我的一些体会

never_land · 发表于 2010-9-23 12:01:10

谢谢憨叔和瓶子，使更多人看到我的帖子。又想起一些，接着说说。

抗癫痫药和易瑞沙/特罗凯

老公曾用卡马西平（得理多）4个月之久。医生对此药十分重视，尽管已无症状也要一直服用。直到上月初我和病友讨论，谈及另一种药和易瑞沙的相互作用，因当时老公也在服易，我就把易的说明书翻出来看。一看不得了，白纸黑字，卡马西平等CYP3A4诱导剂会增加易瑞沙代谢，降低易的疗效。后来又查到对特罗凯也有同理影响。

急得我马上去问医生。医生仍强调药不能停，沟通的结果是将卡马逐步替换为另一种常用药丙戊酸钠（德巴金）。因卡马撤药困难，不可立停，在没有任何症状的情况下，为谨慎起见，老公也用了近三周时间才把每天三粒的卡马完全停掉。这还是老公大胆了，比神经科医生建议的要快。要是按我，也不敢减得这么快的。并且老公停得彻底，医生开的德巴金一粒也没吃。

我问诊了神经科医生，他说就单药而言，卡马比德巴金好，因德巴金伤肝。但卡马会和很多药发生相互作用，所以在联药的情况下，德巴金就好用些了。

一番周折，考虑到无法确定易瑞沙的血药浓度，就停了易做了化疗。

这件事给我的教训不是应选择卡还是德的问题，而是要看药品说明书啊！！我发现肿瘤医生不了解神经科的药，神经科医生又不了解抗肿瘤药，我当时是拿着两者的说明书去问诊的。经此一事，我用新药时一般都会先看看说明书里“药物相互作用”那部分。后来用百服咛，又发现百服咛和老公常用的一种润眼药冲突，我们就在用百那几天换了别的眼药水。

我们得这病的，用药多而杂，即便是常用药，也说不准哪种和哪种就作用了。减效还是好的，万一是“狗肉绿豆”一样的冲突，麻烦就大了。谨慎谨慎。

蚜虫 · 发表于 2010-9-23 13:30:17

请教您，粒细胞缺乏症，您当时确诊的化验数值是多少啊？都如何治疗的？我老公放疗一疗程，白细胞降至1.89，打了四支生白针，口服沙肝醇和B4一周，但白细胞还没升反降了些，现1.8，该如何用药呢？

never_land · 发表于 2010-9-23 16:20:22

蚜虫，抱歉关于白细胞的治疗我们全靠医生，我没有经验。那时候的我和现在在治疗上的关注度真是判若两人。我错过了很多，很悔恨，这也是为什么我现在严重干预医生治疗，倾向于走到另一个极端的原因之一。

我老公当时的情况比你老公现在严重得多，他白细胞值低于1的。时间长了具体数字现在不好找回了，很惭愧那时我没有了解，也不注意保存数据，我甚至没有意识到白细胞低于1是个什么概念，只记得当时医生很紧张。打了什么升白针吃了什么药我也不知道，就知道在医院睡了两周层流床不准下床，升白针打了三周还是多久的样子吧，打得老公骨头很痛。

我感觉这论坛里很多肝友对这方面更有经验，你不妨交流下。

寒塘鹤影 · 发表于 2010-9-23 16:29:07

LZ是位很有心也很有智慧的家属！

蚜虫 · 发表于 2010-9-23 17:42:38

我们真是没有办法的办法，久病成良医啊！没有哪个医生象我们这么敬业的，

zhujm52 · 发表于 2010-9-23 19:49:40

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楼主，停了卡马后抗癫痫药德巴金一粒都吗吃，是8月初到现在都没用过其它任何抗癫痫药吗？请问期间是否出现过癫痫症状？
脑转：上面提到的脑病灶出血，是如何处理的？当时的情况是什么症状？
谢谢楼主详细的记录。

never_land · 发表于 2010-9-24 12:22:22

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是的，没吃过德巴金，也没再用任何抗癫痫药。我认为我们之前抗癫痫药的用法属于过度治疗。我老公4月有过一次抽搐，较严重，然后连着两天有过很轻微的，后来就没再发生过。卡马西平用上以后就很难撤掉，需要很长时间。但我们用的时间也太长了，我非常顾忌镇静类药物，认为它们镇压神经（个人理解），长期用对神经系统必有不利影响。期间我多次问医生可不可以停，他说神经科医生会诊了不同意停药，就一直用用用。我也没有胆量自己停。如果不是后来发现它对靶向药减效，估计我们也没有勇气果断停用。

我也不知道什么属于脑出血症状。我老公在抽搐和头痛期间做脑MRI或CT，都发现过脑出血。我们用奥西康。

你们也有这方面考虑么？没找到你的帖子，印象中你妻子的情况还不错的。

never_land · 发表于 2010-9-24 12:56:48

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汗啊我。。

zhujm52 · 发表于 2010-9-24 21:04:34

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我还没有在论坛上开帖。
我老婆在9月12日做MRI显示有2个出血点，报告单未注明是否陈旧性出血，也没有用任何止血药。奥西康我查了一下是用于消化道出血的止血药，下周2去看医生后再做考虑。
2星期前做了丙戊酸鈉血浓度检测，结果血浓度超标，现在减量服用。
目前情况还可以，正在服特罗凯，服满一个月去检测CEA。
德巴金仍然在用，不知是否可以慢慢减量，停用，请有经念者指导。