我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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2 o5 B" H* \4 a. M# V回复土豆真是好东西的帖子( b; C' Y2 G+ J6 l! N- j. V L
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

1 y1 W. ~' `0 Q1 k5 u3 @3 z	; ?* P) V' q+ w. X9 L	3 e# c: Q: G' \8 E$ o: t	" p6 \9 c2 i( n8 c7 G8 [. O- _9 P	% L: w. A0 b) L4 W2 ^: @! Z+ }	f" T* l8 k/ e E7 \|	( I, Y A) Y1 s) l0 [	% J6 I; H7 M' s2 L4 i7 j: \+ J	; U: E* ^* H$ Z1 [	- O& Y8 J2 p, e5 x	用药情况 4 o2 M. E7 R- t- ?1 M6 u7 n6 P: f9 ]. i, k
日期 3 {% y! K/ C/ w0 ~( b9 v: ]5 u& r ) k6 i8 H4 M$ S9 Q) q" T	2010-5-12 r" z; c, w' b- K% B4 Z! a0 S$ u+ A* L- V4 a' z* i; ~	2010-6-25 2 b& x2 `9 A' F- m4 z4 y; O1 U0 }$ k0 ~' Y' P: o3 a$ I; V1 M	2010-8-31 1 S- t7 \4 S e( _ 9 B, _: K( X/ d; _" j. o D	, \|& x* t* a( g/ u; ]# d+ o + }% P$ i ~3 l; b6 e6 Z" t	G/ @2 K3 F" `5 y c 8 Q8 [$ L2 ?) l# E R2 O	; H; H+ W$ U) I' R* D( K8 G9 K0 T# I	& o+ g/ u' j. j- p3 ^6 j9 @ ( H! O/ p5 [: h	8 p* r5 g' q! v1 ^5 v / M' ]$ X j: r; S3 G	! p; N( E+ W. `) W' O 2 f( I4 u. U4 a& S. A	第一次易瑞沙3 I: T, n1 h( h3 m5 v 共4个月 6 i" _; q# \, {- t% l/ C 2 F8 `0 i- ~0 w
CEA值 8 y2 I0 `4 }. w3 B9 J, Z f 6 S; S4 s4 v/ n! _3 _" k5 q	57 0 p6 W9 m$ n. F. K7 P/ B* G. q0 d; K ! ?; y0 w' ~! R- o6 O' J2 `	15.7 , o( X" H0 u! m# {" w / I' _ r* Z0 Z3 `- ~	4.67 3 ?+ Z( f+ @$ _$ \+ w/ N& z0 P" X; b# x& q2 V! h	/ T, S0 ]6 D' s g2 L- ]: U5 b, o	0 S% ^ Q* F, m8 e0 W$ t- ` 9 J" d# L: {7 N6 \$ \|5 q1 a& I	& X" }( Z: k. a, r, A" C4 X1 v	+ h4 {( ^6 C; h9 P / M6 w- }% u2 r% _; n	2 {# z/ {& _; y. B. J. X1 D % ?' f# `6 F3 M3 \	/ {' E- X" p l! {
CT报告 7 h% e2 n* s+ k9 \ 9 T1 p5 o0 n' X" J; g	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 {' ~' c3 ? \0 E6 }8 b9 ~& k 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' { R! j* p) m% f" x3 J) { 3 z& L% ~1 r" l7 K

日期 * t: u' O# V$ p4 P8 x: l. a3 @ & T) Z" q9 Y" N s% A! S	2010-8-31 ( R& E( o- b" v/ j0 v( @$ p( A * O$ O# X% B; p* {8 T	2010-9-15 ! D7 v6 W! z2 Q z; v % G- {. f* T. N+ {	2010-9-28 2 y% `. O# Z! f - D. J, z/ @" [9 f* \|3 \|	2010-10-14 7 a+ w) h4 {5 J; X 6 T' T; x3 H& `5 T- m, ?% k	2010-11-1 $ i0 G( S# X; a3 r+ i ) c, `, e. ?. N& q# ?$ z/ r	2010-11-16 * }" R+ u' F2 r, b0 k. k0 h7 b 9 U5 o1 n1 G' k0 O9 M	2010-11-25 5 B, X6 X- l, Z( d9 I ; b. }% ^6 }* v" a7 m' o# O	3 \ Z9 X+ \2 i2 R, j- [6 t$ m8 {' C7 H _0 S- S	4 s+ g; N9 B; B6 }* P) E% M" C9 F/ W0 \|) l8 \* j$ A! r. L# H	停易,DCA+索坦9天 , K3 H* }, n4 D% k/ x% W* n共2.5个月 . g$ d0 ?1 x! U1 F- F . d) N' m5 j/ s( J+ a0 H
CEA值 $ i) s# i3 W. d: z' v, j" A' h2 i6 b3 a! Y; C& o/ v+ P* w	4.67 . f5 W) m, v8 U$ u. @, [ 8 h \1 Q6 j: B. n5 ?	4.61 + ] P) [: x- x1 A / H/ w6 L W4 E5 O	5.95 3 n, ~3 r, g1 C9 P6 N. J+ Q ; G! t: G, s9 I0 r9 [	7.14 . d; O& i7 n& s7 J, K, `, \* i+ ] ( c! T2 C& N3 @+ p9 D7 W# B7 C	7.76 3 K8 {: Y/ t4 j* j+ u/ u7 D8 L( G# w$ P	10.56 4 Q' A! N d7 M2 E' [5 O4 s9 w # t8 ?& J8 T! t4 f1 F, f	10.49 : w, }$ m4 B- M) Z7 w( q1 @ : Q6 N( z! C, T# r* t! ?	. e% t1 Z1 O7 ^: X* y' W4 C 2 S3 s: b' F8 d- A. B! M	8 d# x' P! x' A( w7 @* j1 _/ u; ?$ E$ [. B) Z# {) ` W9 X, g# r9 _
CT报告 ( j% N7 l! K! v# Y : E# I o" e* N	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。- \|3 ]) j- y! D0 W5 A* S# b" a) t ; v x- g$ v2 a4 S% ]" c1 U$ T n$ ]

日期 ( f8 U( k5 e% m3 G # h5 t$ i, ?$ X+ ?# B	2010-11-25 3 E: q1 \|5 m0 n# Q! L" f) R / h6 r0 _' ?- X* D; x	2010-12-25 ; v6 [' x8 u6 q* P) U 1 f7 Q5 ~4 b% T1 M. V. D& {	2011-1-13 ! v8 n4 T% t( L% d8 v+ n( O' Y . Y- y- Z' H' w6 E) V	+ A9 [5 ]' K1 ~" u. _4 N7 P* F* D2 t* q4 i# W	/ I( W x# i. b+ m3 O4 X ; t! }6 C4 I9 m+ ?5 S& l; B2 i% f- N	* I* v! L7 A+ }( u$ O J3 ^+ }" D" c6 G) l	) W9 ~1 W. e5 X # ^- t5 a* q H	+ y4 _1 U% S& y, Q8 a. b4 l) F , D% _9 c0 `3 s	( i9 t w5 H5 a8 G3 K ~8 t # l4 u- Z) E8 K/ O3 M	第二次易瑞沙% V- G0 Y7 f# G- \/ @ 共2个月 . A9 i. ^0 W" T, G# N+ P; [ r3 s" g1 `2 c" Z* a
CEA值 " c i8 Q* @! c) Y! Z! M/ P: @ 6 I1 @$ W& M4 T5 F& {	10.49 ( n! D; r$ J( F - { x N0 i6 h- \|	4.7 ( W/ G6 {( w5 z) N8 ]/ s1 T ! L+ s, I1 x! L* Z% N	3.89 * W$ N5 x& F6 w2 C6 o % y% T/ m v0 k3 u, t( \|( g J	3 o4 `7 f; ^! i) }6 W5 l# h; ~* ]7 w% E" w	, y) V) y* U7 c! v) K- T+ [ 9 S, F# P/ O! U9 x% `' e) O	& M* m( j/ s% F- X 7 g% A1 m- Q$ U$ O	7 p/ d: X8 Y& E( F5 }( @% x * y. T' X3 t! L' W$ ] p	5 K+ Q7 Y; B, z - y; P; j; _: D	/ f7 X3 T' q" }4 c7 z$ b( b , J9 T a+ u0 u. N1 t; `2 ^
CT报告 / j$ {! O' e! G7 O7 c5 Z) o/ _. K+ K5 S+ B' y$ N	4 ^1 `- `* t& Y$ G 7 G0 q% X8 F6 R# y# r" i

日期 ! J' L0 U2 U6 Y$ i8 z Q, O$ x- I 7 ?/ U I: B. s7 r9 U. k2 V	2011-1-13 8 t! @) T, P2 P& n/ `( K" o9 ]) Q 2 e; o% ?" i, {+ U! [	2011-2-26 6 S) w$ Y& `3 Y* x/ u - E$ R" @5 U0 o9 y* i N( Y; v k	2011-3-7 + r# M: h1 f' L% ? O4 g+ K 4 o5 a6 ?" A0 C$ x* D	2011-3-19 1 v. q; ^" c' X) L% v/ y 4 @7 W/ I4 [$ }) c6 r) u( W	2011-4-2 6 \! @% `% t2 T, ? 3 f3 ^( \|/ L$ \|	2011-4-12 ( L8 b; \9 `, J7 @# r, a 2 l, { q1 ~. Y0 O4 N: B# a. B	2011-4-2 ) V" X% o3 n+ @! n - p5 H" ^' {' }7 n+ M	2011-4-12 $ ^1 V: @* m8 S; \|" e	2011-4-22 ) `, J% ]% f9 n6 H; b. Q6 o" g6 L5 @0 ]! ]* A( Y- m	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 : a: x( l, A3 i3 r9 g ) j8 L7 t. G, H- m3 h
CEA值 $ \6 x- k* Q D0 j( P4 z6 _+ H $ V- S) B: X5 L0 r	3.89 , N6 J& S# Q. P h3 O1 G& q 8 P" K c& F# ]: z' B$ J4 t% ^	7 9 r) j; j' q. S8 Q7 t1 z# D. v 5 a7 ]* v9 i- H5 ?	7.83 + b' V* @ ^9 o4 z$ O& b3 P2 N9 a / H* X" o8 K8 \7 T3 I3 W	8.03 $ i) \) O$ s( ^% ^ % u3 O- e& g( P) t# E	8.71 $ q- V. G' x/ K5 t / _+ j, f" H: M* r$ [2 q	9.1 % G0 \! H4 w, R/ r1 k1 K- V* h# W- A3 g	8.71 " C! g* \|9 b( \|9 @ + V% M7 Q7 b4 B% y8 t	9.1 , M, m" `+ f3 ?( F% r( U( {	10.14 - X, J0 v V, }# t5 [) r: X ! c& d+ ]$ P2 o' k% t
CT报告 7 l+ _$ s% P1 I6 z: ?. J% ~1 Z4 f" k1 J% i T! s0 a6 W	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。* o. L) a. j! x0 T1 N ' E. _* e! X, x1 O ( b2 M7 v. g& s/ D8 m" @$ a

日期 4 u+ l! A/ L$ i( w/ _ 1 A$ Y' m7 E/ R0 }	2011-4-22 ! K: w6 a% ^4 @; p- B " j( @# ]" U" f1 N+ B& y5 z	2011-5-20 " \* ~2 L6 `( ~1 T% N6 `* N- V 3 W% Z* W0 Q7 a9 @9 Q	; k' P. N5 N) B7 D( ~/ I) Z & V; P& z S. ]$ O e4 N3 w: H	( d' E, j. Q) A* R( h / h; ^8 s6 H/ W4 u	& [; s* b b4 n# ?: G5 ^5 ]( F. T+ B; c0 u! K) O- Z# U! ]. D" C	5 v/ `- n( T- Y' B; e$ s5 @0 e ( ~4 k2 Q; f6 A. W	/ E2 v( }* j" P4 G 7 r5 g1 I% n3 {0 K9 Y# p* e	" ?! N: U8 w& n. \|! K$ o% a$ }- l6 ]8 L$ R' Q8 N3 p	* X. s$ R1 i! i$ N/ E # s4 y. X$ F( d1 g# a8 O a+ W. ?	第三次易瑞沙 . l' @& [7 p5 J打算用2个月 / Y7 v" Z7 n6 J% X* E* h. x , _& V$ l& B- [: X% ~! d) G
CEA值 / w$ t* L* o5 s( k1 C ( ]( u/ P( a0 _# A	10.14 : U2 H- J5 l) K c( R + H' H! T8 O! L X. G	5.92 # G# {/ O) ^- s& V 7 }0 F/ u: {* ^. _( K+ Y( T	& L( y, o% m+ T: p# O ) v5 W/ q. C! ?$ q8 ]7 x	' i2 @# \|( c# V8 p. w' b! ^# ~* Y4 S	5 ^/ K8 _) i+ c* y! T/ [2 M- h6 H- ]) F	1 a& C+ J) K2 Z& v. I3 J + P" U* m" d& }3 l5 M# \|1 d	" [, A, J: [$ H9 e+ L' A) c 4 ^8 h4 ]) @& H, l# t' J/ O	4 Y& Z3 B1 G: p! c- i$ d6 s 7 ?4 o: ]5 _6 d	& E+ s5 a6 M" H( j% R 2 d; e: Z8 f& U" D8 g9 I$ h# S
CT报告 5 j* B$ ]" r4 [9 v8 ` : S/ `: }. Y$ b1 C	2 j2 o9 s; m( W3 m$ E8 j# U5 \|& c 5 b4 x# D& T5 m: y$ T @. q	' C( ~* p# y9 L+ t) j$ E# g 6 K- m: H7 n' L) p* n% l9 G	- Y4 H1 M8 x4 h0 ^6 U x* b 0 C8 h6 s7 Y: K	0 l8 B9 u4 h1 T) ` 4 I9 S- b; E$ M1 L: `4 c9 O	) G' P) m8 J# A 8 Y! z; { O* p; r2 t6 H$ u	' W( _8 ~0 x' L1 [+ v 9 U) k' L- m C V( d	$ l1 y+ Y2 y; u* q7 P( t: ~4 A/ I* z% g% }2 L/ Y- v& e	$ t* R+ x. j9 R5 D: r + `9 [4 q: U" r [' Q. ^8 e! q	: [+ m# H+ D8 x& F 2 k6 {. L& }' r& C6 v% R9 ?& c

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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! m8 m' B9 o: u( c以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。