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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127869 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
$ |5 D$ V- O# g) X1 f                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日4 z$ m: D1 @( X/ S8 Y6 I9 q
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
  J5 t/ @( A  N肝功能:               
( |# ?: Q' k# H: B谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
6 N8 \% w% u3 I" t. A9 Z6 R3 D# m谷草:                61                    70                     53                  62                    71
. u' e) |* _; a碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1254 X4 ]/ `% @* @- @
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    740 S* @+ u# \7 ?% D  L! A
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5, h6 _8 S2 g8 c0 e5 |; M; X
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
4 i/ h7 S& b4 V% ?# C3 C# `间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8  x# y  ~9 \4 O. |" }
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0" |* n6 i2 n  r1 f. \, N
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6) R, s) g1 C% l. V" X5 o5 R
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.48 L/ o5 ]0 Y( p6 W4 _: k
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
* n! T2 v- u9 |% Y3 R) |总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 N6 K) b# ^8 I2 q8 ^- Q
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
8 E* U' _7 b7 d7 G+ S/ \肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
2 s0 i9 [) \$ \  m; R尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
. n3 v1 j3 a# O& ~1 K总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.506 S3 P2 `" P" Z, e% N3 ~$ d
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14. M  a" V8 A7 g) W/ @
血常规:1 f* ~0 S0 E% I9 f
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
' i6 R" {. g0 E7 h% H红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
& I% |$ S8 k; K9 y4 b% v9 H% d0 p血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1179 P4 a0 O. S6 S, v0 L! [0 W  P
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101  _$ L* c, t; I% H2 R3 u$ o
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566  D7 D; m2 L3 `
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日6 U* a# k; c; Y; J
                 
+ v* ?+ |" p0 f( P$ C& s肝功能:               
8 f$ K2 I- y8 Q  C谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. B, X3 P) T% ~4 X9 a& t2 c( r谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ p$ ^6 q4 q, M: Y! F. o$ h
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1186 e) R+ M! U: m7 N
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
! C, w7 m) h7 M! A总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1; C1 y8 A" S9 p7 r) R4 z  p# A3 f
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.93 O4 K$ K8 P. D3 b. I0 S1 R" K& D
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
6 K' v& X8 P* O% o& r总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 Q+ t' ~& p5 l- i( ^- `+ W白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  w( _# d/ M7 }, i
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& g1 H: g' r# F
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  F' x- Y! n; n; g4 m6 X
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 N: e0 |* x7 e  A9 U: C9 I
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
  j0 o( ]2 v% @1 ^8 K) m肌酐:              87                    90                  86                     82                    801 [# \  B. P+ |! T6 c
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: n  M4 ?( r" H$ z: _总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
$ z0 [# F/ ]5 O& O3 q甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81/ X. v1 p% A1 u3 L: f' m
血常规:* O7 q/ z5 @$ }1 D: T3 y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.900 u# [' M* m5 b# ~& f3 |* X
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.247 [+ P1 c3 u( }% M) x
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1111 T- s  J/ Q5 Q! z# {
血小板:            106                   87                  93                     101                 119* D9 ?* G. M& `8 b' n
AFP:               382                  330                 360                   566                 693) A6 \# |- D# k" a, Y6 d& }6 h

% v8 `9 Y, Z8 `4 j6月23日B超检查结果:" q4 i9 |; T$ G- N
超声描述:! t- }$ G7 `* O! z! z0 O" b
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
/ d$ x1 K. m) w$ u  B& h胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- B+ ^2 i" U) G# L5 S/ l6 ~5 g7 f
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 O3 T* T3 V; m) C
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。5 x& w9 N2 Q: t& S9 w2 \1 j5 x& x
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。  ]! Q# [: _# t6 B% ]1 b
超声印象:
- Z8 X& `2 o+ v: ^( \肝移植术后,移植肝光点增粗
& D' D7 T' D5 d. @# q; [  k% h脾轻度肿大
" X2 f+ F$ x  H  Y2 O8 v1 C+ m: P5月5日胸部CT平扫' L2 C9 w& J) R$ L
影像所见:# V5 Y; p/ N$ M
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
# f1 F* t/ L4 f% \8 z诊断结论:
* Q' J7 H6 H  [) e: n+ W  t两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
+ r" M4 d/ p5 g) A; d两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 C: j, @0 O* p- B6月29日胸部平扫:
; F: S% F8 f5 n! d. F3 k影像所见:: a- O6 G4 i6 n+ Q: Q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
0 j8 m) _2 O/ l; w/ W诊断结论:
" `! K0 V# A' {. x4 v右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
+ u+ v" u- D2 ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( T$ y1 }0 g' j. v
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
3 M1 E; D2 f4 t% J& d8 u: {2 Q9 t6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. U- q, @5 [) t& \                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
7 @& [: v3 A7 y/ w' L% A问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
/ b$ Z1 S2 j8 k& e) G    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
1 m4 @8 T4 n' V1 B2 [% K    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?; a4 C/ G) W1 ~: z( ]5 X$ ]
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?1 L, h  v, z5 M! }: C& C2 N1 {
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~4 z$ m6 d  |( x
请各位前辈指点一下~~
: K7 k0 x+ q' \ # X1 `. ?6 h1 X1 \+ _4 Z8 l$ T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
/ [  K- G* ^; [0 W& V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。! L7 h4 e7 T; Z: o. V! c: @
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 }2 L) A) L) p. I4 A3、咳嗽是小问题,没关系。2 k6 j7 s- e/ _# {& F; a) r
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
! u1 A  q3 c' U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
# A% H7 l7 J2 D9 Q" f' \% d你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 U' q: S. B( G3 d* w, H* }升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的" s0 r" v1 [& Y5 M1 K# k4 f( W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
) h6 i7 s, p3 A0 t) q6 p$ p* `/ [1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
  ?) V4 `5 E4 C. x# q% D! e
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ j4 ~  b8 O4 u# Q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

* j& ?" p! ~) Z4 N增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
4 ~4 C; i( `3 B, D/ _% k) z3 _. H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: C/ O0 w+ v1 g: p9 a3 w" s
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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