亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 20:43

                               
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8 F* _1 S+ M/ k. u6 B5.29-5.31日停阿帕3天，症状感觉不到明显的缓解，6.1日恢复每天375MG一粒半服用。6.1办理住院，每天 ...

0 H" G* i& K+ A( V( F- D+ P祝福大哥好转了，很高兴！加油！

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 22:29

) e& g) O  d* o. T4 @                               
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) D7 B+ ?3 Q$ V0 r+ N) \4 a谢谢大姐提醒，因为晴儿的离去，用芬太尼之前一直都很担心，现在看来还好。好羡慕你家老歌能经常 ...

但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生活就在亲人的脸色好坏中上下晃荡。

一步错步步错 发表于 2012-6-4 09:37

9 i4 [; q  D/ `  |* p- _                               
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真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

  谢谢小宁，真的是一点点小小的进步也让人开心，愿我们家人病情稳定，大家都能多一些开心的日子。

阿梅 发表于 2012-6-4 16:27

                               
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祝福大哥好转了，很高兴！加油！

% d) n4 l+ o; z, D9 H6 R# z6 }   暂时好转，一起加油

12345678a 发表于 2012-6-4 20:07

                               
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4 ?* B4 s2 R4 T, z( @+ w. n/ N但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

8 R0 u6 j! _! ^$ S+ A* i看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生 ...

/ P' a: r( w/ e" W# S6 t3 ?( c  J6 x     你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开开心心陪他们度过每一天吧。你妈妈头部如不愿意做全放可以考虑替莫唑胺，我们今年复发后使用有效。你妈妈08年脑转放疗后就单靠断断续续的易瑞沙控制的？真不错。加油。

情况好转，真的为你们高兴。加油。
- X. ^5 Z* m5 c3 H" Z: Q8 Q7 o9 ^阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

真是不错啊，太鼓舞人心了，大哥在茉莉姐的照顾下迈过了一个大坎儿，祝福以后的日子更加开心幸福。

茉莉-花香2 发表于 2012-6-4 21:30

3 I2 `; Z- m# K( j) Y8 ~& n+ k  S                               
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你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开 ...

( l3 X+ R1 F* Q0 S
现在想来很后悔，太大意了，因为去年5月份检查的时候还是很好，什么问题都没有，所以马虎了，年底没有坚持使用易瑞沙，可能也和复发有关系。您说的替莫挫胺是针对脑转的吗？是和靶向药一起吃的吗？

拯救弟弟 发表于 2012-6-4 21:30

                               
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情况好转，真的为你们高兴。加油。
1 H9 b" M% O3 C8 D+ z阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

2 M0 D/ l- R( W# t3 s9 C# Y7 J1 s     谢谢拯救弟弟，上阿帕也是迫不得已，没有其它有效的药，2月用过感觉到反弹，但如果不用就连现在的状态也办不到。目前看症状是很有效，已经用了24天，因为病情重暂时不敢考虑换药。谢谢。唯愿你的弟弟能少些痛苦。