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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46666 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
$ D7 ?, N' k% z副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!! t: d1 j% l5 _
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。( j2 Q7 S# g! u  V- {) V; g5 b7 s6 }
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。1 l1 A+ f) E, ?
) J( L) |) Z  B$ C& p5 I5 ^
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
# Y( X4 p7 @/ u7 s- p' p头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
) j4 {& R( v/ j. l* P老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
0 Q' h5 |# {1 s( K+ H我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
: {" Z1 E+ ]. S% z) V; f憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。6 G1 h8 U, g3 T/ s

6 h, l8 m" q/ ]看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
2 o8 c' n& _: ?0 T* q* c7 s
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
) O2 |, `3 L3 y! w0 ~8 S0 f! G& q) e5 O, H" W) n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ B# A0 w1 W$ i
祝福.
. C: U( d# L* n& D! u5 C6 M8 P楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
, |7 s+ H/ n. V7 M不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
: A: U9 D) J/ H: ^祝福.
9 H( l5 w  w/ W$ V2 [- O* c楼主你是以什么来做判断换药的?
0 H1 r6 C( w- s5 ~. O$ H9 F/ K
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ j( e/ k4 K! p, \. H1 y
' b0 n* `% s& Q2 I3 b: o! F  T其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
5 M7 u5 P; b7 w1 p是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! g6 |$ w, F! G: d* ]4 o+ }$ P0 ~9 X" c( w3 T& G# P7 Q
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
1 n/ a" c" [! K' @6 _+ q" _7 E5 H- ?
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 m5 v5 ]- b+ y
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。! X. C# X) o5 d6 r: B9 `3 L
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 q$ ^3 N7 h, Z9 m: k. W% @" f所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 * g% Z& K) f: s& [% X3 y
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

1 J. K; l8 W2 ?9 p 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

  g6 q/ D$ L5 y做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。; k1 a' e. j3 U& _5 v
  R  Y* h! E. V: f
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!' T* i5 A. a; F! c2 e
1 e% F" a# G3 G; r2 ~4 B' c; g
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。9 f- \, y' l* Y) F2 e

9 P4 W6 A2 S; ^! l5 a: M  G

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