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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
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2 e0 N/ ~& k# b& V& a2 A发贴是求教有经验的能支招不?# s% ~; I$ c8 L: p2 z
5 R+ C6 U) B+ m; A. P. T- R盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。- u1 Y) v* X2 V7 C+ h0 m+ W
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 ' t# L! U& z& ]) j: e, S3 }
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。6 s9 _+ W1 a9 Y6 ^& `. F
在控制进展的同时,可到大医院 ... / p9 v" j7 t" v. S' S
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制! }( L0 r! P, p5 P6 T
% |& D9 c% R5 i- t* H还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
( K, |' n# B: `3 \' m见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制7 b6 m! m; K# H, @0 ]; v I2 M3 G
, e0 D5 F! Z( N) W/ v: H+ I3 M( E. Y
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 / M9 g' c5 V3 e* u% E
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
# T: o# P4 y, a0 @! i3 r如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
# q. W$ S( }5 b' p/ w见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制) P; J2 a- c) w2 I% B
) X, V8 d; @6 N5 ~# {
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 + o4 R5 ]- \7 c& h. W8 t
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
* F1 n5 E) J6 |6 g2 x2 T你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
; b2 M! _' f" W! K* C& b如果你只从正规的主流的医 ... , z/ v" I/ j$ s. K* |+ A
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大 o9 l. W Y0 |' V( k" b0 [
% e. m9 S; p; N. L- k! A0 t你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……3 B8 F. P6 ?6 n% Z1 {5 C8 n. W! t
' W! g' G2 H( o: y, O, t L最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
7 T5 A4 E( L0 q. T* @肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
# ] J- `2 |% l( X* k你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
0 |( `9 T4 G0 c7 y' o" G3 `, N L你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
; }. H0 C) Z' l* U0 C% o唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高4 W6 I2 N$ V; o. H
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自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家6 \' {) z) e/ v9 H: P t4 j$ a% Q9 Y
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北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 ) b; o6 [# k* X! z5 C0 r
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 ! ]% _4 O0 N9 O& Z" l9 T
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ... * q ~7 o+ \; \. s! c T5 ~; E; D
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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。2 S" N$ K8 o' @- w3 U8 ~
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。% r# K6 Z* g1 q1 {/ f* r! S. Z) Y9 c
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加/ m7 ^0 O w6 j- a [, ^ E3 m& h
& x2 M# @, s; ]9 x4 ^2 | a: _我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
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关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……& J2 {4 m" @9 R0 |
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……. O$ \ h1 c9 ]/ u4 l8 S
$ O, g# S0 D6 A& P2 P选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样& A( g2 y1 s/ R; C
' ]' A9 M* [+ W4 W多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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