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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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69304 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
4 q$ t8 x1 W4 s; y% s% j副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!: c; [- m7 b$ d, T6 B
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
8 v1 R+ k5 j1 V5 `
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。) ?* n( e4 ^0 r6 U; x
0 I, J8 b/ C; A
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 F0 a- y4 ?4 s4 l' n% P) r/ `  n头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。* }, [; _$ h% W* T: o9 `
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
! G1 H8 |8 f9 y- c; [0 G* S我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。. ?& ^) P; R1 S& q$ j. z$ \$ [. B
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。6 O# G: r$ c# r% u0 ?" M

6 M( q! H- [  v2 X: a; Q. y看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。( A9 T& t2 S5 [
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 6 Z% s$ N+ w7 m* A5 N3 ?4 s
4 a: f9 y2 r/ o8 J4 k* m! y
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。  z; I0 x, @' K7 B2 S; c
祝福.3 q: t& d% s. ~! E% A) L; O
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 S4 K6 z- S4 ~* h不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
6 `1 a5 k3 f; y0 {! K( {/ [祝福.
* [: ]& s$ e( m4 m) F楼主你是以什么来做判断换药的?

3 l6 W9 u6 |' T% C1 c是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ j) C/ J5 G% R7 E. K7 J% P& q  v
( y7 P6 M5 \+ Z7 }' B7 u! D3 S4 m
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 , k" D+ n% C0 W9 Y: d5 H1 a
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
8 Q7 k" k: S& l+ [5 M  @0 E) T4 L- b- n2 O
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

& S# a0 }- |4 }; v; s. O3 D  `; [你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?) n, I4 s. c; `
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( m7 g" Z, V) v+ j我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。, V& i: i! X9 S& k
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
# k) X7 j; A- o6 _/ d0 j# d我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

/ p9 g' k" m( w0 F5 R1 ] 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

: p/ ]0 ?# E) r/ B. K6 a1 e做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。4 p5 S3 Y7 F4 J9 P8 s
2 n# S; z' ^; J0 }' i9 g0 l
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 H: n1 }! d( C9 z
7 ]. @. Q. D: V3 h
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
. [! W2 ^% J' b! i; U
1 g5 _3 ~) h0 R* E2 K! K- o

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