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肝癌肝移植术后脑转,“憨豆+平安”指导康复中

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1075923 731 小P 发表于 2012-6-8 17:13:20 |
love·nin  初中一年级 发表于 2016-3-4 22:39:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
小P一路走好!感谢你在论坛曾经的分享,给无数痛苦的患者家人希望。谢谢你!
小P父亲忍受的巨大痛苦分享宝贵的经验,谢谢您,请保重身体。教育了一个伟大的孩子,我们谢谢您!
小弟  初中三年级 发表于 2016-3-5 06:04:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江
本帖最后由 小弟 于 2016-3-5 12:31 编辑

因老婆这次afp很高,好久沒看帖子了,也沒写报告,忙着买药。今天看到晓岚在微信上说小p不在了,多么好的一位年青人就这么走了,曾经帮助过不少人,真是让人心痛。小p一路走好!家长节哀!在此谢谢小p爸爸给我们分享治疗经验!谢谢!
小P  大学四年级 发表于 2016-3-6 12:12:47 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
六、肿瘤移植病人的路在何方?
        如果把肿瘤病人形容是生存是悬崖峭壁上,那肿瘤移植病人就是踩着高空钢丝过日子!在悬崖上,只要有一股力量往山边这方推,人就不易掉进万丈深渊。对于抗癌,这股力量就是免疫力,当前,免疫治疗是抗癌的热点,肿瘤病人极有可以通过免疫治疗获得新生!但肿瘤移植病人却是左右不能。要提升免疫力抗癌,癌未死,移植物先亡!要抑制免疫力保护移植物,癌又兴风作浪,还随时有大感染风险...
        小P看到靶向药的路越走起窄,内心很焦急!他想寻找新路径。
        12年,在论坛平安老师指导下,我们开始关注溶瘤病毒治疗办法。了解到有一个叫JX594的溶瘤病毒疗法已进入晚期肝癌的三期临床,并在香港李氏大药厂开展临床试验,非常兴奋!曾电话咨询李氏,回复是临床试验正在进行中,让我们等待...到14年底,我们看到这项临床因为一些数据没有达到试验目标而暂停,很是失望...
        PD1,是我们追逐生存下去的另一个希望。开始我们仅凭一些文字资料肤浅地认为,PD1/PDL1是肿瘤生长进展的一条主要通道,通过PD1抑制剂阻断PD1和PDL1的结合达到抗癌的目的...于是我们多方打听,移植病人能否使用PD1,当时真的没有人明确指出移植病人不能用,14年PD1在日本上市,我们马上找人翻译日文说明书,也只字未提移植病人慎用...我们开始着手PD1的检测和使用事宜。两次检查PD1都是阴性,大大挫伤了我们用PD1的狂热,其他几位先驱移友的尝试失败,我们既失望又伤心...
        最近我们了解到国内也有溶瘤病毒推出,在病友的帮助下,我们很快弄到病毒,但就在我们收到病毒试验药的第二天,小P突然走了。
        对于病毒治疗,我们认为这是移植病人不可多得的希望!因为其他的抗癌治疗,都是需要提高免疫力去协同作战的。而病毒治疗,是在抑制病人免疫状态下产生好的疗效的。小P10多天前找到这方面的病例,坚定了试病毒治疗的决心!但怎样才能找到特异作用在肿瘤细胞的病毒,还是天大的难题!没有特异性的病毒,和中医的以毒攻毒没有区别,结果不是没效就是癌未毒死,人先毒亡...请移友们继续在这条道上探索!
        另:关于排斥,肿瘤移植病人惧怕复发,都有减排斥药的冲动。因而发生排斥的概率非常大,小P多次排斥,后来我们对排斥的判断和应对有经验,凡是以谷丙牵头的四酶快速上升,我们就马上加抗排药...
        关于抗排药的选择。FK是临床最常用的免疫抑制剂,非肿瘤的移植病人用它是最佳选择。对于肿瘤移植病人,西罗莫司由于具有既抑制免疫又有抗肿瘤作用,国外和国内部分移植中心推荐使用!

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康来  大学四年级 发表于 2016-3-6 12:55:09 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
父爱如山,致敬!
我们和您一样永远怀念小P!
吉祥雲  小学六年级 发表于 2016-3-7 06:59:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
今天又读了小P老师的贴,一家大好人。我们永远怀念他!
小林  初中一年级 发表于 2016-3-13 14:30:23 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
这段时间忙,一直没上论坛看,没想到上来就看到这样的消息,心里很难过。记得年前小P还帮助了我,还一起聊了很长时间。。。。。哎,一路走好!!!
snoopy19831982  初中三年级 发表于 2016-3-15 15:51:54 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
天堂没有痛苦  早日重生
晓岚  高中一年级 发表于 2016-3-25 15:12:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
lzlomy 发表于 2015-7-31 11:39
我们吃了多吉美了,三个月左右耐药,现在腹腔有种植,有一个地方骨转,关于靶向药换药的问题倒是在论坛里 ...

未必都要吃正版药,好些都没有上市,上哪去弄正版?
微信Lanxixi9999
晓岚  高中一年级 发表于 2016-3-25 15:13:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
放下 发表于 2016-1-22 10:52
借小p宝地一用,肝癌肝移植术后两年半,半年前发现肺部1.2节节,行胸腔镜切除(病理分析为肝癌转移瘤低分化 ...

肺部为何介入?
微信Lanxixi9999
poporisy  小学四年级 发表于 2016-3-26 23:07:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏
哎,心痛。。今天还想加加小P好友了。。一路走好~

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