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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275990 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ l8 q' L4 R9 R" }" f! _6 O基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" ]' x& y' A% I6 @1 v) n

/ g. ~0 h6 C- O. n7 v1 _+ M那么你们当时是在 ...
; p0 w: f$ M3 D" O
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
- ~% _/ c! h  ]  K* M2 C6 }但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
" [$ o3 Z1 v6 r" z+ ~7 q今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,/ n& S7 d/ D( c  F! \  o; l  k
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 $ {- @# J4 c: N) e
) F& h1 M) ^( |, p* M8 S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
) l$ G0 R% M7 |& ^; _8 Q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) S# c6 Q. M6 H又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
/ |  b4 l$ b! p/ l- t% H总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
; @) s$ w" }; W3 v  V4 u3 n3 J9 P( E5 X) L/ M2 X+ l
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的7 k6 ]  m8 U  z' b; G. I

1 f" [/ T! @" l# u% {" J2 e' R刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  V$ {7 x* ~0 O6 r1 f+ b8 C! X- b- k* C
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
$ X! M. a) f1 r8 p6 K' [; v. h+ _) l# h' E$ M( X

9 }% T! w: t4 y  m  b9 _6 h) d局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( d8 B/ v+ x( i
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' n; X6 \' _( S. k2 }8 V4 D) U) b4 L
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗  i3 j5 L; a- G/ j/ F, [. J/ s4 G
7 ?3 h8 I; e5 w) w0 w
$ O: g% j; z5 X2 L# X
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 |  f$ h2 X8 Q$ a1 k" I
" n7 I" E" O# O0 J: t( _, s( x1 h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
2 z3 L1 E2 g1 ]. V3 }& y4 j' p3 M  ^- Q; T' s" _3 L& Y4 y
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
0 V! ?2 `; Z3 r( l" e# `
- w! i6 B9 s1 u' @7 l买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动$ Z3 f9 p' K0 F0 [; Z/ g/ o

' ]! _' ?* y) b2 z% ~% x3 p打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
, t* f; E! O$ s- F阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
4 u- J( ^' o7 i. T
4 X( Y  z/ C; F5 [6 F4 @0 i现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 9 w# N+ G+ ^$ O* f8 i1 n1 ~

3 I9 @0 Y0 `1 Y* ^+ D' w憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
% ^; w: T6 l  }# e$ g  u+ d
4 m9 }0 J& `8 {谷丙转氨酶  46     出院时40左右
! Q# t: e) D' c+ V谷草转氨酶  83     出院时40左右
8 s6 y: }( A2 w/ D8 W/ Z1 B
$ x/ k# a" C- w7 f5 @; n总胆红素    155.9  出院时110左右
/ u& \0 u4 \8 J% Z' B% N直胆红素    122.3  出院时100左右
, l  g! i* T1 M" w+ q
; U: U" K3 F1 E' R/ t7 K9 v, H  c总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ T  I! G; L' r* C& L1 ?7 y' ?
) p) C7 h7 y7 n% {3 X超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多, K5 E% s0 b3 V/ J

, [, C5 B, e' B! aafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: z  \; h1 x; {7 ?
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
/ ?7 I6 W, j- Z( u, U5 h) q/ y; i3 S
晚上37.5度
  G9 G2 I6 `: p& A; P1 ]& J4 [  c1 r( V
请问豆叔& |' \' \. _. b, L% r
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* o0 O5 G/ ^+ n3 b' A2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常! _/ d1 Z7 V: ^  g
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" R# V1 ?6 O4 s9 _! g9 G/ S
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 J, @, f' b6 V1 j1 M
& Q1 j+ y  `5 S; j
# V1 K1 i4 [2 v! p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因, l' b3 X3 G+ p9 q' n% M
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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