我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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: W! E0 O$ `; u& z& b4 D8 @回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 e0 `/ j" O$ K3 k B	) e9 o& T4 Z2 K* R* _7 p9 @% p, C \|	$ E0 }8 Q/ @; t( N- V$ S% v	. _/ F( Z/ X b1 Z# ]	3 W6 Z, K4 \|# {9 u	4 `! i8 d1 }/ z2 @& h9 \	) @, J" m+ h* W9 Z; s, K	* A; S( a* a2 f' b) V; N	1 b& x3 s$ Y8 ~& ~) }) a k	8 T' T2 q3 Z$ Q& M. ^$ ]3 \. d+ k	用药情况 + e% K$ l7 Q/ i + B: }: f: v: U3 e
日期 1 M7 ~) F. R4 X+ w+ V2 H& y ( G: ]2 F- c- `3 a	2010-5-12 ; _% a8 W1 k& n% d4 K# h9 d 6 @! \|! u3 L+ f) x+ `" r2 p9 p	2010-6-25 / @6 u3 z; \0 C: n V4 x 1 w5 V5 p5 A' i	2010-8-31 % d2 D e: _5 S7 l8 {( O9 \5 n* T 5 X# @ N/ s W5 {* D	4 G2 D' e( w4 E; L# A4 u - r' q( w/ B/ o# m	7 r3 a, S; b7 J: ~ % I0 f. B1 e* d0 ?8 [	, q; Q# o, S$ p/ D8 Z ( \|4 u5 s- W+ _$ q% O	G4 G& x) ?4 g o4 C2 h: M3 P2 I+ a* ]) o	" ?% V' d. J) X+ z & o1 c9 v/ y# E	# B3 Z# p# R- f/ e' b* `. {8 L( G8 p' B$ u, q+ a	第一次易瑞沙) a+ c! F0 \0 A 共4个月 - J8 c: k5 B. y9 H' T! B$ Q/ B, q, y: L: m" L/ U
CEA值 ' X' M, S3 a/ D# H" I 3 u1 Y5 {" @4 p0 E9 G/ G7 n. C	57 0 c( \|0 X8 m! M4 \1 F9 ~ 2 }0 s$ j# {0 I% V: E% U	15.7 4 w0 ~3 B }# A9 r# r ( p$ G- t- G; I; r3 [1 z	4.67 . v5 w, M$ K* K% R, p0 `9 f& ]+ ?( b) C8 \|0 L9 W. G	& X8 s# I' Z1 ]" x' C. N, T( ?6 z( R1 U" Q' x& B! b4 z	! M4 E2 s Z% u( f * U+ \|' T# x% T, C4 h0 R	3 C% o# o7 W& T# J ( p i+ L4 J2 y/ F9 A9 N) J	( Z0 p; H2 ~3 h! L9 V . I; I3 B5 x/ \|% N' Y* J# \	3 \|+ u8 w( s& @ Y , Q5 F9 C' H4 Q8 N# p	, E, L% F1 _, Z# U* p9 X8 r8 b 7 r# @: O% o3 \* M+ x: i
CT报告 + ]5 u1 }( {1 z8 R# K0 Q1 z! ?; T8 D	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ! T# \. q8 e" p" J& C& k; a S" r2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 P# e% D: W+ i/ F9 y# U / z$ \|8 E8 r: z2 T; X0 Q$ @

日期 " Y0 O/ b u; X2 p) W I - V- v/ R+ @; x4 W& {% a, ^! o- j	2010-8-31 ) ]5 Y9 e! r6 S B6 k8 ^$ }3 o5 }+ T4 E1 n7 q1 o	2010-9-15 5 v# Z4 p) ?6 ], h, n* b h5 {& D3 _7 l3 q. q6 P1 k0 {	2010-9-28 * p+ v; a! Q. I$ u9 O ( ` d& P7 s1 u' f3 t4 u, X	2010-10-14 4 S; v& `# d/ \|* ]) T* i4 a8 u ' L) z6 a' A! ]	2010-11-1 9 e: X$ J$ ]" P% [6 p7 L+ t8 u# v; y3 O$ f	2010-11-16 , U N0 G b+ V5 t6 D5 [, \ 3 W+ u6 Z& C( t2 F a4 g	2010-11-25 + W8 k' P c8 h N ?3 X3 Q, R! N( r% P2 k. Y9 p. ^	3 d' q. e1 o+ P0 N: E ' \; X: ]- b9 v	, @ h H- a+ n6 {1 L$ q. I0 u# M9 ^) Q# V0 g( ^" s	停易,DCA+索坦9天 . L! @6 F( g4 h共2.5个月 ; w4 A4 h/ E5 Y( ]2 l# r 9 b6 n+ S: l8 R, Y
CEA值 " h! \|( z" ~: u+ y( k% L! M & x! N8 j% S* k @7 ^; a	4.67 + J& Q+ S/ o/ f+ \& } + D. y* A: ]9 Y5 K5 S0 e	4.61 : o6 d/ Z% @1 W; \| ; }, D" M; Z( i& V7 \" r	5.95 7 ~+ r4 o& g- n$ N+ M6 ~* R% ]8 X 7 L+ o, L2 Q* W/ k6 Z& y	7.14 & A( R8 r' h& l1 h8 u! R) L 5 g' G7 G. [( x) E ~# w	7.76 # z0 W$ K1 m$ h9 T; E4 T& }! r/ Q4 o) n2 p2 \|	10.56 ' A: Q7 S+ V( P, x ' C2 d0 Z! _1 C+ I& v5 H	10.49 7 F$ {+ N7 n, w2 F * r' k+ K) T# F G	1 u& H/ q9 _) C# o" I8 x # {6 n5 [1 m/ a, z	) q0 A9 ^" L9 F. {" w& @+ q 9 E! A4 \5 x9 a$ E
CT报告 4 \9 W1 T, m) T" `' B/ r+ L# s 5 d$ v ^+ {( W0 B% l" {7 K	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 & J3 ~! }4 e6 G* O( a, n9 T - @8 p! Z$ A! h: V- X! {$ X 1 ]# H$ @/ v8 y

日期 ) Z# G0 Y1 f* H* I! g) t \|' [0 x% C$ B ~9 ~	2010-11-25 / f2 Y0 _4 W9 ]/ N, X' U3 D) M	2010-12-25 4 H4 A, L# _/ C5 ]/ s 9 \7 k& E5 @* t5 m# X7 P	2011-1-13 ! x+ _! F! {8 h" M' R! v7 J9 t0 J1 b Y: B	) I+ K% K3 a- G+ k) j " i6 u1 ~$ I2 w$ D0 N$ B( Y	2 ~0 ~3 [, {# v/ A+ L7 c2 T 0 r. z' g2 H+ J# }	r5 F6 w: r1 j K8 W- h8 m* K$ Z* Q) I1 o7 N	# R- m9 C; I$ s: V5 K) T/ k! E) ~. c' Q	2 o' `7 [/ f- m- h3 M9 g5 J5 n) ]2 f; J% f# N9 P0 F. L0 K: r	4 A; L0 i6 Z; F0 j+ c4 ~/ q* P, W8 b v8 T0 \+ O	第二次易瑞沙( [0 z( T, ]8 `+ y4 q' M 共2个月 * A5 r2 G4 S8 B/ c3 H0 E4 K . b3 B: x" K1 t9 P! ?0 i2 @9 P
CEA值 ( ~ \6 }; \6 n# l; W0 }; O; ?% k	10.49 5 n, }* u: ^1 o& d5 l2 C 4 \/ n4 y5 B% t8 @	4.7 ' g! y" g& q# r/ ^) B 9 Z! d! l" S" m0 H. s% ^8 `	3.89 ' q7 w R$ V- _) y" y 5 ?" Y+ j% H" ~4 r	4 V2 T8 E: H" ^& j" ` 0 j; T6 h: p7 ?	8 z: D: S; _6 l7 \, U9 e3 q 5 D- Y9 [) V& r7 f/ w! I4 g	9 n' G1 s+ J+ g( x7 w8 v& \| 0 E5 u# ~8 N9 x( Q	2 N7 L0 A! @/ b8 t; G4 T, g . u7 p6 \/ B' _3 c	( \1 u! f2 A, ], P8 ^8 k4 ]# s 5 g4 P: K$ j1 _- l	( p5 Q' L8 R" k/ @0 Q2 }3 x8 M: U0 C2 ^# u+ l9 a, A2 ^& m
CT报告 1 e0 c, G G9 U8 m1 w/ i) g/ ~! l+ H$ y. ~% h3 z \+ B	- \3 j. A: y, V) P% G6 j! k9 D9 s$ P" k& r" ^0 ?) g( E

日期 ! C; b# K$ ]6 n- T- J* E9 ~! C/ T7 o: B	2011-1-13 ) s9 T j) {) g+ {4 Z9 r2 d Z ( v; K0 K5 ?# E$ Z6 q* n	2011-2-26 . I, D5 r& y' S3 Q ' R7 O2 t, G4 c( x6 Z+ e	2011-3-7 2 n/ ?: G7 T1 \, @3 F # _& ]; N4 ~6 P4 P7 N( Z	2011-3-19 1 \( _0 B4 o6 [ j2 V9 g $ _5 G$ V" G$ R. m	2011-4-2 " K/ l- ]" z: V- f$ R3 _% O4 b0 F+ d$ O$ v	2011-4-12 ( P( h9 }/ V/ Z8 [* c, D# S: Q. O6 F/ J	2011-4-2 E; p/ ~. E, ?0 f$ N1 e; n + o; Z: N" A s4 l" c	2011-4-12 * v' f9 `' {* Z9 Q* x$ P & j1 ~4 l4 s" A. l# l, ]	2011-4-22 W: B( }' m) t( I2 S: W ?' ]1 g2 r: }3 A1 d; b	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % Q% K! h4 _0 _/ I, ~. h, B! Z. q- \: l3 f
CEA值 . R0 ?* i- J n- z) U: {& t: t3 G6 l4 F/ [/ O3 ~	3.89 / V6 {- W8 `. \" ?+ R( Y j. P! \) @3 R6 F& b: m* v	7 9 S& Y7 s. w! k, \|- }5 _# c# F/ \/ T; C% ?3 v! ?( @. d	7.83 - \, _! e2 R& f0 x/ g4 W; J9 c }2 a" w+ z	8.03 : M( e1 D. \* G& x( M( m$ P/ e . H- Q: P, r; s9 p. k	8.71 , J( n$ F7 l' b' [) @$ t0 f& m" S 1 d5 l# ]; g# `" u& z+ y	9.1 ! ^. N# Y, p3 M5 r , I( g+ W) O2 \& G	8.71 1 O1 @; S" G% G" S( G7 ]7 U q1 v$ F7 C- \+ r) F	9.1 + \4 {$ }* S: G5 ] P' s2 I! S! o z2 i	10.14 $ t3 D9 c3 F1 Z 0 T6 ]$ h/ ]9 T3 m8 t! J
CT报告 * n$ x0 @% U1 J+ k5 i/ @0 s# T# D: I9 A5 \| b% A	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。1 _* r4 q& {; a0 B# p2 C ' _- g/ v5 W: T6 C: P 4 l; ?( ]. M* M4 \| w

日期 / R% K0 W( D+ {2 B5 T 9 d4 V g) X* M) W* K! m	2011-4-22 , G( [ O. k5 \|& a* N; k4 \ ( v5 M! d/ P7 g/ y8 w. R	2011-5-20 6 U& O4 o: C8 }3 L a; p) O1 w, \& W' ]. w1 s	7 i# }% d# ?7 ^ ! x; @* d8 e' a+ F" I/ V	2 @! V+ q9 I; ]4 o( _- F# L : Y9 E7 ?% A: K$ g2 J/ [2 u, W	6 ?0 F5 B* i! Y( x 4 X f# }3 \# p$ C	+ ^6 ?; n, ^& s / ^' c& g; L: `6 F5 [; x( f5 V4 P	$ m7 t: e; s% _! r	0 Y& j& d% g, j( ~2 P" h # t) k5 n; l$ D	3 y) M. A: {( V5 D8 ^9 c & a! q& @2 y8 s( y	第三次易瑞沙 $ P5 i+ Q* I9 ]0 E7 O打算用2个月 3 g$ L5 e1 x: [- ~9 d' v 4 a6 u) t; N; l3 E4 w
CEA值 0 V0 ^4 } s2 f: }! F ! [ e/ n$ E3 A' u( t, w k	10.14 ) W/ [& h! B) E2 ~ 9 V) F/ Z- R0 j1 n1 D	5.92 4 ]; P: u3 }5 F3 w- H, g, [- k0 {	5 h5 X0 D% H9 q8 _' k' W5 u( R 5 c) e- I1 N3 Z3 C ~	8 C. `0 H1 t, i# v; e$ B( C5 `+ a) q- e. i! S" Y) H v	( `: R% T, k' @% q V; A% o+ L9 ?. f- C	/ Z9 I: R( R5 \1 C- P8 w % ]# T M# w8 I	- P. l. Q, v8 d ; E1 }4 @+ {6 p$ N	& k) p* J: t2 i' m 7 I% ?5 X* o+ n. \	/ N9 o9 l, E0 a: _# z" Z 6 x5 A- ]: j( z- a0 W
CT报告 0 l5 X1 \|) H! h& J2 \( G* V. i) p% y- \|/ {/ ~ j, Z	8 _6 }1 P* v8 J4 Y 4 }1 i4 x7 R4 k; V- S) I	1 b% V; v: o& C4 ?& ]: _9 H 3 ]7 ?% m3 t; e c% B. V1 k" g	1 X N. z- h6 I/ c& D0 B9 w( ]: Q - c7 F) m3 T& A! e( R	3 \7 r2 ^& L5 c' V$ ?& T k% z: X& y) S! l	$ b0 m* R+ [/ O) x" A + }1 a' L/ s* W0 C1 P( }	5 V) e9 c' P/ A4 }5 Q5 Q 5 ~. x5 v% k/ b9 n+ ?- j% g	_2 i2 Z/ N$ ~ {+ P2 k6 E# \|	@1 F2 E: ?, [* \| $ w4 k! N0 L* ]' T1 ^	+ a" U- D }5 E: y, T 2 R& O- ^* ^# f, R

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。