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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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439262 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!7 f4 A, u; N+ ?/ B7 W  k& y" w
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子: Q: }0 o! ~- u! `! V* C) D! a

1 o  m/ U  l$ ^$ Q, t. J! V是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
4 d, |3 ]; S2 k1 q* y伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
- T# S& T) @9 O+ v4 P! q心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。' R! p+ j! v1 }1 f6 {4 c) U0 O

: d) [4 I/ n& M' o/ q- V因为没有带相机,传几张手机照片。& X6 J3 S% d9 `* J! h8 Q
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
8 J- E1 C/ z* s$ p) A* P$ f2 u
1 r; B( }4 z6 ^: F. E$ o情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。. X$ C2 W8 X7 `/ q
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
/ R4 J7 _- u) m9 Z+ H% O) c# r0 W2 }& f" \& L, K1 g  |$ M
回复 雪绒花 的帖子
4 V3 C( \& [- b& Q0 e6 g8 I" {3 {# |4 S4 G
谢谢大姐的鼓励!, D2 v* H. J4 w" d6 |) ?) {8 E. F
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
; D% ]  V' q+ u2 @8 Y  {1 I, p% i3 F: r3 O. \
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子( G! @: ?4 i0 y; V0 u

, a4 \# c, l( s以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
8 i# q* q' N" |/ P看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!5 s1 V7 a8 \' ^  g. }4 X# @9 p1 M

* I0 H$ V4 Q, @/ i车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
0 G. l0 n1 R- m2 n. B1 |! N- l
# f* m* V( b! Z$ o& b报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:3 S- Z1 b2 D5 K6 e2 {
5 `6 ?* ?( F  s. G
AFP:6363' w* ^5 g: u9 q. `% M6 q! o
2 p% \( n3 a) \& k6 O: g. J( ]" ~0 p
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!* z4 G+ f9 Q$ r$ p
5 ~: w4 }3 l) i* d2 p/ M
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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