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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
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! J" ?+ e% q% Q+ O. X发贴是求教有经验的能支招不?; l5 ]- J3 |& A
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盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。 j6 z- m, S" [! ]: d
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 6 b0 U4 E7 ~9 \+ L; v; J, t8 N9 H8 ^
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。5 s2 B) D/ L# y$ {
在控制进展的同时,可到大医院 ... 9 v9 @: P" {1 C2 w0 ]2 T3 w% R
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制3 Q, x, o( T) l" r1 [/ @
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 5 @* I7 {9 R( l1 e7 M
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制% ]( I: c' ?- G, D3 J% ]
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
' v W( P2 `' F9 V/ |0 z你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?% _" ]4 X! m0 v
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 1 z0 V0 q( X4 k- k* V& d
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制) G* A4 u% I5 U8 h8 O1 Y
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
\5 e8 V) i: P; W4 x% R止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
3 h% V& f" I7 Y. Z7 _: _你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
+ U/ ?) i$ C/ m. V: z! Y, J如果你只从正规的主流的医 ... & U" u( j4 m! I
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大- m' ?3 r: I" A
: ~: J: u% I% v8 Q9 z你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 1 h/ g; N! F% L7 L4 t2 q
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
7 C( G& d- f6 U8 P9 s你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
# s1 p6 B# i4 S! r3 w) f你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ... 7 N5 P/ ^3 _. w8 V4 q6 i
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
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* H- u: p1 j9 R" \. H# {自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
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2 B6 D$ k4 p* K2 D北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
6 P- C! L% C! }7 _6 x7 K( {( f无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
]3 i& W/ Q# v! Q' [3 g唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。$ c! m! I& w) b; j* [* ] A7 E( C
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。
. G) l* B' @/ c; a+ a% H( [; K我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加6 ] i4 K& D. v, Q5 R, Z# |
- Q; y+ \: \2 o! ?+ j; r我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊! [; c0 h8 e) Y
7 z9 @6 L* Q9 s2 S关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……# d# M. @, o/ U6 c% r
1 S/ [( R7 F* o有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……, o" Z; _. d v+ U9 [% `, Y
7 H# f8 R( ?( E. D选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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( T5 p1 } ^% s7 C, c- f多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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