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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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510393 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

' A$ X5 t6 V9 |4 t- @8 U! m9 ^输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子* Q: t' n/ y+ N9 v! M
4 Q" i# R7 d& @9 w: a
是的,大姐。+ E! W1 W# P! v0 n) F- n; T7 r: P
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:; ?% _7 ~7 }5 u
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。# n: ?% s9 v" k2 t; W
* {2 A0 Y4 u' [- n: Q0 J# V" P
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
( e5 l- R  Z' F6 \然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
  }' j( c# G( ]: ?4 _. E
6 e+ h# a7 r( ^再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
. q6 r* ~  }+ q+ T+ K! f& U# e" x! ?  A, b5 [" J
现在的问题是:
6 w9 ^4 Y0 X* O- ~1 K9 o1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)1 U* A& P9 C/ ~( Q: G
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
4 K9 d' O; {" O: x1 J3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
  F  i, `& ~" X4 h; A) @12-28           620                                                索坦3周; R0 G. N0 }4 V$ j" [, g
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)# a4 f! B3 A9 A7 h) z
2--12            216.3           +26%                        阿西20天% U2 D9 w- g0 S+ V
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
. F8 {5 q& `- x3-26             355              -3%                           索坦3周6 P- E, {* h& Z3 ]1 ]# Q; M# m+ [
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)4 o2 }; t/ M' u# K: X
4-24              273.3          -32%                         索坦21天* q. \7 F6 o7 W+ {0 H# ]9 o& E
5-13              343             +26%                        西地7天
6 X# \% m) y! r7 L6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天  o0 _! y- t, a! [; Y8 M! B; V1 W

  `. P* g6 I/ h2 T" ]6月2日还检查了:
: q  R3 p  o5 m5 o0 _名称                                      结果                                     参考值
: Y) c& ]: {: U7 I生长激素                              1.90                                      <7.5
1 A0 U& @6 [4 J铁蛋白                                  31.16                                    <322
* T- y- q7 u. C2 }/ g& C! {2 Z7 w癌胚抗原                               2.84                                      <5$ g( q+ M0 u3 [. T1 E4 ^% @
CA125                                   15.94                                    <35# t) {8 G! N# S2 V; y. w2 }
CA19-9                                  18.71                                    <35* q: k: _$ y2 Y& E6 P9 Y
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <55 `: j& W3 U8 b% [3 h3 a& {
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1; }% Y3 A2 T( y4 q1 J7 e
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
, }( @: ~' i: r% W8 _) SCA24-2                                  3.19                                       <20
: v" A+ x+ x$ K4 KAFP                                        206.97                                   <20
3 m2 `  ?8 _+ J4 v/ ?5 ~6 Y5 U
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?' U( w  Z0 ^8 N0 J4 e" w, R: ?
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
9 f- q; Q  i( G0 y情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
! G4 n! l) X. R- `* R我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
0 O7 p6 O% I+ M. K2 S& u+ q7 L2 z4 m5 s
5月21日做的骨穿:! ~  G8 ?  q3 l8 q: N
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
+ k* \9 V/ |* u  o" M, E3 T1 |有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:15 p: w: P0 E/ \
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
% r; ?& q! r% g( I" C( t) g/ t$ ]红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。" S* R0 g7 M" ]: i, a
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
" _' q3 Y3 \! m8 @, A6 O全片巨核细胞及散在血小板较易见。( L/ _7 O4 O6 [& S$ X% p: a
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
! Z! y! s( C1 H, N+ J3 {& ^$ g5 r4 x7 _: Q) \" N
' _  X5 F, }9 C
意见:0 H/ T4 n$ D# j/ [$ @1 a2 `$ j6 \
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。9 i+ r' D/ L" t( s3 x2 q8 ]

* M1 C* G: H- H, q$ S* T; |所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。/ u8 K/ H) N% A2 B0 r1 t
建议:
7 X/ a+ a& h5 ~3 |2 B3 \+ J1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
+ |9 P+ J% n8 m; L4 |. z% k2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
2 e: g- {6 c$ w- v2 S3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
5 L! l& I5 s# M% }; S3 o" u这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。2 ?" ~4 y) d4 D& J
建议:
% w* ]$ s, J6 g) g1 V8 r. Q3 }1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
9 J. z( [. H( O$ T' ^
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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