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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130453 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
* b+ V* g0 p4 j) w; u: H                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
" x8 _' a0 s3 f4 @  S5 R8 _3 w9 \              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
3 Y# b0 _/ g/ H: X. n肝功能:                & h$ c) y7 o' G. {! I- a
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
$ Q4 M  W% r0 g: k* K6 a谷草:                61                    70                     53                  62                    71
+ [, d& ?- w6 W' A) O6 S3 R碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125, Q; d% [6 o+ d. X. s! G
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    747 ?- ~" k+ D" s0 V/ t% J" {
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.50 O' `* z" V$ `$ g, @
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# h  }& J8 |9 L( `$ ?/ n- V间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8# m; K% ^1 ^* j8 [6 A
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 V7 P' ~# |% `" t) a
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.63 v0 D3 x' h. T4 l+ P
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 q, }* D' ^: s& l! M
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
5 e. c4 c' F& \. U总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
) P2 S: H. W6 m% t' T- r6 {* y尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.36 m0 ~$ M& m5 E1 g& z5 r
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82* ^* v0 h( ?* ~  P- h$ m
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
. T- U# K6 F5 e5 D! {1 d8 n( D' J总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 V7 h! `  ?) X% M5 D
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
# N# Y; C9 E6 b5 e0 z) A血常规:& E: \7 ~$ v# Z; R6 D
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! [/ ?% Q. u2 i1 z7 Q" {红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
% w+ Y) [& n- j' ]4 v$ @0 J$ G血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 {) K& h+ b  w' P血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 K# b+ ]. K0 ~3 ^/ ?* |, f& tAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
9 z+ k6 B% _$ m2 _6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日7 w5 h$ ?6 J( b+ c) B1 \( [' O
                 
& i, q* Y0 {, E" [! m肝功能:               
/ q9 U" m5 b5 U6 m* [8 ]/ K9 `谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
, d* o% {% ?0 r6 T  q2 C谷草:               70                     53                  62                    71                  66
2 R) \- N- u" b碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
' Y# D* Y& A8 I4 sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! O3 Q7 g$ Q" p; n5 v
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 a1 j7 Z' u' a! v" `直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ i8 y' r+ T+ a7 w
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2! S. R5 }& Q# h/ s$ ]7 P0 p% ~
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
' Q9 ~0 I# c) i+ L! S" @白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
6 t: {8 z& p, ?7 V0 `$ x球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5, T& o8 p! H; |/ M; m) P
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ x: `1 Z* L/ S+ N4 S" _
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4. K# N6 G  w, H, ?& G' }
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.90 X% O5 O  p0 x& W# Q' `
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
# s$ Q  S& h; o. @4 b. s* P尿酸:              257                  191                 235                   206                  1958 A7 S/ x; v+ O1 s! ^4 B' ?" p
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
' q& L5 S( \1 e% H* b4 Q甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81; o: V" G+ {( u# m
血常规:0 @. }! r3 d. ^3 G5 [
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ B1 s2 F  P) ~1 M( A+ \
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
9 C  }7 B0 \6 ?3 a. o血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
$ b# s  {3 |7 [血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 T, m& W" D: u, d
AFP:               382                  330                 360                   566                 693* @9 K. y" j' H& v+ E4 T* C6 C6 ^- ^

* F( j: H- |& y7 x; t6月23日B超检查结果:
- f. b( l* k9 W/ V超声描述:8 [+ @+ u9 R1 ?" z/ }* S
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
" I3 G+ L$ \  p- a. E. n1 N胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
0 T$ p- I0 R3 @2 r脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。; F/ l9 p0 ?7 {' C9 x
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。4 T7 I9 ?4 c9 _* F7 v# o; D
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。5 d  H! |4 l: s5 v* i
超声印象:; i# d4 L8 b. N+ q( A: o
肝移植术后,移植肝光点增粗
* W  R& y! x: M* h& |8 W& f脾轻度肿大
0 N% D, a( w4 L/ Z( D0 F5月5日胸部CT平扫% {+ T+ R* C+ L
影像所见:" g7 K) p( b4 L* a' n. m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。, P8 i  ]/ V; H
诊断结论:
3 X/ z0 T4 ?) X7 K" V1 N两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
$ @1 Q* O- W% m( A- f两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ w" A3 C0 p( N( \5 o6 N8 g6月29日胸部平扫:
4 P% k! s' j1 u: s5 Q6 K影像所见:$ T- N0 C$ s% N% y
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
# G2 {8 }$ t2 p. m, p诊断结论:' |( \, m, j' X" _8 {$ ?( i, U
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。: J0 ]* a8 ]8 i) V9 j
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# [9 ?# _) ?$ ~& r注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
# H* `7 M+ Q; I' ?" C6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm  |+ G. f+ g/ F/ o- r
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. [9 H) R- L* b+ B( j- ]# h
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 h2 a- l) \$ a" K/ `    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
+ Q+ H' H$ T1 ~5 P% b. X    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
) t% I* {7 Z; v' l) ~    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
( j4 ^4 P  h- S" i+ E& G补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
6 w8 \4 o' A$ v) @4 U请各位前辈指点一下~~* A/ n8 y) A8 z( H

7 q) r. u- ^+ c7 B# O3 h1 w
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& e0 s! o, m9 t# C5 v1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
0 P+ |9 \' D; l, z* v2、淋巴结肿大是肝癌的进展。: n5 ]. t. n/ v& \  y9 r
3、咳嗽是小问题,没关系。0 V7 v& Y0 @" Q2 r, d
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
3 k: g9 ~2 o7 x7 S0 v% V3 v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 & ]# ?+ L6 j/ H, @2 D7 n! O* u. H
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

# I! M0 M: u) M3 u升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: Q1 C) i6 t' \! U
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
% \3 k+ H* y3 _+ y. y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 a6 j& I3 ?& i$ ~" ?
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 2 j% j' u+ Y4 ]/ b- E+ z4 q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

5 W2 d- H6 @3 u增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 " W) P  K% c) y; N& l
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

. n, G  c$ p" S  ^) A4 U7 ~憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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