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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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194279 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
" Y6 x( X+ V) P实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

  t! {6 X: X/ y* \) U% a. W' k' ?+ f憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使. [5 d, C! h: V
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
/ o/ e6 P! g5 S  z1 R/ A4 c: W憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

3 k# A0 _: R0 W/ D7 w“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) _/ e9 x* u3 b' m, K1 o2 F( X; j无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
! @% U, T: W6 l0 O5 P; K再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
$ j2 y: J2 p% X" w9 B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出$ R; s* M9 a- R4 q# n/ O7 j6 o% H- b; @
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征4 Y/ s8 v0 T! k9 m! e- C, d2 b
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 w( p$ }1 T# @( a1 Y# L开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛  g, e9 H) Q9 x; k6 S) B& B/ E
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的( q. ^+ g! X* Y
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水4 A& V) m( s5 S9 p% c. B
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM. d4 n: {' Q. T7 C: C# \% F5 U  |
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
% L! b2 f2 f$ z- ^, k" P$ f8 K- F+ w' u1 d( P9 D/ F2 e
立即调整用药# K7 \8 B5 u& u8 ?4 Z
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3# Y6 h+ P1 ^: J
护肝:瑞甘1*3
1 J1 _9 K' B2 s5 |降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
5 @- i! G4 U5 F+ e抗病毒:恩替卡韦1! l8 z  L9 s9 T; J+ `# p
靶向药:法米替尼1' c4 l) i3 N7 q. q& \3 Q* @1 Y- V
2 V% W( X+ ~! S% M/ c! S( X- q  l1 F
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
9 ^1 Z3 {3 O# k; g3 J4 F经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。) H8 x. d3 B- k% T( U7 V
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。0 V* n# ?# n5 R

, a0 W5 s' |( \但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续5 V  W  D- _* C9 c! ^
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛9 a/ k2 w: F% ^: l
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果0 Z$ o. K: v. Z9 D+ Z' t7 J
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
$ S& W/ H% a8 O. A  e纠结啊3 L6 f# [7 w1 s/ c1 g& e- L6 |
/ F  U, k: |/ B7 I$ Y

/ l1 r7 N$ b" x! D6 X1 Y' O
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

8 j7 B* c! S6 S我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑   ^, B4 D8 A& g# R8 I$ u3 O% h

- U, o: v/ `6 v, M6 j很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差  ?5 o# `( Z0 L' b  n; `
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水$ u3 m) O4 `* S4 c, G
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
- Y3 e/ N+ D1 [# r& y5 `本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
) U. q0 }$ o" N. v之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
3 V9 @$ F7 {# t8 t$ X" W6 V5 a* X
! u" X% X5 S2 V9 ~3 P( Q6 q4 \& O最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6  ?6 k! |$ L' M) M- k
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
/ F3 {4 }  v/ n+ P( G( e在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别2 O1 r1 ]' q/ n" K
% {9 \  e* c1 ~
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦+ O* a1 D7 u, s. T
心理准备早就有了,只是不想接受而已
, C  L" e5 o3 ]/ |: Q但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
9 `$ K# R" v. W5 w大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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