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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136684 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:3 q& b* P3 T2 J; j
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% M: `4 \& C, D, L/ g' I
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 h( P, F' U; ~+ d" R) Q肝功能:               
: X* l4 R# t9 j$ _$ \: L: i: I谷丙:                39                    41                     34                  39                    43: c2 E: Q; f5 M, N, A3 S$ k, I
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
& n1 z. X6 n  v' W5 ^& v  f碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1256 O7 F  A  R! K$ ]
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 R9 `3 Y; [5 n% K: S! J9 I总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
0 a  Z1 H* l: ^7 ?: z直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) G  w" E/ q) E  r: K  n8 H, t间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8; d$ t! g$ h5 o
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.05 N) c0 D6 H. \
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6: ]/ ?) t# R) v& D% e- Z) n9 W7 D
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
$ H* _* {, V* G白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48: i  {' s% d, C0 ~' k: N0 k
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
! l. t' ?" Y3 U7 L6 |尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3' t) Z+ \* R5 [0 W/ m
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     828 @* I" z+ Y. @
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% ~' L/ y3 U. w) w/ q% G' Q8 _总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 ?" h# D$ _/ }  V7 U  I甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
+ D: _2 q; O- K4 b5 ~& b7 |1 y* q4 x血常规:2 E9 f8 ?$ I+ A+ R# M+ |  d
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80' L2 Z9 d0 C( ^# u0 A7 ^
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
. E- I+ t  w- F/ u+ G" y血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
& _+ ?1 _( N  }; {9 R血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
' u, A+ S+ r, E+ I, \  RAFP:                   352                    382                  330                 360                   566. j5 r4 A0 s8 T
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日8 t9 s' x& |% Q  \
                 4 l3 a8 {5 X6 ~, k# q: i5 M
肝功能:                " ?! C' B# O& B+ r
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 @1 y: o$ Z/ P$ `( Z( E& @谷草:               70                     53                  62                    71                  66- F7 {+ h/ z( q4 h
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118; m4 n1 {* D  E6 u& d! w0 Z6 c
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76$ Q* b% N' b* k
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.19 W0 }# R; \9 [9 y' G
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
/ R9 [; \" S/ h6 Y% _间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.27 }2 S2 x/ w, G+ P! N
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.46 j+ H8 \# w, t- [
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; D( E! {! ^+ G7 J球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& o1 c) V  L! l+ l) b
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( {: r- x: c' ~& b, z总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
# ~' N$ v& a) B$ D' M尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
: W; ^' X4 k7 H9 y! J肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- W' }6 p4 x0 L: V2 A尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; m  S+ T' Y8 u: K+ N
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: o- K# F% q: Q9 J: c& {甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81" D8 w2 Q8 j2 ]  c! c3 R
血常规:
$ ]8 i7 m, P" v  W+ K白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
. t( z1 Z0 O8 x8 s红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; b: Y1 h# E9 b3 [血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
* M8 [- K$ b2 S2 b. a# G* w血小板:            106                   87                  93                     101                 119
9 A6 L0 F9 o' W  LAFP:               382                  330                 360                   566                 693; z9 x( [# ~5 w3 k( _

6 R6 }3 g7 {; r# m6月23日B超检查结果:. E# {( N6 l) U+ {( c* e) _
超声描述:
4 ^4 C" I$ C: m7 n肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
: A# [: M7 _5 _胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- U& v5 ~3 @1 w# s4 W) n
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。9 }# }5 X2 o4 a+ |9 d- C" A
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。4 B; a( M+ k1 L% J7 ?9 z: R4 W
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) C* `4 l, w. U: i超声印象:
9 W; B2 W; P8 ]肝移植术后,移植肝光点增粗% A$ X9 m  K9 [& S6 I; A$ d0 Y
脾轻度肿大. G" |5 y  g9 h, j
5月5日胸部CT平扫: y! z5 L1 E: O" t
影像所见:" R) X2 y% n- P5 ^6 q6 m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. O* p' o7 X4 z8 W+ a) Q3 N/ U7 }
诊断结论:
! R' c9 v1 w8 I2 x4 u两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。8 ^' r$ |, V1 ]/ i- X* t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 [3 G% P$ B# f& h6月29日胸部平扫:. q7 e9 u) r$ S
影像所见:" v) I- g+ b! ^; ^7 w" U: C
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
, }( W, R8 _) Z6 L0 P诊断结论:
) l6 Z  D& q; w! W6 n. ?右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ o5 n4 e. \. ?3 S6 V5 k' j+ _
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 j. M9 ?4 I4 R" s注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
8 ^: U& c- b1 ~3 q* f8 J6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. _, [3 C; z# C$ C
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影& I1 o" O6 B. U
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?* Q# D' s+ L+ p& y/ _
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 b( y  U$ O% J% b- D8 S; R
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 F3 }3 r- B) K' ^! I3 O; q
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?  L: f! s  R' N- Q# u
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~* o. m5 u7 k; T1 u. S2 k* w0 _
请各位前辈指点一下~~
/ E, O" y* r/ V" \4 u. j: l0 g4 c
% T0 k5 _. G- H0 K4 ]7 R% p
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& C2 Y' J- L% G! |/ e' P1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
" U/ L3 P% r( z) _$ e- K2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
4 d7 z* s) t1 U% o( p% A. S3、咳嗽是小问题,没关系。/ `" ]$ P/ R9 H/ C5 d+ F$ M$ ~- _
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ O* k- ?4 I4 R& C6 C' T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % s  G% S+ K+ v: h$ p
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 k  F" h& a* K, X7 O升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: D+ U3 u" ~  h) r7 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . V1 O/ P: ^5 l( N. r5 I* K4 r" _
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
8 p1 }, G) t$ o0 b8 f( w( j' P4 R; T
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 " p# X0 c4 R9 z6 R
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
5 Q* D6 A/ K/ A: ]' u
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 T( e% n+ y$ i/ K  X
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

5 v, B0 w. J% A憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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