• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我胡汉三又回来了,继续“向天再借50年”!

    [复制链接]
291530 435 向天再借50年 发表于 2013-3-15 17:52:23 | 精华 |
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-10-22 17:18:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
加油。靶向药吃吃停停没有问题,不耐受的就停,换耐受的吃
roygong  小学四年级 发表于 2013-10-23 22:06:36 | 显示全部楼层 来自: 上海

貌似奔驰象是肝胆相照的wkx?

你的帖子我还在全文拜读ing  祝你状况能越来越好
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-10-24 10:32:21 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 向天再借50年 于 2013-10-24 10:33 编辑

今天有空记录一下前几天看到的有趣事情,事情的经过是这样的(跟讲故事一样的开头啊{:soso_e128:} )

前几天准备邮寄申请多吉美的资料,电话叫了EMS的小哥上来,小哥一看到我邮寄的地址自语了一句:巧了,也是寄到这个地址?我一听觉得有趣,忙问他怎么回事,小哥说刚刚他也收到一个人要寄同样的地址。我知道寄往这个地址的人100%可以确定都是同病相怜的病友,忙跟小哥说看看,后来记下了那人的电话,中午冒昧的跟他攀谈起来,因为他就住在我们家小区隔壁,当晚我们俩就相约到小区隔壁的儿童公园一起散步、详聊。

男、50岁,3年多前因为肾上长了几个肿瘤做了单边肾脏切除手术,同时也发现肺部转移,3个比较大的转移瘤,大小基本都在3厘米上下,还有其他一堆泥沙状的小肿瘤。肾脏切除后,医生建议他吃靶向药控制肺部转移瘤,推荐了索坦和多吉美两种,告知他索坦可能副作用大些,多吉美副作用可能小些,但也是因人而异的,后来老哥(我36岁,我就这么称呼他了)自己选择了多吉美,这一吃就是连续吃了3年多。我当时还纳闷为什么他是肾癌而选择多吉美不选择索坦,后来才知道多吉美治疗肾癌也是可以的(学习不够啊)。这不算什么,我写这些最让我纳闷的就是他连续吃3年多的多吉美竟然还是有效的(抓狂啊),3年多时间,他肺部的那3个大肿瘤只长大了几毫米,其他泥沙状的小肿瘤也基本没有什么发展(好人品啊),跟他见面时,看他面色红润、精神饱满、中气十足,完全不像一个3年多的癌症患者,反过来看看我的状态,真想找个地缝钻进去了。

最近几个月因为那3个大肿瘤经常引起咳嗽,他又选择了在广州中山肿瘤医院做消融手术(中肿也是他切除肾脏的医院),3个月前消融掉了一个大肿瘤,今天他又上广州中肿医院准备把第二个大肿瘤做消融手术,他的想法是间隔几个月每次拿掉一个大肿瘤,3个拿掉后,泥沙状的小肿瘤就不理会了。其实我对消融手术还是心存恐惧的,那时我第一次双肺肿瘤切除就是在中肿做的(7个切了6个,漏了1个,后来我就不再去那了{:soso_e109:} ),一个佛山的病友来看我,他也是做肺部消融手术,但是中肿的医生可能用药剂量过猛,想多杀死一些肿瘤,导致他肺部感染,住院了好长时间,他出院来我病房看我时,人已经虚弱的不成样了,锁骨上能看到鸽子蛋大小的淋巴转移瘤,后来我出院回家休养后我们也偶尔QQ交流,再后来的2个月后我就收到他家里人发来的最后的QQ留言,我当时好难受,因为是第一次比较近距离的感受病友突然没了的打击。当晚我把这个故事讲给了老哥,敦促他如果要做消融手术,一定一定要让医生严格控制好剂量,宁可残留一些,也千万不要过量导致肺部感染。老哥的态度也很明确,他的原则就是首先是活着,其次才是治疗,如果因为治疗让他寿命短了几年那他宁可不治疗。

写这个帖子没有其他什么意思,只是因为太巧了,就发生在我家小区隔壁,一时兴起就记录下来了。原来还有很多病友在我们周围用着我们可能完全无法理解的治疗方案活着好好的(一种靶向药吃了3年多),老哥的精神气和乐观劲都远在我之上,天天也都还在上班,他打算这两年退休后回到四川老家生活。这几天是他做第二个大肿瘤消融手术的时间,希望老哥顺顺利利、健健康康,手术后继续沿着他自己的道路走出人生的精彩!我们也要努力,沿着自己认为对的道路乐呵的走下去{:soso_e128:} {:soso_e113:} {:soso_e179:}

点评

把自己的亲身经历告诉大家,很好。  发表于 2014-3-12 09:50
故事吸引人,文笔也超棒!  发表于 2013-10-26 01:50
zhouhuinj  高中一年级 发表于 2013-10-24 11:39:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
请问向天:什么是肺部消融手术?是不是把化疗药通过股动脉打到癌瘤上?
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-10-24 12:47:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
zhouhuinj 发表于 2013-10-24 11:39
请问向天:什么是肺部消融手术?是不是把化疗药通过股动脉打到癌瘤上?

我没有做过消融手术,不是特别清楚,只是听老哥口述描述:从后背打一个小针,直接到肺部肿瘤的位置,注射一种东西,可以在一瞬间将肿瘤冰冻住(听说是零下好几十度的超低温),然后再打一针注射另一种东西,把那个被冰冻的肿瘤组织融化掉,以后这一块肿瘤的位置CT照出来就是黑色的一个圆球,里面的组织都死了,不会有好的细胞或者癌细胞在里面生存。这个手术不用全身麻醉,就是局部麻醉,伤口好像也是几个小针孔。因为之前我那个病友的事情,心里有点小阴影,我是不会去尝试消融的,我还是喜欢全身麻醉的手术切除,让我清醒的知道身上正在手术,心里挺不好受的,我喜欢那种一闭眼再一睁眼,事情就搞定了的感觉,在手术台上你怎么折腾我,我都不知道,少了一些罪受,反正手术后也就那么几天麻烦,习惯了,身上已经有10多个刀口了,再多几个也无所谓了{:soso_e171:} {:soso_e155:} {:soso_e128:}
羊羊  小学六年级 发表于 2013-10-24 13:05:38 | 显示全部楼层 来自: 四川
向天再借50年 发表于 2013-3-17 18:13
对了,请问绒花和憨老,准备下周开始吃阿西,现在也在吃虫草(每天泡水咀嚼2根)是否合适?对于运动量的要求 ...

虫草辅助治肺癌,产地传过来的方法是:把虫草打成粉,直接用唾液服用。我妈是这样吃的,不知道楼主觉得如何?
zhouhuinj  高中一年级 发表于 2013-10-24 13:51:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢向天详细的解释.你也是论坛的一面旗帜,你独特的治疗方法给了至少是年轻人一种启示。祝你越来越好!
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-10-24 15:13:01 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
羊羊 发表于 2013-10-24 13:05
虫草辅助治肺癌,产地传过来的方法是:把虫草打成粉,直接用唾液服用。我妈是这样吃的,不知道楼主觉得如 ...

虫草能不能治癌我不清楚,但是虫草的“扶正”功效还是比较明显的。我听我的主治医生说肝癌患者什么补品都最好少吃、不吃,因为那些可寒可热容易扰乱病情,唯独虫草性质是中性的,不寒不热,可以吃。我从3年前的肝移植开始后每年都有坚持吃虫草的,不过这东西太贵了,就算偶尔会有公司同事、朋友送一些虫草,但是每年去香港花费在购买虫草上的费用也都要1-2万,还要省着吃。我吃虫草没有那么麻烦,就是虫草跟猪肉一起炖2.5个小时就行了,老鸭有时不好买,猪肉就代替了,每炖一次大概放5根左右的虫草,那一炖盅就是好几百大洋啊{:soso_e109:} ,平时身体强壮的时候就不吃了,身体比较虚弱的时候就吃点,隔天或者隔2-3天炖一次,连续炖3-5次,“气”就基本扶正了,效果还是挺明显的,我上次身子虚弱的时候,连吃了几顿,后来跟老婆、儿子一起散步快走5公里我都没什么感觉累,她们两个一路小跑跟在我后面,跑的都快吐啦{:soso_e128:} 。不过虫草也不是什么时候都管用的,有时我虚弱的时候吃效果非常明显,有时效果就没有那么明显,搞不懂什么原因。我最近肺部有些炎症,有点低烧,因此就没有吃了,听说发烧是不能吃虫草的,吃了也没效果。

再回味一下炖虫草的那种猪肉吧:我老婆在家旁边的山姆买的,标签上写的是“上肉”(我不知道哪个部位的),这种肉不像猪身上其他部位的肉,炖起来容易老,上肉是越炖越嫩,跟虫草一起炖完,那肉嫩到可以形容成“入口即化”,根本不用咬了,不过这种肉很难抢到,基本上一上架马上就被抢没了,我们也是要去几次才能抢到的。我和我儿子也都是特别喜欢吃这种肉,每次含在口里的时候,我们两个都是眯着眼睛,做出幸福的样子说:入  口  即  化  啊!{:soso_e128:}
zhouhuinj  高中一年级 发表于 2013-10-24 18:17:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
向天:你邻居老哥吃索拉菲尼副作用大不大?CEA是不是敏感?还是不管什么CEA,只要癌瘤不增大就一直吃索拉菲尼?谢谢
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-10-24 18:39:42 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
zhouhuinj 发表于 2013-10-24 18:17
向天:你邻居老哥吃索拉菲尼副作用大不大?CEA是不是敏感?还是不管什么CEA,只要癌瘤不增大就一直吃索拉菲尼 ...

听他说他的副作用还是不算大的,基本就是拉肚子和脚底疼这两个问题,拉肚子他现在已经找出规律,按照到自己的体质,刺激、生冷的东西不吃基本没有什么大问题,偶尔有拉肚子的迹象时,他就吃他公司楼下一个药店出的什么止拉肚子的药(药名和厂名我不记得了)吃3次基本就止住了;手足问题他现在也摸索出规律了,自己找修脚的师傅买了一套修脚的工具,疼的时候自己搞一搞基本也都应付了。太具体的细节我没有问,其实这些副作用我相信我们每个病友都有一套适合自己的方法。3年多时间里,他肺部的那3个大肿瘤也增大,不过增大的不多,基本就是几毫米。管不管CEA我没细问,但是他相信多吉美有效就这么一直“傻傻的”吃着,吃了3年多了,打算继续吃下去。我没有跟他过多讲什么靶向药耐药或者换靶向药吃的问题,我个人觉得每个人都有自己相信、认为是正确的道路,别人最好不要去插手,如果他问我,我一定会详细告诉他,但是他相信自己的选择,我觉得他也一定能按照自己的意愿活的长长久久的。

我们每个人都对自己负责,选择在当下认为是最正确的路走,不论以后如何,我们不要后悔就行了。我经常跟老婆说,我们家里那么穷了,已经买不起后悔药了{:soso_e128:}

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表