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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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578969 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

5 X3 J8 a. d( W# o输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 U% g; f2 a4 ~! o% T/ q( X" O9 i! W4 _6 E, I* ~. n% ?
是的,大姐。
& i5 C* J$ q# ^$ _昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:! {% O$ C+ q& D- Z% |  f$ c. U
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
9 w1 A* W. T) [8 s7 G/ E& s" \% M9 L1 a
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
( v7 a# c0 y1 A7 v0 ^. b然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。4 H, l- d/ E; y9 m" `# n) g

- F: L" |) |! G6 f再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( `: i/ L4 B. }8 c6 k* h+ c
; j9 G0 H; r1 Q* U' b/ l6 y! |现在的问题是:2 ^5 Q$ l% c, F& K( j% D# f
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。), _1 X: W# q1 x' ~$ _! G
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
9 k( o5 ]3 z2 D8 k9 Q3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
/ ]% O- Q& D8 W  d) B# L# ^12-28           620                                                索坦3周; @& `" Y  q6 t
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药): x9 u8 x# F$ Y7 O+ @# t, ^
2--12            216.3           +26%                        阿西20天; A$ R8 l6 C  s! C
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
, `1 F" h5 }3 u3-26             355              -3%                           索坦3周# Q2 h; h6 Y3 e7 I' d' s, I8 o
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)" S( f' y1 t4 j. I( I* d$ a7 m
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
3 |$ A" g* {' x5 v1 I5-13              343             +26%                        西地7天
" Y. Y+ Z8 i+ V. c( t' Q6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
( M) U0 b2 @2 V# T: k5 Q+ v! v  j0 W1 Z* ~" T& `: z' S3 A( }
6月2日还检查了:
0 b0 a4 Y  G% `, X% j4 D( u- A& U名称                                      结果                                     参考值
% D- ^+ ?6 _; A; W  E! h6 O生长激素                              1.90                                      <7.5
0 p5 b* c& |7 U1 d3 U! t铁蛋白                                  31.16                                    <322# K) b- w1 @8 y
癌胚抗原                               2.84                                      <51 ]. u. ~6 B8 K9 K% v, H! R
CA125                                   15.94                                    <35
/ A  S, {0 b/ B9 c$ K6 RCA19-9                                  18.71                                    <35
# e  U( N+ |( |0 r总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. l' B+ h# x+ I; [
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1  K( B) O2 Q3 [1 F: C7 K
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13; ~! y3 |  D5 z/ b" ]. o" l
CA24-2                                  3.19                                       <20
4 o7 B: y/ H- c& TAFP                                        206.97                                   <20
  j0 z) _3 d2 G$ M) J: |" T
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 j* \7 s1 f- G
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
* U/ j+ B2 y; g* P: P情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) h- F8 Q, l4 }" Y8 f: R) {我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

  P, K- X8 E5 L6 Q5月21日做的骨穿:
! \- G3 Y/ w2 m) V$ s骨髓取材可,涂片多油,染色良好。! ]! ?- G9 c5 L6 D
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1& e0 L& H' X) |# ^
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 a% \; h+ P. u# K# ?
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。. C$ Z) j% G5 }
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
5 t' z6 v9 |* F" O/ D1 x全片巨核细胞及散在血小板较易见。) T( K- Y" f& U! G5 d; y
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
! o. Y, n  P( d' x. w6 W
4 @1 M/ x/ ?+ _7 M, _8 l/ u1 _' y" s
意见:5 b" ~$ b( L: S2 u
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
, N- X2 h6 G/ J" e  S% j
0 t+ @9 q) x' l% G9 u1 j, Q所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# d* \9 I5 S% I; W
建议:. L0 g2 q. S' @; O2 d
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
& `+ B) R. u9 ?: V  d2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, g0 _- M8 @( O- h! V1 D: q6 I
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 2 ^$ k6 H5 \3 I
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- j. D" O4 a" ^8 |' [, ^! l2 s
建议:
3 }# b# M* e! Z8 m  z) k: o3 U0 u" f1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
- e  H; s  _; x' r
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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