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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116658 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
! V- w/ u& d# A* |                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
( x, P/ |5 }4 @& w6 A; a              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)9 @. b* Y5 B! `8 A% C) C3 a
肝功能:               
% ^) H2 }; O  m. R谷丙:                39                    41                     34                  39                    43: T; T! o1 A, H4 P
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
8 C/ x4 X" @% O3 j6 b碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125$ m. l4 a5 y$ g
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, ^% b9 \, {2 _$ P: o总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
! |3 m+ r9 r' F" [8 E- I直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7; [4 N7 I2 j+ _% \
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: N# m) J4 t! s) Q/ m
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) \- o2 p: o" ~" i: C. @白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6) n! r; D1 ?7 M# `
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! K; ], R  h& r& p8 n5 z# v白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.482 z1 O: b) Y- O" R3 w$ |& ^2 ~4 s
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 R8 g6 A2 n$ Q6 H4 f9 G; S
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
' T+ f/ {- t, |. C1 ?0 u% f肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 g% h: v7 b4 |* d+ A! j0 S- F尿酸:                   261                   257                  191                235                    206: z9 G) e1 R9 B  z+ h/ Z$ u8 m
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50- G7 d& U' p! `4 l5 {5 K0 i0 S, C
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
5 z/ I/ Q6 z, g血常规:
9 }2 M- u( v' d2 X9 A1 S, B白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.800 p- I" z! p  b/ \& j
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, N- P$ {% x. H# N血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 G7 R2 G- }  r8 O' _4 T, w7 H) Q
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
( f9 B8 b2 L% V7 }+ k" yAFP:                   352                    382                  330                 360                   566& B7 }  P% U* g7 h4 H
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日% k9 {# j! }, k: L+ _  g
                 ( k, w9 b/ K. \
肝功能:                % v- U" @+ D/ _7 K0 V) p
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42, k0 X- k; U7 D8 h
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
" L: X- x) r$ G# `( U碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118) o7 |1 a" J1 s8 t- Y# H3 L+ C! y
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# Q. B5 ?% t/ m: m2 u2 p+ a/ I总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 u5 O1 {* W, `# ?8 O  `6 S  z
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.96 B; W5 B5 Q' M3 e; ~
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2: l! B* y, e: N8 W: D# P2 x
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.41 V! z" N; b$ E" z$ m0 P0 B
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.93 A* `: Y5 t0 p' ^! p/ s7 O  J
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
& @9 x  X  ^0 \$ d* H) |7 _4 k白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 U3 }8 X6 M1 e7 E2 u总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.43 t$ J8 G* Y7 a. u
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 ?3 J9 ^7 E, M( T( s3 t! A肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 M0 g% \+ I7 `  ?' U+ E0 y
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1957 \) b- Z" x. R
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13; G/ `, c4 p- _( e/ L4 a
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81. y7 a( O& p. ^/ l
血常规:
% l7 S& S% \% ?% Y; p白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
4 X3 I) o& s0 r# O0 i$ @红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
& {- b/ B  N$ Z2 a' o8 B血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1112 W8 I; t" D& C8 p
血小板:            106                   87                  93                     101                 119. D, B$ Y  v7 s4 {
AFP:               382                  330                 360                   566                 693* J- \. V) ]  y4 o# [

3 n# w; P2 ]. T8 b  O6 ~# p+ r6月23日B超检查结果:
7 j$ H4 d, f4 I# m/ m超声描述:
/ `) F3 H0 A* g' i$ d肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。5 y% [6 l1 u3 y$ [
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。$ F; R* z8 h, n! a0 q) m- f6 o; A5 N
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  s$ A: z0 V7 M2 O$ s" ^胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
# y/ `  e; @/ h, Y# ?$ w+ v+ Z双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# a# c* K) E2 g* c# r2 P超声印象:
! l/ u8 T7 {$ L. F  |5 _肝移植术后,移植肝光点增粗. f+ I" k, r3 q, G2 E8 H) i9 A
脾轻度肿大
8 x* v( n' F; N+ R$ V* p- j5月5日胸部CT平扫
0 v3 q+ {0 m8 ^; K$ ]* O' ~影像所见:# @' x' O: b+ c
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。  t0 |% o8 N9 P5 x: X* E5 t: x
诊断结论:+ T; \5 Y+ H  h6 D2 Z: C
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( W6 q  x  Z3 b. @) q两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
0 M: L* ?' S' H8 R' t0 b$ c6月29日胸部平扫:- v! {; r; G" a
影像所见:
( \0 e5 h- v. b; J- O0 T4 q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。9 O. K! O$ [: ~  `0 t" e% d! S
诊断结论:8 x. S; J' `  T1 x
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。/ g  ^0 H5 K" H. E# ^& e. R( o
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 h0 L! J1 t% Y/ @注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
7 Y( h# X7 R$ M' c7 K+ Q6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 U+ {) z8 f, u: _                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
4 I  f% A' C3 r问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
3 w, k; e$ L: z1 R    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
7 _, a) q4 S. o( S; |    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, V3 H3 r$ ?* Y) d: T
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ i0 C4 y; \" Q' G
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
, j: Y  I+ _7 c4 F) `6 @& _请各位前辈指点一下~~! S! m0 q8 C# c2 C+ f

# M+ E) T5 z/ E. ?
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% I4 a! M0 B4 C! R9 ~4 `, m, e' ?
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
2 M4 a1 n% u; W" G2、淋巴结肿大是肝癌的进展。  K5 u+ G- P2 o5 @" \3 Z) _5 b
3、咳嗽是小问题,没关系。( P) d7 {+ X- G
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。* a' ?6 H: d+ V  Q. c$ R7 n% E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 0 W% \7 K/ r8 N9 j
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 ~* |1 B: n2 J升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
/ r9 y/ j* ^* {# s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 o4 H7 C- r$ S, A: M; v6 F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

$ I- l9 F7 I  E好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
9 ?3 S1 ^9 [4 r: W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
3 T9 q! e' ?3 d: o/ x+ W% |
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ! X; A3 a$ j9 J, D' M, M
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

2 @4 N; p, M9 Q/ O: @憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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