敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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. m3 t" }; Y* I$ g2 H) Q$ m实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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5 W# W3 j$ {; z/ i2 e! \憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
1 s9 D) B) z9 m! N* R% @4 W+ x无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
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最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
. P( S$ ~/ |1 M5 t雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
4 v8 |/ A3 l0 t3 `1 H, }开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
  n" w/ q/ I% z* R我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
$ u" ^1 G5 e) d8 q没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
' y0 B3 o0 Q/ r因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

( v9 r* U: F% r5 ]) Q( T& v立即调整用药
1 n% x" ^) b9 I" t+ z利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
/ X/ L" t5 b$ `1 ?护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
, v8 t0 M  h3 y; p) h9 [* N靶向药：法米替尼1
* g, ]9 o$ m! k3 K7 |( Y- T+ n
. ]9 t$ j0 [0 N+ O今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
- ^* F. i9 G6 k( o: `/ L从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

* V% J( Q, p" ~' `4 |& N1 |但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
# ^$ ^" I+ f- e3 }$ b; R用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
* Y' e9 w5 h' @  V, @纠结啊

# F1 K, t) G( t: x  N1 ?

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
3 e8 f4 v4 R8 `' T2 c, s5 q不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
- _$ v/ U0 v( r; Z现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
* o9 z( f/ d! r1 c0 `, X本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
5 s5 ~9 u6 A/ y: g: _之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
8 ]8 }. K' T- K5 R
. H: ^) X; c9 f. V9 \最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
: h; k- K) C6 b) A9 T1 d在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
5 Q8 n4 M% s6 {2 s# D
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
& q$ k. Y9 Y; n$ W" X7 m心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。