我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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1 ~0 S& m: Y) a( v1 r% L; B* U回复土豆真是好东西的帖子) E4 R( a( e* G* ~

, x6 E8 p+ c; K8 V* f是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* N3 J# {$ ?* M3 w* m	: ?% [* l# \| D# l% f	( @, r9 p2 d$ y% s6 x; J& B7 C	1 G; n5 J& t% Z" c5 s8 s( h	. J; s' y7 L: K6 f4 L& N	1 s0 E. s+ ~- U, g! b. U	( ^' ]1 A. m% E1 A8 \|	( j) ?- `: B2 _! c8 t3 \	2 g# I0 j2 F+ V$ j+ }5 d	; j/ I w1 a: G; c9 B	用药情况 8 [" b; x6 A/ u! Z 9 o/ k" ]5 ]0 L6 u
日期 8 j! ?+ i( x1 A( \| 8 K, [. V0 ]5 ?- k# T0 S& ^	2010-5-12 5 s7 ]( P* q( @8 p& F 8 ^: j/ d8 m8 B- H	2010-6-25 2 S" m6 f5 L$ e- { " f6 J( f* L* X/ `( N& D* j% ]	2010-8-31 7 E$ G& r0 O- M. M% ^ / m. s' \6 r- E	0 q- t; N- ?( A$ d e4 k0 t3 z9 g* e	; n" _* m+ _/ r ; \|1 r5 m/ }0 Q- T6 I; d	7 g; i% a1 H5 t0 v& H) o1 b 4 A- @ y+ g% O& y4 p, W! m3 i	" c8 E3 i! U! o ; V1 ^& M5 E# l# G3 p	9 H5 g1 ^) H/ \|$ l+ G ' W7 M5 e1 q9 K2 S$ K" i, A	; e+ v$ N( j! q; C3 e; k$ E3 U- H 8 l% M- n- O1 M% o( P! c	第一次易瑞沙 7 W9 H `! b* v% q, J2 o共4个月 $ e; j/ t# O0 z& Y' n ; W$ G' `$ I4 K% ]/ J; F' }- W
CEA值 # R! ]$ L4 ?5 u $ Y+ T3 r) O( A* s9 g' x	57 * r- R0 D; E3 E3 u' U" k& J% c' X) R	15.7 & m' V. N4 u( s1 T& J C% F3 R u8 J$ c: ]; k/ W	4.67 0 e- V3 c: n$ }: `: @ ) w4 n2 l% v6 q6 @	& a8 u8 m( m' f & b/ w- E- `' a0 k	! m( o% n. s) C9 K % }( J2 `9 W9 ]1 R4 f# `0 _	# }! A( ^ p4 Y1 p. f! P/ \! b 7 H) _7 w) }9 A5 e: _	1 x) V$ @ {5 T3 [" x & ?* h) W5 f5 C; Z# \|. d8 W	! ~! [% f: {/ m% X+ Z+ [5 ] $ S: m, Y! N# e* t, Y4 N	& k, M0 u& q2 L2 d % z0 o. y& ]$ ^" u+ Z9 W0 D$ l% ~+ k
CT报告 ) a' G5 Q; J" \|& X* g" M	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。, V \| V3 x; u! v 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ! c6 x! C; e7 {8 J( E) d, ~# \; X7 `- @( h" `! o

日期 / s @7 ]# f% ~* V( S2 z- p2 e# u% i+ e: L, R	2010-8-31 / U$ M& z% s' ?5 B8 ^' ]4 E0 h ; `4 J9 N) Z3 W1 F* ]3 b. b: `	2010-9-15 4 c5 {( m( M6 f3 N R% A- g 6 Z& j3 M; Q) V, J* r1 {9 _	2010-9-28 : H. c3 h/ f& A 3 I2 Q) c# J K	2010-10-14 9 q+ \|0 x/ K3 l5 _) J" S( `& p; ?& z( Z. u6 _6 S9 o3 y	2010-11-1 * O, L- Y3 Z5 e* Q/ N * W i( f8 s* F6 f! ~: p; M	2010-11-16 2 Z# g0 c8 ^) x6 C N , {+ S: L0 u1 `2 j! r' o	2010-11-25 : \|7 I& _9 l/ ` 2 q( o5 s6 K$ i8 f; o	+ ?! E w; S/ A) g( S! L : Q! Y% L9 \|( d/ a$ o8 J	) a4 M; N/ L6 W% f# W5 j3 n# e1 \|* \* Z	停易,DCA+索坦9天% S2 ^' {; h0 f* @$ }4 @ 共2.5个月 6 \|4 G' B- X1 {) O' k) s- o X ( g! r) ?4 M* k4 L+ {
CEA值 % @6 q' Q2 x$ `1 T9 k' S" I 4 Z7 s: i' z2 j% x, j' x- J	4.67 ! N! [( ]( u7 }# G3 l$ l' Y& d* x: o, k$ J	4.61 9 p% Z$ v. l* g( V- ]' _ / b% U) M8 @& ^4 ]% U U" {( F	5.95 $ G8 q, M1 Q2 b 1 b9 N0 x: ?! b' A+ Z	7.14 * Y" K+ b8 i7 q- o * B) E% n/ M. v	7.76 / k$ f! P9 \" h 7 T( M! X; b* W9 ?5 c6 J$ a- S5 J	10.56 , \, U. }. J% l+ y) A ; X4 u( B1 Y5 f( \|* [; `* n& R: ~3 D0 I	10.49 ) e* p/ C* \|' R6 h2 n t1 \|5 w6 ` + T) d5 d3 k Y	3 e0 W# [1 e2 l) v	0 T- k9 R$ u9 T- S/ o) \| ) `* b( E# f% ]6 f* I- t
CT报告 1 p4 ^" B/ e- v4 S$ m ) u2 k- \0 o, ?: F: @	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 K7 m: r: L* x0 P ~+ G2 w0 U 0 f0 Z, r: h G$ q2 Z! K! Y- k. f6 T1 E5 r" B

日期 & K" r0 V ]% h8 x4 v 2 j8 P9 \- H. V: A5 I	2010-11-25 ( n t! d, q( b S+ H1 y 1 O, i# s3 Z' A4 r5 f* s	2010-12-25 5 B0 l& H# n, c/ e3 E% P/ {2 D ; V2 y" M* n/ l9 w9 b0 H( g% \1 V- l	2011-1-13 2 ]) V( M p9 q! n6 h% P3 H3 `9 D" q& v% M3 _3 b- E( y0 ]- R	( W) A a- K# h4 q ! B/ B$ L- s2 g* G+ E- o	2 V2 J( t; N c3 O+ o- z) n Y* a& c/ b# b# H	1 B4 Y0 f5 a$ Z- d9 I6 @9 V% ` , m! O5 \|% y' `* u7 p# H! Q	+ B+ I& Z+ P' \| 3 M& t; @; T2 d0 z	5 u0 T! U/ [" Q& x9 V! A4 D 9 ~4 r$ s: P. k6 S" G; z	4 n8 x( b( F5 H( Y& C3 T3 x1 \ R! [! a1 N7 E	第二次易瑞沙 8 n' B$ v( ]" f8 L- y5 M6 l共2个月 & b( E8 k/ X9 A( a7 M3 B* q& [5 b* s0 }' ]$ T9 e
CEA值 1 Z) b) `. v J, S 1 u" Q$ q+ S+ X. q9 J	10.49 7 v, P, ]1 z" t/ f) z9 ^3 Q 6 b* o3 p0 z7 h; h- c	4.7 6 X+ b5 s* O. j$ _4 V% B( o - I' }; o- i3 @7 p; S4 {9 X	3.89 - ?* O- C+ o3 _6 \% I+ p2 z " c, H% M0 l: d$ T$ \|1 U, \|	`) y3 a& B9 w$ I: ^8 b	8 }& s2 K6 d- C" Q$ B. z& E * K4 e7 \|% s7 ?9 T1 F7 F+ i	7 g7 Z/ Y& ~& N, R. O' z; z z4 p7 s3 W	2 \|. W# m- n( s8 Q5 H. X# @ 2 B. k1 h3 p: U1 [, l6 c	+ F; T: `# n t4 g0 t \# L 4 q4 ?/ x( c9 s; d6 c) X! z	& k3 Z; W# \|& F$ I# D" v 0 {" f2 b3 n# ?) [
CT报告 7 r6 _8 i( U) H: L' f( q) p# M v , [. \|, D8 a9 S: w0 Q, x! W8 B	: m% U$ F, E- ? ! ^' V: J0 r9 z' I1 H, Z

日期 $ z/ t7 g; U# ?" \| ( R" ~7 \|( M+ i9 G/ f	2011-1-13 5 `) P. ?- ~1 T" U0 _ * P; g* T# m! J	2011-2-26 ' d/ g' y, F# k- J , N; A& E9 W* ]2 q7 p T3 d4 B& }	2011-3-7 A; T7 d9 I. L. Q1 k' @ v9 W' ?# y- {/ M$ h: S, M	2011-3-19 % f) R1 x& `; X6 w8 Q# o 2 }/ e! u h0 {! l! {" a	2011-4-2 , X6 E9 p# E+ x! Q( b( `% ] 7 x# W9 T+ a7 G& z }( ^	2011-4-12 & d7 Y% Z/ I+ d% u 3 \5 g) _" [$ S, Y' ]* C7 Z& _* u	2011-4-2 6 O# G) \) M7 T4 I5 B% `7 S" S9 v9 g T/ u) p, n4 k	2011-4-12 ( t) K4 k7 B/ ~; X5 @, ?; l / O9 x, \|5 S ?& R; ?	2011-4-22 : l0 e Z+ I" c& I& A w+ ~/ V 4 d9 s1 X' g2 L8 q3 U' A. S	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - w) U1 V+ Q( N# n5 [4 m" l. K8 k G, ]. G+ f$ }5 Q- R1 U+ _
CEA值 : U8 y9 A" Y+ ?$ e# \| $ Y: [7 E/ j) _- S' z	3.89 4 h9 _9 D8 n+ v" p9 u4 d$ p# a) g0 K: \' P) Y	7 ) f6 m0 J m, \|/ }. K: Y1 X' g 7 p; [6 l* G5 U( _7 n	7.83 : T7 X9 L" Z y 8 @' h( K: a0 s3 V7 V	8.03 9 n' j& O, T' k: x8 p3 r0 I 2 E1 \8 W: M) m m" t+ K, ~% B5 \% t	8.71 0 C( n; V* Z. j# F, s- ^ 7 F2 c; i! D Y; u5 l G% e, L, g	9.1 # b1 N7 d1 J" i* K/ G9 w 9 {" ^7 y& n/ q+ D! V0 c N	8.71 $ ]3 N% n* W9 r: s7 R( U5 I% [; V/ E8 z( V9 k	9.1 % m; L( D, i0 I# F# a0 R) N f, [3 u" U& f* t5 ^& T9 n+ f, N# i	10.14 9 \/ `; X! ?8 A4 Z ; g8 K( Z4 {0 X/ }+ ]: N, _* @
CT报告 5 r+ T3 X8 R. @2 N# { 5 Q! A3 d' V" M# ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。% u9 t" ^+ b$ _+ C + D3 k% o) Z& E1 d ! v2 v8 L( r4 c% }0 _# N

日期 # ?1 C4 f( _: N; D & R9 R0 u4 m" k5 l	2011-4-22 ! \- C* m, @" b! n9 @$ }# d4 O) W/ ~1 M; U s V' g! N5 h& Y" [; `" n	2011-5-20 ' r4 k1 k; E; \# K% B 0 L: ~- N# \|. O" G) j7 c5 Z	/ ~3 y$ p. q( `/ P6 \|# g3 _% E - p% H' P- n. j, B& [	5 f6 R4 m# o: x( B2 B& q f: ?# a) E	" \|5 n" X" ^9 m% ? p- R2 _2 g; G" }	9 a7 p6 C3 m; ~; d0 m9 F' u& ^% M+ _ 4 k1 G2 {2 x5 ^6 X	+ @7 Z/ N+ n2 i$ q; U, m- h # s }/ X7 N) R' c: G	+ T( [7 `. y3 u # J1 P9 w3 X' V0 ?. H' d5 h' g	9 q4 g6 L$ l7 u : y! G8 p9 U; U: {- D6 y* N	第三次易瑞沙 4 ^4 Z- D/ \|& Q! H打算用2个月 5 c1 Q- f6 [' L$ [% ]. J, ~3 A. p# U" U+ Y
CEA值 5 ^1 m0 F; L2 ~6 ^! d 9 ^. Q2 `5 V4 B5 ` `	10.14 9 {7 M6 Y( Y/ s ) a P& e' ^ h. o	5.92 1 o7 ]% N' {" x% I+ J' ? 2 }; f4 a+ n) ]; z6 F( Z" t; d	0 _( x+ ^9 ?, M i5 \; `. y- H+ d$ e/ V) j	% \# ~# r, a- v+ K) \| # D; s1 p4 U' O) J- V	J: e- D* Z1 b# h3 {. a * V+ N0 Y! R+ F0 ?' X	, {( ]4 R( @3 {5 Q ) J0 D2 \|# i2 V7 s: S2 O& M* r	/ Y4 N: Z _; T9 ] 2 @% r( n; G0 W, Q V6 X* R4 L	! D5 R$ s/ N+ n; J9 q ' C7 p$ K; G/ Y7 Q/ H) q- _* k. R	0 \| j/ r8 v+ z 9 ^+ p5 S# n2 j& V
CT报告 z! X0 k" P8 p: ^6 p& @4 o8 s. w7 R/ p. Z	* D1 b% ~+ S5 j/ d. z5 B4 Y: K # n( e3 F/ O" l( W. H* N	! T, a7 G" B! \| s. k$ Q 1 \|. c5 e, B$ h3 q% [# s, Y	6 v! O2 @! W! c' v f* p0 K# E. e/ w( a* t8 {	! l6 Z* V3 s$ }0 h6 g- `0 }2 \ 7 s& E! w3 Z3 @5 j	2 J( [) x& d h# n5 O0 d & S+ ]( u! K2 U$ D, \1 I% \* A4 V	2 [, c( b. u( E f9 c" b& b3 Z4 i) O	+ O9 U' S `' F0 @$ v; E, {	# h$ O5 g) ]$ A# t6 E 1 I+ I6 x% }* E3 n	' ]2 c. P5 S: z9 V1 t1 O6 b# A8 J- _# l: m/ b- p# S

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 f0 x' N# M) c$ p/ H, F; r1 g- s
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。