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求各位哥哥姐姐帮忙,很迷茫不知如何面对

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29499 45 feichengqi 发表于 2018-8-22 18:29:21 |
累计签到:39 天
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:32:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不锈钢 发表于 2018-8-22 19:17- ^; X- C4 d1 U; l9 y+ v
谁家遇到这事都会恐慌的,病人面前笑,背地里偷偷的哭。如果家庭条件允许,基因检测尽量做全,大约需要一万 ...
7 o6 e3 ~  ~& o
感谢各位好心人回复,现在在当地住院,医生说血小板低开始测17昨天测19,昨天今天又打了血小板,医生说因为血小板太低随时会有大出血的危险,不能放化疗,也不能穿刺,说盲吃靶项药也不行因为血小板低,基因检测我才知道,现在这种情况有没有前辈能指点指点,因为家庭条件并不好,父亲16年走了,当时是因为药物导致的肝小静脉闭塞,去了很多地方治疗因为发现太晚都治不了,父亲带着痛苦离开了我们,现在经济并不富裕,但是我会尽力留住妈妈,如果妈妈走了,我的人生也是只剩归途,没有家了…… 因为我比较笨,对肿瘤的了解与治疗并不多,所以你们说的每一个信息对我都是莫大的帮助,感谢愿好人平安,我说话有些乱见谅,你们能帮我分析分析我现在应该如何做吗?是不是不能盲吃靶项药,因为脊椎转移,母亲很痛,也起不来床了, 因为现在天天在医院里没有目的的感觉,看着母亲日渐虚弱,心痛,谢谢各位指点一二
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
214612015 发表于 2018-8-22 20:34
. d, A4 p  X, G3 I去群里问问大家,能及时点,贴吧毕竟相对慢点
1 \/ t6 u& n; k; D7 [
有没有什么群能推荐一下。谢谢
累计签到:174 天
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[LV.7]狂热爱粉
止水  大学三年级 发表于 2018-8-22 21:57:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏
feichengqi 发表于 2018-8-22 21:35
; e1 D; o2 q2 s" r有没有什么群能推荐一下。谢谢

6 u' v/ a0 k% o- K% D$ Q  G6 d论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞
克唑
舟山娜娜  小学六年级 发表于 2018-8-22 22:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我粗浅的建议,供参考:1,基因检测可以做起来,准确性高一点就是组织,气管镜或者穿刺,其次体液(胸水或血液)也可以做。2,找这里的止痛专版,学习止痛,减少痛苦提高你母亲的生活质量。
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 22:16:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
主要有肝转移比较麻烦, {) U" y8 G& [, G
3 R" V* D( b2 _) ?
我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重,两次培美曲塞化疗后大大改善,但她就是骨转移严重轻微脑转移,肝没转移
3 b( z1 s3 `- Z( c5 p5 @
! l% h6 O6 _8 h2 n" b. N+ {在你的要求下才打的唑来膦酸,这样看来医院不是很好,有条件换医院吧% w) W7 s$ n8 L% ]8 A
8 [9 T/ Z% l2 u  u' h$ ]! c
女性,如果是腺癌,用易瑞沙的几率还是很高的,如果确定不能做化疗,也不用等基因测试了,马上上易瑞沙或者特罗凯吧,现在就先准备药物
怀念
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连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怀念妈妈 发表于 2018-8-22 22:16
0 J/ [! }4 C! n6 @5 b主要有肝转移比较麻烦( k- p7 \  o$ F
4 Q( F: ~$ a" n# w7 E! l+ r, Z& F
我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重 ...
, b) @4 X6 r; n# z
谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐
累计签到:39 天
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
止水 发表于 2018-8-22 21:57
5 I) u" [$ D: G2 ~' u" M论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞

7 ^9 P4 v9 }7 n2 u谢谢大哥,谢谢你帮助
累计签到:61 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
stand  初中一年级 发表于 2018-8-22 23:23:58 | 显示全部楼层 来自: 广西
进群里多自学一点肿瘤知识,自救远比盲从医生好!你要坚强起来!
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 23:26:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
feichengqi 发表于 2018-8-22 23:12
  X3 o1 d( A  O) s4 ]% u0 v谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐
- |- C' \$ ^$ G" b; X
4 X* V2 b( a! Q4 n7 v$ J% J/ ]$ P
骨转移太痛了,先上奥斯康定这种止痛效果好的止痛药,有些医院很麻烦就是不上重的止痛药让病人痛,可能跟政策有关。如果肿瘤医院开止痛药就很痛快。# S9 j" h3 t+ p8 N# B

" i$ C% C' l- u( Q打了唑来膦酸就没那么容易病理性骨折了,但还是要小心行动,脊柱转移继续发展下去可能压迫神经导致下体瘫痪,排尿都有问题,要先有这个心理准备,不要慌。. T. V" r" ]' a7 k

3 T% I+ Z7 d* Z* w5 R跟医生说培美曲塞方案有条件就上,拖着不是办法,或者转上级更专业的医院。我妈妈当初在小医院确实浪费时间。9 S) X+ j, E+ G9 v: q

) |/ F5 s; P" y/ {/ B2 }! T- R跟坛友看看有没转药的,先试试易瑞沙。也就600元左右一瓶吧非正版的,家里经济不好没必要买正版的了。
0 w$ d) s4 P0 s9 o7 Q5 @! `4 _/ u1 F+ `5 F' a, o7 y  {
祝好运。
怀念
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2018-8-22 23:32:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
在楼主这种情况下,如果是我的话,可能就直接选择盲试特罗凯了,因为化疗肯定做不了,病理取不了,基因检测更是不用想了,那不如直接盲试特罗凯了,总是个希望吧,最坏也不过那条路了,个人见解啊。
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