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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着1 L* m3 `- \& @' S7 S; M
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发贴是求教有经验的能支招不？1 ` f* M" j+ _0 l# a$ v
|4 E7 u! f8 g盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
! n0 F. Z4 |; p6 L# s, t* Y在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
3 y6 U( c& R" g. P0 Q5 z8 q. r必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。9 Z- l* j& S2 f) I3 \1 K
在控制进展的同时，可到大医院 ...
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制" n, ~- N7 u' y. |6 D, j+ |8 Q9 n
7 G, V& s. V# E3 Q) u还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
c+ X' {; a+ j6 J见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
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; A' t$ P2 s! N% z- O; d; `还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
5 [( b8 ^9 @$ j/ Z如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
O( k1 P" A& I4 \! p7 ~见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制& s& J v/ h7 ^ C
; v; w" R9 @- b
还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
3 z p0 p, p: w" C/ l你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
2 c# O/ _2 [- B7 d如果你只从正规的主流的医 ...
# m9 S \- W& i9 ~% t0 z; k( n肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大! ]" [5 y+ M2 [7 G- ^$ G
+ M% {, ?0 ~# ?6 `" |# {5 @
你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 8 o- i; h3 m. J" e/ a# s- `7 p
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
& u( e9 w; K% j: m你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
. I% E# ~2 x9 l4 I9 s- p你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
! g4 I) ]6 \. ~) H/ ~3 F8 ~唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高' n& M+ Y- \$ x' i
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自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家5 N) \+ @, O" ^, |- X2 @0 T
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过9 J' N4 s" }- ^/ N
6 i2 j& R: W a今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
$ O9 v6 }. [; ]- @; \! b; n无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
/ m4 U. `7 l4 |6 o4 W. J) D+ G) d唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
( r3 o1 z/ N. h5 x; R( L0 F
0 f7 i" B3 b$ h! N我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。4 O5 U3 p7 p: B$ o! v
这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
* P4 h! E1 V7 ] ^" B( Y我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加/ s$ e. E9 ~4 M) ^* ^9 m
" o6 Q' }9 {% d7 v0 ~$ q我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊; e. P# g1 b& n `/ b7 _2 L
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关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……9 R- r) l' \ B+ ?- x4 [8 K n# I
) l% y; S; ]% ^有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
2 m6 b; U7 y% s$ x* F4 R. H' f; V: f% U6 }$ }
选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样' }* E$ W. }# J; V- v& Z( W4 I. C$ E. j
+ x: ] Y" B5 q5 {1 W9 h: u多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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