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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281599 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! c% j, b! @3 ^2 l% D
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效/ R* J5 H3 e# c/ t8 b" ~5 ], k

' ~7 K) D+ M0 C" v% P0 ~8 t1 s那么你们当时是在 ...
5 ?$ b- B8 z2 B! Y8 c9 m5 |5 c
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& [  f1 a8 D" }7 m) R& ~
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右. ?8 u( r/ t7 x
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
7 Z* i$ _- }6 N1 H  u- E, z; J估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
5 w) |5 ^+ I; H2 E3 z" H! W% D' g; j5 Z3 J/ B, h! }1 ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 9 E- `$ o- w- s
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
8 q  s5 R0 q+ m/ z7 I3 l" p4 e( {& B
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 }, R7 t; _/ _总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高! G' B9 U  Y! y3 T* z- s# o

, i( P4 b4 X1 K( D另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的  d# M* C4 q2 K. e0 j
' z5 m! O( K+ t  ]; S- @
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 g# t& [, _# e6 u/ `0 H4 W

* K4 p, G6 m+ E* O* a8 n! T现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
9 U- M) j' _1 e$ P) Y1 L7 |& ?, f1 e# C9 l5 s: S

: B& _  s. b3 y9 \( c局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 D8 L& i& I# d9 c6 m
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。8 C* e1 [1 N2 l  d, a
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
  s- g4 G* B! f. X8 ^
. [, ?! Q( _0 l; v+ m
, A+ p% M, K5 K: t+ _6 R生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多. w. e* b- i/ `$ _
, a3 v& j/ H5 w, S1 f
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ Q: J& w. [  K8 M) V. h, a

+ C7 H+ L3 K' C) K但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯7 r7 O0 O6 ], j( Y

' ^. D/ m9 H% [2 C/ H# h& ^买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 Z1 f$ N4 e- C$ w% m/ i
" w: S3 l, {5 w9 j) N- o
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
: _% J+ [+ y5 E阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 ^" E# `/ N# q% d
! Q$ F* m* j6 ?8 ^  |8 T- W现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
5 f9 R4 Z9 d) k2 D
% Z  }9 X/ a7 Y7 h& _憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
" e9 }2 Y; K6 H1 ]* i0 H
0 I) \/ F; G- l6 x2 S谷丙转氨酶  46     出院时40左右! O( x; ?1 l! z1 W; [
谷草转氨酶  83     出院时40左右* u( X  k+ Y8 t3 z5 i

9 N- O7 Z6 i: L0 w) a总胆红素    155.9  出院时110左右: Y; b1 b0 Q- U9 k- z
直胆红素    122.3  出院时100左右  ^7 ~2 a$ Z. x! U
8 J. n3 W7 {5 |1 a& e2 _# F3 A; i
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- Y/ [' S& e3 U. C# \" \3 L5 j  ~" X0 w) |+ B9 _6 @5 w
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- V  M" u9 ?' {+ ]
! A" h- H$ l' X
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
8 S* Z& l+ H: C2 j  k. L8 B我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 v6 ~2 T& Q1 ]& D' W& ]0 I$ O& F6 f; C+ x7 i5 u0 {% ]+ x5 ~# H
晚上37.5度' Q, M4 k7 R  s  D9 t/ m
3 z/ l+ o5 Z7 K4 E: C9 |- n
请问豆叔. Q/ n$ \9 _$ {' G( B' W
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?* N' @% p5 x5 L9 J
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 ~  Q) x" q/ h+ \% l) N" X$ P7 b
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
# G- V* @5 u; ]  R- e4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
- U, b. F! @& @9 ?2 h) C7 N1 I1 @& J( p) |4 F

, m) e$ B8 Y& U1 B! |6 S) \我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
6 v% V% b$ a* i- Z& |+ _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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