• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
150619 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:1 d; ?) ]# [6 c& I1 M$ J3 C( s
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
; H" W+ ]) D3 a              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)( Q# v* H; N8 `$ [, H, O5 g+ Q, Q
肝功能:               
/ x/ }+ U: m& l1 l6 l; B谷丙:                39                    41                     34                  39                    435 g$ v8 R5 j' q% b0 o/ Z! c
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# q, J) o/ V3 _; m% p碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  O: P- g+ a' X9 _- n( Yr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
( z& z4 d; S( C) w& `) ~. g总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* c4 x- F4 i% O- J8 Y: n5 y6 U6 m直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
- n2 _3 G# L/ ^$ F! y* l间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& ?: b0 o0 w+ `  w$ [6 E
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
( ~* f  U; S" u9 n2 |白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
& v9 t8 m, P! t, U1 s0 k球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4' o7 S* O( q; Y7 }4 G/ y! w
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.482 _3 p; r. O  f9 a5 I( p: i3 V2 e
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 X3 ~& Y+ _  C( y' p4 r尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3* }( c1 s  s& P- n* T
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82% s4 R- J' x: y$ \# N% \
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206# I* `. n, C0 T* D+ v' h, C2 l0 t
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
, n9 F" E% I: Z7 m5 s甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.149 H* S+ F1 f. Y5 I
血常规:
, K" N, T6 I1 m" G白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* h. m" H) u4 C9 Q  V红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ t' @" J3 t7 m% ~. I; }血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
# ^+ F. q+ W; K8 f# r+ u) O血小板:                 111                     106                   87                  93                     1011 d% `- P9 L. N# z+ j( l' ]" W% G
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 D( i0 O  w/ ~" X6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
$ E+ y; W  F3 c1 V( h/ {7 s0 I                 
9 u" ^1 \( X- h6 u9 ?8 j肝功能:                6 i: F) l% K4 }4 G. I8 r
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
& X8 J, k5 S: W* H( h9 k% v谷草:               70                     53                  62                    71                  667 N2 i. X/ N4 q2 m  u5 L1 ]& N. O
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118( f! \( Q$ B8 u
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  769 y6 R7 K( ^7 V2 Q0 c
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
1 a# @: L8 H/ |: s直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.98 w+ a3 S% i5 |/ s) E
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' w7 N: \+ B6 V4 s- d总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 t( `$ B1 o, @0 n# X2 w4 L$ O
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. X( s" Y- R3 J+ y
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
  E( y, e8 u" N: i白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( _3 \8 F# i4 L总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
) q4 i' n$ S7 o1 v8 h  D尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) s+ @2 y, v5 ?
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: L" g3 Z* g7 h" }# M尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" |& o. {( r& F4 f总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.137 Q) n5 p8 K) `8 U1 r- ?. o
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
6 X, w9 L+ a) A0 S* n, ~* c5 Y: H血常规:% f# O- L- R2 \7 Z8 V
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
0 l8 L- N# K5 ^0 _0 E) D  g红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.249 U( d; m! o+ S& N6 ~& E
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111% v+ c1 E5 i! I5 r
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( z2 ]& @- e; [AFP:               382                  330                 360                   566                 693
9 I  n' z3 N& P3 ?  _% @# @7 s5 F. S* N! N. C8 o, N
6月23日B超检查结果:5 i7 ^  S" i8 h4 R
超声描述:
: V, Y- p7 E; \2 E' h$ T肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。1 D+ _: I7 @1 |  T
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
. ^* Y" ]9 ?0 }4 B脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ A4 S6 J1 `: G+ U胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。* j$ `3 @/ r! t: r" p/ J; H
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' h  }9 E  q, ^3 l超声印象:& v! @3 E! Q# L3 j5 t' `
肝移植术后,移植肝光点增粗( S/ I$ |8 j: g# S/ E2 f
脾轻度肿大
. L5 j; I2 q0 Z$ {+ |5月5日胸部CT平扫
4 r1 s& h! g2 D: q2 C" k影像所见:
* b* F: @. O& h# u, }2 W$ O. \肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。1 a7 h: i2 h6 i  d
诊断结论:
' Z5 @! ~6 x3 g6 E) b两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。. Q* f$ ?) j$ z8 d4 d7 ^% a
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( ^7 T9 Y6 R- S: ?1 d. ^  G0 c6 c. Z6月29日胸部平扫:
. d2 g2 A- s! `影像所见:: n6 g3 S  m7 Q0 D4 J
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% |! O: m, j; j诊断结论:
" e4 K) i; v; c5 u6 A8 Z. `右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。, i' J8 j& A) R5 r
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。  b4 f+ P' o3 X& E; t% B
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
" m2 Q7 e. V; A  m) {; o( f. s6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
: K3 R1 L' G! V+ E& m                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
5 c% ]0 _) ?0 U' x问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 k7 A9 w9 X8 v8 U8 F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
6 C6 I; T/ m9 ~. S1 o    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
1 s4 U2 y; p- \    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
& d) K- e. E0 U3 i& m4 v5 q补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
" N7 ~: h% b' z7 W1 N请各位前辈指点一下~~
, V) s" _' i; g9 }& j" g% f* l$ N% j # j$ ]/ e$ Q/ _, X- t" B
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  j, o' t( w7 C) O! l# S& l% B/ u3 y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。+ v  U2 V  |/ @' R6 J
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。' k. I6 k5 x4 n0 @
3、咳嗽是小问题,没关系。
  l) R8 X9 r) `0 F5 x. B; m4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ `5 y5 w# y8 Q6 E/ Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + [+ {  V& w% N+ _: T
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

; O6 V' P7 h! k+ s升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
- ~, v  [# s$ [" n8 D6 k$ I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
1 c, B5 f7 B( D4 n" S  @% j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 ]$ M$ H$ Q( x) u1 b) W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
; d% o+ ]5 Q6 I好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

0 U$ u9 F' `3 D增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
* D. a* Y% F8 N' q4 l! W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
8 _; q7 B" N1 v% t
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表