Z* K  C* i& p) h( h
血常规:
- }9 T$ ^, B8 ?) i4 l白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) A. D. E; w3 e! {( t. {红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' p) W; T1 i9 M9 ]) G1 k# X血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
& w" [: C* m! s2 z: @) A  E血小板:                 87                  93                     101                 119                  96; l% W% m% ]4 C! `
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405; ^& D/ o6 F7 }- f+ t
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
: h1 H- ^) q8 ^9 }* k这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# h( D; @; H! H% e4 I; b革命尚未成功,还得继续努力呀~3 l1 K* g$ M' M0 C5 m$ |% K
期待这次加量后的效果~
' e; `* C0 s9 _" Z( I: m' L: G# o( W8 S/ W& L  _; C0 u* l4 F2 G' ^) Q

0 O, P! u( g  {( v8 r" r% w+ o& u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
, i: h& U& d2 \( e! L& R7 u0 B. Y- F
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 F: W* L( }0 ]3 o% G如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 J4 [3 W& ^& l$ S) `2 j! _- r
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题/ O5 z: u) w2 n# _0 q* _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & _- ^# P6 W( w$ H* Y) C2 d# T
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日& s) m' s9 G9 k. K
                 
! a( U' \6 z0 E% X2 H/ S肝功能:                0 r! H  T- b4 _0 |. F* M6 x
谷丙:         39           43           42           34         38
/ ?4 ]/ j  {" Q* |' Y谷草:        62            71           66           58         61: W. d6 x; N- O$ }! `6 e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139: L; |# h0 A3 M9 o4 ]* h
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70- k. v! G2 J9 J0 n9 _
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0% ]! @! [$ Y8 i& K! D
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
$ W1 _  D. c" B& ~) Y( K3 t间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 O+ c& @7 I& u# j9 I2 A( v
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
  E& P$ B' y/ j$ l. x! v  s( \白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
- a3 D7 Q/ X9 c6 ]& e! T# y# _' Z球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% V3 P- M2 o0 g( m  h白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.447 t; T1 P% v+ b1 V2 ~9 @
总胆汁酸                        61.5           48.4  
3 G- E4 L. s( `* v尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
( q/ P3 E1 G; G% b. R! w肌酐:        86              82             80           88      90
8 [4 x9 J* I6 K, b% U* W  F, ~尿酸:       235             206           195          194    203
  q9 P4 K  m( y4 W" d% }总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
" m: ?# r! @6 V! [! }) c甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97$ q+ Q7 _( o/ \( L6 l
血常规:+ J0 S6 y1 O/ H4 y% K1 X
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.304 c" e1 Z; l- I: \4 K! V% L/ ~  t# Q  I
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.873 x9 R/ k" q4 P* A
血红蛋白:  115               117           111        120      141
7 U- `; o" u/ A- }1 R血小板:     93               101           119          96       82' p) q. M8 z8 F5 G1 E) i
AFP:       360              566           693         405      210. X8 d0 z3 O  O" ]3 z0 L' Q/ ~
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~. P4 h# U) j7 `6 M( w' c0 S1 t0 ?0 |# C
这次检查后,做了如下调整:
6 M1 e8 ?" W1 e( A* C' L. F1、阿西的量降到每天8mg
, H6 O/ U. M% R1 ^1 u2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
! r0 r( {( \* ~8 A3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用+ B) X" I" _" y. k# T* i3 V
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
9 V& I+ f! @8 a( T3 d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
1 j& h2 |1 {; v为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
8 B  U" }& P& B6 H
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段  H, v# T+ a3 t! ?5 Q1 a
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% u2 s3 Y, _- F再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 3 S0 H( M9 Q# L  E
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 Q- q/ w- j" `! h! l) e再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

/ n/ d- H0 S9 g# O恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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