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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41725 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!7 o+ m2 }% d% J& G  J
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
& \+ f/ U! {9 y/ o% g1 y+ U加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
3 m3 S: \& U; ]/ q- g
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
" {# x% X' K7 N! g1 R
- c- E0 a2 U# \. F5 C1 S9 e老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。  T) f2 |: N1 h* U; Z! k
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
8 ^- j0 s2 `& z% G! {% i) V6 Q老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。" O# y5 B$ i4 P
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
( c  |: o3 w/ R+ ~" F( g& k. P# t! z憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
6 I3 M. {$ x) [0 z+ g0 X% g, ]  V% s3 Q' u! {/ T: j5 c
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。/ ~* ^/ j# t& T7 t
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
4 p$ k( s& Y9 q0 l. c4 l% y
* z& V- U7 v, O不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* g9 T8 q5 y8 d9 b: N
祝福.
" \# O  z! M( a. ?4 M4 Y楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ' |+ K* j1 [6 x9 h) g/ R! z& {
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ @! }- ^+ u% o$ I( a祝福.
; X3 J+ E7 D- H8 A: u. D楼主你是以什么来做判断换药的?
: q5 k  ~5 ?& J; L
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 h8 u+ \0 h# H2 [6 i* A# C: T0 \, \2 }! Z
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 5 C8 e, W. T0 Z2 ~
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!  g% I  P- H! U8 F5 c0 r/ K
4 t- |6 @% S. z+ g- A
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
3 G; h) W  {' [
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?0 X; o; r0 s* K9 v/ \1 h( |( c5 L
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
6 v. K) U: }# Y  j* Y3 {2 L我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
& B/ Q2 w8 w; D, j4 _% ]  [所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 6 ~% @  V, `# y7 Z' N; a% e
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 r2 v8 E7 P( @4 ?4 S( a6 Q 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
0 }0 t; \8 s8 Q' X9 d/ O3 n6 f
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。7 X1 d- H/ g+ B2 N& u" e
- O# t/ k) m0 h7 a
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!, x- d% l+ ^  U5 q7 X
3 {. E2 a' D9 m5 s& W- V4 D" ^) O
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。1 }, ^6 I8 c! }

4 n/ r- T$ f2 O# N

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