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2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。! K+ j2 t% N+ }3 L2 {! ^6 q
& n/ \. c1 z6 [- L入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。
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因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。$ s) H2 K. s( T. u) V( C& S
9 ~9 M* ~" [* d$ k! G5 E9 C11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。
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- T. C# t; P# A. V& O& Z服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。+ k+ m4 T" A4 d
0 g4 f& V5 o$ D- O: L4 O2 ~贝伐消除脑水肿效果还是不错的。; r+ `2 G2 k$ B2 D
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5 _+ [2 L9 n, v" a……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。+ D3 q% ]$ @ n5 O, A. W
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共42条精彩回复，最后回复于 2024-3-5 11:39
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现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试 |
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今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况 |
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因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长 |
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5 O$ B# i1 b9 \& }基因突变也好 不像我们有MeT |
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( e' V2 ?% F* M1 }' _- C4 u我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下 |
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目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。 s' Z4 G2 y: o" C, x6 F5 Q; u
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目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。; _4 @( W6 q1 W' o, W
* g% X5 s! j7 g! \建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
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# l0 J) d1 m! X/ z' @% b( f6 Z" y以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了 |
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& e3 z% J9 `0 I4 j1 v9 _! Y厉害 |
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