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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289834 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
6 q3 L9 N5 r8 d1 i基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( C. h" S' c; |  C4 u$ w3 ?' C
! {, A  h5 r' _- S5 j- t, t+ d那么你们当时是在 ...

" ?+ a7 Q2 t2 M' m1 K当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
! J8 K# E. f; o' B: g* ^: ~但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 e4 ~  t0 Y1 Y$ i; O' b今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,1 o2 g, r6 N' j+ b( P8 v! r* T' v  s
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 8 X" ^0 @/ V! S1 A% E
1 }* r5 v  }9 G" K  l/ B3 J4 Z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 E8 P% J* |7 e- U% R. m今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

- l# h0 c: D! g  B/ Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
% _9 a5 q  b7 Y5 W2 {% N. G总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
4 g7 o# b& S) j
* B, z5 e( C% x+ y, k1 ]6 D. R另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的& W1 X. Q' z  t) b$ _+ ~3 h
' K4 M2 }' [7 u5 n. @" V( X
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合# }5 x7 W+ t) m7 p" ?" r: T
0 F" Q+ y1 ]4 t5 o/ X
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
- t( }1 D2 j$ X2 s) z/ y! Q
  |* G! J+ O* q
% T7 B9 S, P. A9 J6 u局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; {, A$ U: }$ s0 @/ O6 D# P
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' ]6 t# f5 r5 p; K1 i5 ?
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗( q& r5 a7 ^6 X  R/ h5 n
7 M2 O2 Q6 p3 u# k/ X4 H  P

' ^" K" A6 A9 {3 J生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多/ T; B+ {$ r6 `6 x3 |
9 m- ?2 Q; c$ J) o) w7 V" r
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
: j* Q' d, \- {1 ^* Z3 X
  u- x! p! ]) P+ [0 N# D- p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
0 @- W- m) `2 N) O9 s4 ^$ e3 V  M
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
' O- O6 _' o2 S# k1 u* m' V+ M& w; W! U; }1 L+ ^7 Q
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药/ m6 Q! x& w# K
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
# X8 o1 N# b/ A/ g3 U
5 s! q! Y5 b1 v0 u6 d现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
# s4 [( F1 \+ S4 c  w4 Y: l% Q1 V: P8 N0 {' G; n1 d
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了) W: j. e* o" P: U5 Q
4 x  y5 X: C( H$ p+ V" s/ G6 D- @' G
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
0 R+ v# r# d( y- T( h. o谷草转氨酶  83     出院时40左右7 M+ G: ]/ \+ r; \3 p
" r+ k/ R. F! h! l
总胆红素    155.9  出院时110左右2 h; N5 ?4 E. S7 }+ X- X2 l
直胆红素    122.3  出院时100左右4 ^3 S3 J9 z: w5 {  d% ]

. P) U. t, R6 Q' L: }总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ q1 x( K! l9 r* A, i7 r2 g8 d5 W" c* T$ ~& q* h
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多! T4 k. S1 }, @7 y) ]5 j  J+ p

& }; G/ n" D0 w0 m0 _& n3 D6 Pafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 g- N: b, i# Y/ s* G, C我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了& |8 x1 J9 R7 U' V! F6 ~. M
3 b5 T; A  b0 U3 e
晚上37.5度7 q3 f- ?/ a% T/ \& M: M: w
; `" z! g9 }. B# v! ?% E3 M* m
请问豆叔
! `& i* p6 ]% d7 m. G3 s# |1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 h7 |- ]; f+ Y) I7 b- Q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% s9 ~4 l& O5 R" V3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! v2 B' o+ L: @- ], A% F4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急! Q: K2 a& x- P2 ?

2 Q" }% u1 \* }! N; |, h+ u* r( f. J! N4 U6 m
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
6 M, b) p% `$ n# G/ `5 `9 E
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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