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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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249144 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
5 ~. i3 O6 T/ G' m) o/ V) I: _回复 土豆真是好东西 的帖子
1 q9 S. w" H! m* `7 z4 b1 A
$ p! i) o! ^' A$ \4 J8 }是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
. K; \9 l' ?) I; M
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
1 {; U% ^" q7 K' C4 z3 f我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

5 b& W. @9 \$ z' Z  f
) j) G; h, Y, m7 t: k  b. }

$ T0 R! H( S* y- L+ ?! Z
& I1 g- p5 a5 j  y5 Z
% _* t. ?2 y4 d, U$ @& t% A3 ~
0 Y5 c, K* `, S8 Y$ F
! E3 F6 P  i8 A9 D
: n1 t% g$ @8 {0 q; N. r8 g. D0 P
0 u  Y2 R# g" J' C7 M; n
' X3 p, P8 C) x! ~1 ]  d
用药情况

- F2 J: T, ~% E, {! z8 p
6 u: S( s6 T9 \& ^6 K/ X( G
日期

6 S3 J3 S" Q/ x5 x6 n. |3 |, k2 B7 r
3 t+ L! p9 f% I+ }' J& r$ @
2010-5-12
+ i- o: q8 i" ~/ V8 c/ Z7 A) e8 V
5 }' p# G9 p5 T; v: a
2010-6-25

+ g% s; V3 T2 ^9 v7 Q# q7 }! U3 H/ Z4 c& W: I  w3 B$ Y
2010-8-31
& |7 z( e( [2 H

9 g! K" ]7 v2 I: K4 c
 
7 x* `8 K( `- Q# ~: N

! ~5 M# N1 s: a# z0 V& d' j# S
 
! A8 U+ y2 m8 x. b, h1 F% C
+ W2 r9 q; b6 H" Q5 J. K# X. {8 k
 

5 T* t  R  @% N4 f5 k9 t% }9 x  t7 X9 I# ]
 

1 c8 K% ?+ ?  Y5 ]% ]8 F) B
- l  o* O% ^/ l9 }& i9 C; G
 
! X9 \- N1 Q  R. K
- |2 b* l$ E0 ?; _& H
 

- |9 ]/ x; i1 A- Z: m
: V2 R6 X7 C& q$ _9 K0 N
第一次易瑞沙
/ h3 P6 }, K- z( Y共4个月

+ f; `; U  i1 n7 {' }: W# L# o; Q2 y, w4 h
CEA值

! g+ z5 H5 Z; I- ]# S" q' B8 Z( Z8 S: H, p
57

' b* A( H" d! v  t; A9 i4 b
5 o& V1 D  U% }0 g  k4 S/ K* I: w
15.7

/ J, A& G' i" _( _" Z; I6 U# h  @& F7 ]
4.67
/ d4 G, r! S0 O7 n* b3 J

5 U' x; ], `2 A3 F
 

) j0 s( G  `$ f" T9 k8 w3 k  R: D$ m$ u( F' N2 j- c
 

9 R, D) J0 e' W/ E" s+ |0 Z3 g) [
 
2 Y8 F' C* P  i5 d: U) J# i) \
$ h$ q/ `/ z1 p; R0 c9 b& c
 
# T& L4 f: x: e! Z: d2 H
3 Z7 ?  p. `/ o3 s7 }6 x0 T
 

4 \+ K4 G) J6 j, @( ]  e1 Z7 `; Q2 ^4 L0 d" y! C+ z. x1 I8 f
 
+ \( S' Q' Y- a% [6 t$ [' E- ]

; o5 Z. G: p/ f# ^
CT报告

( r& v% R( Q5 h- u
( T& u' |* }" c  K3 S) {; i
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
+ z/ h: P2 M$ j- w( [0 U% T7 f2 P2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

: v. A, Z# {1 r$ @9 `' h
' o8 [1 d( @( w. F1 w) r% B2 l
日期

' Y* Y6 {1 `! W8 G! a* C: _/ @$ V8 `
  A% C+ V6 z+ Z3 z8 x
2010-8-31
  [: B, U% @1 ]: j; Y; f
2 G5 b# Q8 r; }) q1 b' B( Z( S
2010-9-15

- Z2 d+ ]3 f4 g8 P- l
% @4 x  ?- {, k7 P
2010-9-28
) V7 E& n* n, n5 U: \2 l- O; n5 C
  M: \; f2 V7 x$ G% I; f! ~. u
2010-10-14
9 c5 Y. T" b* b- @
' U( j, H# ~0 S
2010-11-1
5 X4 ~# E6 r# p' [) y! j# N; c

% I( E7 O0 L9 Q6 y% b
2010-11-16
  [/ V$ X2 R0 @9 X0 M+ _% R7 Z1 d

2 {: A$ a7 `( n$ `
2010-11-25
0 q. l! u( d! E. d+ H
/ I3 l6 c; i9 `" w
 
$ \+ v! f6 w* d5 n2 u6 V

- L6 {1 e9 l- E# i3 X# _$ C) @
 

* l/ F- ^+ ?# [: n3 n$ a0 J; [* }2 }
1 @' ~" J$ r; c4 q8 X( h. G- C
停易,DCA+索坦9天4 O7 S7 Z% I) H5 h7 I1 ^& D8 o' G
共2.5个月

9 ?  s  S& `# z% K+ ]4 j
6 _: [/ S8 U7 h% N
CEA值

& |3 z7 [9 K! U
0 m* Z% P, V, f, a5 S
4.67

! e( G3 Q$ z  V3 Z4 [, Z3 N$ Y: Z0 s0 H) r7 A$ h
4.61
1 j$ `0 h" c0 \* f, c( \
. X( O& H* d2 A$ k2 i7 p+ n
5.95
; f& U% V/ {  B4 C) v; O9 s- f
& E7 p! p* \! D3 Z9 U
7.14

* H" e7 R! O- t4 x7 \& F+ O+ R, j# f8 w+ b- f% A
7.76

) v$ E( A) R. }: L+ ]; [/ i# o& y% d. e  F* `- Y1 D
10.56

/ m1 T1 w+ H$ K( J- B  w+ ^0 \1 T! @( r
10.49
. K1 A: T3 S; b5 D

! Y: m) W2 m+ I
 
# L  v' Q3 C  j1 p
% G! e/ _  P8 M7 T, T; |
 
: E* w! b# a7 Q+ s! U' i$ x" h% U5 Q' S
0 c+ n1 m6 x8 w* \
CT报告
2 v2 x/ O, }# Z. v. u
6 R' G! p' D& [% g. f. {" |9 V
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。2 i+ k% _5 Z. T! E4 r% K
! J/ R) y& f: F; k+ w

  G# g+ p0 S* H( A( G2 x
日期
" E; R5 h( Y6 G) Z( G1 s: F6 K2 d  t

9 |( ?- E( r# O9 @! h5 M
2010-11-25
5 P; m4 D( n) r0 l( q) J
3 c4 o6 W* F* r; T+ y
2010-12-25

  i6 m+ Q: C5 {# t# l" d8 x1 T* t$ [
2011-1-13
" p5 h3 T! W* }9 \. o9 t

, A8 d) @8 J: ?9 D
 
2 X7 X' w* \, V1 Q% n0 Y+ R  \
* h$ O- N/ V* c2 C* I. t
 
, Q' p& \1 j! n% {3 f7 _9 ]

: }) f5 y! n# q
 

3 y8 [* b9 o! ?" y$ o1 J0 ?0 G7 O9 E- S/ Q7 A
 

/ N! q9 N* A2 T$ W, `4 a5 R( z; z' N" h: {7 B3 R' m
 

$ M* s3 ~" s" F5 }+ d* {( z
+ {5 w9 h' N- A6 l; ?& e  \4 Q
 
, x$ y% Y* B+ R1 w6 t
$ g! }/ X. q! x7 o" D9 ^$ u
第二次易瑞沙9 v( u4 K$ \# N4 E4 k4 T) \
共2个月
- }0 o) v& V. H& R2 K! ^5 e. Y

5 X1 m# r& @+ {( g
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9 G3 y5 S0 o; H" a. ]' b" N9 g
, G% R' i% d' o7 M) O$ |' p# a
10.49
, b. f3 J) Y# ]% G

2 t6 W5 r& w$ Y( H4 m1 B
4.7
' J4 n5 b6 Z/ x1 h2 n

- A7 r- u! A; I9 R7 ?' h3 ^
3.89
' U5 W0 c8 q% P( c0 c

( h' a/ e- T/ x
 

5 s/ @+ c+ u. X: u" b* J2 D; `. B7 l- D& N* q
 

0 G1 P. t" K" ]% d( F  ]( `/ f9 O/ L& T7 `
 

3 r: Q8 c5 z" l9 u: r
! Z) _  D6 G; D, e& g' Z
 

. l, E0 o$ P0 G) _2 y" A! N7 y" O+ c
 
1 @9 c$ Z2 i5 F* e

4 `7 H* w+ a& O$ e$ F1 V
 
( d4 H' Z) T( S2 [4 W; q) k) Z

# y3 N2 T/ k( f8 H* V
CT报告

2 m9 S! d8 P. E, e6 d) ]* V; o! V9 M& b5 F. u2 }
 
! V0 s  N; @# l9 }+ |

: ?$ Y/ v- a) I
日期

, L  ]9 o# U. f
3 q# [! O9 S4 i  q( V8 q4 s7 e
2011-1-13

8 y* \0 g3 X( _( T; n- R
! k  A. V7 F5 _( p
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; Q( g! u! ?5 F4 _. w. _& w

5 _% K5 L7 x2 |% g
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% c: `% B# f; p
9 d; @$ K" y( Y
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2 M; }: U0 z2 B, @" K8 k1 f6 P. W' e& a) q% O, U0 _: I9 W/ b
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/ [5 p5 {" z+ y2 c7 F! [9 d' R+ C; H* I& X3 \' d9 b. `
2011-4-12
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. N7 l+ _6 h; b& y6 N
2011-4-2
; J0 y3 C. ?5 H3 x7 n9 V
) G4 I/ A3 }( k2 \6 e
2011-4-12

+ W8 D, a2 Q" u$ k% L+ e
1 [8 R3 S, _' q6 C/ O  Q
2011-4-22

9 A0 J$ J( t1 o6 j$ B0 G5 N7 W7 D4 U0 r% G& C, w  O; q2 x
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

* i( _' F$ q. ^; p+ q& s' l7 {! z5 x) F+ G" b) T5 P
CEA值

  F5 |8 @4 o1 _7 }: Q' ^9 O4 k7 b- X% |* u
3.89
4 L* f( A& v! E6 ?% y' p
( B. v6 f" D  g- G2 b/ E8 d; i
7
2 ~- A7 r4 F( }! n7 I

. t1 u3 |. F  a" A
7.83

* S$ U8 ?% q/ D' s2 M
  \1 Y$ y5 s+ u9 I' b
8.03

( [3 i  o: O% u4 E2 r% ]5 f- ]5 l( q- V" ?3 d* k( A: W5 c
8.71
5 ^! c. y6 q" S7 t0 x
$ ]8 ~7 _" ~; B7 C. J
9.1

) Q: ~! @+ o; M$ l. I2 \
" l2 A: w6 f, I  j' t) X. V  M
8.71
6 {2 m* _+ u" G9 ]" o. D7 s
$ [+ Q) |0 G" I% L
9.1
  H& M8 L7 y4 c5 ~
1 F  V7 c( o6 X. S
10.14

0 x! K1 l6 L$ m8 }: F- M* i1 l
& _' h; f7 A- F; n( P0 m
CT报告
  K! F3 f! _" I# V' x! I
+ ]( d; y9 \% I6 e, f7 O! X6 @7 ^6 _
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
1 O; b6 [3 F' S, ?1 ~9 V2 B
: r/ I9 X: w% k' G1 L
' @5 Z5 y$ K0 `9 N" c
日期

0 a" k- s1 M' A* Z. A2 ?1 W: s2 d& _1 o* R$ @; g# ~6 J
2011-4-22

' r8 Q/ B8 x; Y2 U, c# n3 N  p( e6 p
2011-5-20

2 t3 t. t3 ]! p. T1 B( r. E# g. J/ E3 i8 j
 
+ I0 S, M# V+ w
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4 O% g* W- q0 k8 O& e7 O
  A# ]3 v* U0 T5 M% e$ q
 

9 }' L, q. g. m
  Y9 I# q+ z' Y/ E; H- h$ a0 q  G
 
% Z3 S( F& Q8 O& j" G2 [: S& e" S5 j

' O6 Q7 h! T, H* C9 o
 
  Z  K; C% J( r# W0 T3 p' C
: I6 o, x9 W7 W! p% T( M
 
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# J3 ]+ _$ Z* _! w& Q# z7 z- u  Q3 T
 
9 F# V7 \) V" C$ \

4 e# d3 @) I+ x2 U7 Q4 b5 B
第三次易瑞沙1 H& G0 W( h. d) l6 y7 S
打算用2个月

4 y( ]/ {9 }3 ]# S
0 e+ V+ T$ c3 e6 f) w7 v
CEA值

, \* q! N! Y) @3 O
/ ?3 p3 z. S: W9 k
10.14
$ O. b! ^5 h8 J1 p9 O
( s! Q. y, K8 _1 \8 q# Z
5.92
; ]/ s" ]9 j( k9 h$ h5 f
% S9 A$ B6 X; I; B! k: a* U) S
 

" T3 E% F& }. t+ z- ]- s2 H
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% h9 v* w2 W0 r+ [- I* B0 Y! U7 y+ X+ |% }; @
 
1 r/ }5 g6 Q7 K/ n3 K% K, F& G
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; A! y6 _& i6 j  O+ c+ [
 

4 O8 Y; h/ U' h( Y" i) b
; R! I+ N' C0 b& T: J
 

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7 z: K* J1 E' }8 L8 s$ m

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CT报告

( _; w! ^9 ^) n% H4 @
$ }* Q$ G+ x1 `/ G
 

" n6 C  G( U2 j9 d! v  i; G2 n$ @& ]) _
 
( N% O8 z  y# Y3 B3 [1 |6 s' \/ A7 Y

$ [# E: r" @( ?$ c/ W( i8 q
 

2 \' S6 Q' p9 \  D8 N1 \% u$ k( P$ O
 
& o' t( s' h7 b% V8 B1 A

3 K0 m2 `( p! J% v  w% }
 

% h! c: Q$ q9 n9 O! P5 n
3 f5 D* K% ]8 k4 N
 
9 \5 o3 R: k! _; t1 I
& l+ N( u8 A2 y0 G& f  D% t
 

, q% A6 U5 s. x4 B( j; K
$ G) G' y0 o7 l" ~9 D$ I- a
 

- H( t! _/ W( C1 K( ^
: ?2 i$ i' r7 V& U8 c
 

. j( h9 E  p* ^; `
# E* {# p) w. i; ~' V( K' |4 h
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
, u4 w% w+ \( z3 s; Q% ?, w& }- k5 c7 _- m2 v9 ~
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
6 }* k1 T) ~0 i' Y+ x9 M8 p; V0 b, R  F) H  }( ~5 j# r( L& l' c
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
0 {6 |2 T) Y2 y4 g
. e4 v# ]) q" f
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
( y( v+ B" G% Z7 ]以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
0 ^. f8 ]- D- H5 M$ M. X
请问你家人是肺腺癌吗?
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
6 p; p- W% L6 o
3 k! k) D' i) G) m$ u! G5 j  H肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。: l. o! |. `" f% Z) E# \6 `0 f
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
/ ^9 q; I# x5 ]$ T" M9 B4 O8 ^# ^5 H: f9 E
    忍来忍去还是想来说二句。
+ j8 s1 m- F* H6 X2 e! Z 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?& o( h' {# p6 N5 k7 u. ?  R
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
. R# A+ w% V- U  {5 G) m& |吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
9 F) K% h* A- ~$ B. _& z/ B' m      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
7 h2 L% _% O3 q' B9 p9 k$ I    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子3 R# a2 n0 H( `2 O, n" z

0 m0 U' R  o9 E1 c2 g5 U5 q6 S0 R完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子5 ~+ v( C( r8 C! ~" y- w# R

+ F4 a/ K6 a  E. ?+ m. a说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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