人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
9 G' U, m4 W  Q5 \                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
肝功能：               
谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
" W5 u' R% p; U! _: \谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
6 q% q3 R4 g) i+ i间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
% o4 s& ^1 j' w/ r3 S, b) G/ R总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
& M  w" F/ B* N4 H. }/ j. I% o* n白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
* ~- ?; P9 M( C! y) T# |5 Y! p白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, W! q9 g1 v% {总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
8 z  K2 T2 r3 b2 J尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
7 R4 x3 F# D; v: m: i+ j+ A# X尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 z( u4 Y& e7 x( g& h- ^甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
( J4 o( T: K  C  D7 V+ @$ Z白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
0 K+ F3 T  |7 U$ m! n5 @1 ~  [( ^; z血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
0 B! t) X' e$ i/ Q% DAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
; |$ G  N0 c5 a& _6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
                 
, m( e! u+ _+ s: t0 z. s肝功能：               
谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
8 M" n8 A$ C- H! C. u1 D谷草：               70                     53                  62                    71                  66
( U  r' }# `. u. ~碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
, l& S* Y( k- y6 b& L% hr谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
- X! W! {. J1 T  z1 z9 a4 V2 \直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
' \# m/ b. E( J$ S& ^球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
" d- r+ p, g3 v4 J白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( j$ q5 \6 D8 P" a总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
, ^) L; @! [( {/ e7 A1 `肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
9 r+ `; L: L, _$ z% d' p* B尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 g6 e* {% [% H! D$ P8 }血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" W3 W+ ?' j; _' w红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
! |0 q/ T# i2 b  h* d3 n血小板：            106                   87                  93                     101                 119
5 N8 j: q' ?  u3 M0 B9 MAFP：               382                  330                 360                   566                 693
4 r4 R- u& g' R1 Z
6月23日B超检查结果：
* x8 P. u/ C( }5 _2 j$ y6 ~超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
1 ?% O) J# L) v1 V  _8 ~7 n/ y胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
! `- O2 U- T' U3 J0 v超声印象：
, H6 e5 [/ n$ C% A) r( ], h肝移植术后，移植肝光点增粗
脾轻度肿大
& {5 n8 k- Z8 E" y. t7 j5月5日胸部CT平扫
! O6 t3 d* |! u8 j# y影像所见：
2 ~0 \7 ~- B7 x# |( t4 _肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
0 r; |9 `9 r) X8 U7 ?' `诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
' u8 U2 S' ~$ i& t7 }* P两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6 O; K- V* z2 |4 n4 A+ h2 Z6月29日胸部平扫：
影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
+ o# e8 I2 a* J4 i右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
# V$ l' w, I1 J& K: G. D6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
8 R4 e- z$ q8 w# v) F                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
" |, Z$ L7 B. Y; t. x+ _) a    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
$ `& Y8 g. X( d补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
! _7 `( O) s, M) m, U6 \
7 R( S$ d1 N/ q/ g

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

8 j9 `$ h" \1 y! J( s  G                               
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5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
' j# \  t+ [- o% E8 K+ `- ]5 |          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
4 `+ ]8 r2 P% W1 w8 Q" j3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

. C) v/ j4 s* M) H; \: E: N4 f) V5 \                               
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) P3 @) S7 R% s* ^* ?9 k. A你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

8 J8 F% u9 d0 q& Q+ {升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
/ a$ C5 P1 \5 l0 v9 A

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

                               
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" F- S' }; M% d/ G5 ~3 o1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

1 V& k6 G" [# x) I4 Q6 t2 L好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

8 j8 J- @8 ~9 v! D% l                               
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+ x5 I0 [/ }8 p( w% I) C好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

2 b3 L. U- J% M% F增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

. h- y1 i* V& \& B憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？