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3年2月1周,战斗结束。

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479782 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
. S! i5 q  J' x* X, k
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:556 O$ F/ _: _& |3 F
阿梁
' d5 M+ ^! J" [6 u2 Q     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
  p* E6 C. X: D: l
, Y4 w. c, [) [, Y9 k3 z# M6 c6 L
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:559 E! C% e( D3 m8 {% Z+ Y0 C
阿梁
5 L3 K6 p, N7 X% n8 B$ V; _     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

3 e- x" b# v7 P; S) \. e5 _您家6244联9291现在效果怎样?9 Q6 \  i4 b; H% ^* c/ i6 W9 x; I
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
3 u9 }8 ~: e1 S/ ?" y4 B
8 Y- h9 f7 y, g6 m( V) q5 \6 f5 [
; s5 @: D2 m5 x5 }! b! W% j手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:. ?4 x: I% k2 ^+ l: L/ h0 D/ y0 b
1 p. c1 ^3 N" p" i
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。: L5 b8 n, [1 k  }

2 s' X4 `+ R1 m1 M1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。  c. _9 Y6 P) y8 J* J
0 A! Y( R! n: W, V. ^; i! }" b
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。. G% M" P9 `  R/ [& x/ H) ?+ \

" v% S! A, t+ C' R5 b+ i: F1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
4 r/ Y' C+ ]+ R9 l$ M4 F" Z* j/ ^
! K' G$ C* @) S# }" F( X5 T3 q近5个月指标:
& r  W: j/ F0 k6 C  J' r! U# H0 Q+ W
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.518 s  f, [& B2 J* j0 P8 H
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
' w8 r8 O" t, j1 ACA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
4 q; t, h( R1 g6 _) T2 E+ F' `CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
3 r% [! V' T( q' t& B) b铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.029 X0 {6 f0 z) n$ T: G! I

5 h; O8 T- ~& G$ l1 J0 _谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39; M; d$ G% |5 |4 `9 |
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
$ F6 Q  S& F* z' C* p谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->212 _: Q( J7 C$ U
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
# [; }; p. w; @: r
, w0 C6 ?* X5 {5 g6 O$ |
4 X2 @$ w8 J" _0 v) Z/ L, [5 a当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
, O8 O' t: K' {# I5 p
4 W/ m) F5 C" e1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。4 _6 K/ ]1 W' k

- H2 b2 p+ ]' C; J+ P! G从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。0 }% n5 s0 g+ T. k3 O

8 h, t3 D- H  {( D5 N* B1 V, Y
% V% f) u5 Y* ?4 F; I2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。- e$ p3 Q6 N4 F8 k5 n5 f$ W
6 W% i' c9 [- Z7 P3 K- ^% ?
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
7 Q6 G3 ~' F, O
5 J) d- Q( V* }3 b) Y8 r3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
! E; B/ T; N" L! w! n! J+ I  U
2 B: y! }3 C) [; i* }; ~! l
# D$ S1 }4 h: z9 m
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
% S' f% p2 K8 @1 h4 o
0 M" s9 V0 _4 I! M" `2 i; f1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
+ h0 F" U) F: X! `- ^. C( o# Q1 q( o
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。# j/ x, k8 j. ^% g+ l- M
/ a4 K" N- i6 g( l; H, v
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
0 Q* S( x- W, x$ b. y; G0 W
! H" d$ p" P$ `1 \; e) K, k2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
4 H3 h- q, @7 W9 R# B3 T$ M, p  |8 L+ S3 U6 P( s6 O4 K
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。, y9 P# e. E# ~: h( L- W0 ^
0 b# i, k2 z& y+ V
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
. l' }  J; f6 E2 w0 @5 f
( w5 K3 j& u& Y. b( l( w1 y: H白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。# ~; U" Y  D; ]
& b9 Z3 a- s+ W# T+ a
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
$ s* v$ E4 C' s* R( o6 ^" R& w
, q3 t# _, x; A5 T2 Q2 X  a. _0 g% f! s
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。7 j2 _% H2 ~' D5 Z
$ f- T! H/ s) h. K0 z" r" G6 P& p
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
" ?% L4 J3 f9 e' z! |5 @- `! q8 Z
: M% f! j2 r) x% c5 ^2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
  ^- N  A& g& m7 _7 b) O$ q2 g/ t+ W. g7 M
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。* Z5 L$ l9 V$ ?1 R  ^* a+ ^: v; ]8 k
2 ~3 G6 A2 M4 C
, f% d, e6 U) ?. @
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
0 Y. U# e' Y% k. i" R% s
7 _# }" A/ L, R$ t1 W医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。' |) Z) W' s4 L9 X

  G0 W1 S3 ~2 |% \3 J% S% o起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。2 U9 ]: K6 h( ]8 i
3 F, h2 D' M, y; N4 v. F5 H& j
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。1 @3 S! {. g$ _4 |

, G; O. V( B0 q" e
' y8 |6 A# @( A* Z: {( `! U5 a# S& C# A, D
三、回家休养,由天命。
- V9 ^, Q  F  D4 U/ N
9 W/ s( j0 }3 ?3 S( G1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
0 O6 V9 c0 W2 T! c8 E' m; n; x, d8 w0 `$ s' p5 ^% S
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。7 g: x3 r% L2 n, F

1 m/ ~' t. ?. O8 w: I6 G3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。. ?! P# ^5 J- }
1 M+ X% t. Q0 j0 B2 l+ p8 a9 ^# ~
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
6 |) n, E& X7 b. @/ ^
7 e, u0 v" m& J3 P1 W3 C0 @4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
+ }6 J. Q5 K  ?$ s
7 y+ R' v  C* ^9 v# T3 @5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。3 f* J+ a1 l$ \( T: ?4 b1 t* u0 t' j% p

4 D2 @) m! O! Y7 t- d8 n# X6 z5 b% K
四、总结! c# v7 {0 S5 {6 M% X2 ^& C' ^; O
; A% l, a, g' @% K. v% ?* s
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。+ F& b' [3 {5 `' }3 y# m

& @- k$ N, o8 A6 m% A2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
; \1 x9 Q6 E/ M  s; F& J" `, q
$ N2 p$ Q& P" X+ W注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
; `+ C/ s9 K) m% A4 x: I' V- }
. D4 S1 I" V/ G$ F9 h4 X/ U3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
2 h0 |/ v$ I4 P- A" B8 z+ x* b$ F$ y" q! Z3 E, i" A% ?' I
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
" G* h% R" {% D6 r/ |+ l+ [/ u
2 F- ^+ a* r4 ]. R# ~+ C这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
0 [7 l+ t! `/ h! e7 x- x* N9 v
5 A8 I& D; w4 a9 t& Z+ o2 e+ `1 m4 z4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
$ ?7 S* q( }# Z3 |
9 I3 c$ F2 U$ ~( E& j* A5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。: G% U/ q  G$ i0 N

$ T6 h! x$ ^, g/ D1 `; p/ y6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
- t- `4 v1 q- F/ F& `
$ N6 _1 r/ {9 ^7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。8 R6 Q2 A+ }' R. x  F* D
0 q& I) W% v. `; f' X# {; W
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。, g) {0 V! [3 [

( w( n6 H& n3 n9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。' ?; M) W- n' c: k3 v
4 o2 @9 v0 D+ k9 |1 F
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。; H; R0 X( V" T1 J/ H8 b- ?5 T, Z

* J* R6 Q' c" `$ Z我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
" P! N( {( V: h, j4 H% Z3 z/ h$ d1 Y  y; C
- Y; y; R, M% U
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
7 y0 y$ F1 R8 y( C2 c5 @/ r& q2 n& P+ l- J, W# C* i
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。0 A. }" |1 h( R4 B

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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