两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-7-19 14:51:09

感恩的心发表于 2011-7-19 12:43
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6 h* A( A+ X! F( Q, B4 f' J [医院不肯换药，一直用头孢三代，烧也降不了。因为本身就是肝移植，加上肺转，他们都不太用心。理由是人比 ...

不知道你老师排斥的情况怎样，能不能稍微减一些抗排斥药。抗排斥要降低自身免疫力，感染不容易好。但可能有不能全停，会容易急排，是不好把握。
我老公用了泰能人很虚弱，我想你老师先用用可乐必妥、拜复乐这些某某沙星类的可能更合适。

never_land · 发表于 2011-7-19 15:15:33

这两天有好消息也有不好的。好的是喉咙好一些了，能咽橙子了，还吃了一些小虾仁。不好的是白细胞又上来了，现在是19。其实从来就没有很低过，除了刚上卡泊芬净时很快从21降到10，以后一直缓慢上升，15、18、19。这几天每天上午有一段时间心跳特别快，130以上。平时110以上。人很累。呼吸频率一分钟60次左右。

这是7月13~15日消炎期间的数据：

白细胞（4~10）：19，中性粒细胞比率（40~70）：91.7，淋巴细胞比率（10~50）：3.6，单核细胞比率（3.4~9）：4.6
红细胞（3.5~5.5）：4.04，血红蛋白（110~160）：121
白蛋白34
INR1.17，D-2聚体4812，血小板（100~400）：306
BNP84，心酶五项拍糊了，看不清楚，正常。
肝功正常。

17日停了卡泊芬净、新克君。今天又查了血，还没结果。

我有点想口服伊曲康唑，不知道有没有必要。老公说最辛苦的就是心率快，疲劳。今天医生加上了唯嘉能，说再做个24小时心监还是心电图，请心血管医生会诊。能把心率和呼吸调好就好了。

憨豆精神 · 发表于 2011-7-19 16:47:20

never_land 发表于 2011-7-19 15:15

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( i. X S: f5 _( b这两天有好消息也有不好的。好的是喉咙好一些了，能咽橙子了，还吃了一些小虾仁。不好的是白细胞又上来了， ...

两大难题：一是免疫很低下，光靠抗菌药物控制，自身免疫无法起作用，所以才无法平息，可从加强防守的角度考虑，如输入丙种球蛋白、胸腺肽等，具体可与医生商量。二是心率快，估计与长期大量和连续的药物有关，口服抗菌的会不会比静脉注射的温和一些？反正长期间静脉注射抗菌也未平息，吊针本身也加重心脏的负荷，不如尝试口服，既不能镇压，就把控制不再恶化当作目标，这样可以让心脏舒缓一下。
我吃凡德、特罗凯期间，中午心率85，停药一周后，现在中午心率便回到平常时候的60，前后相差这么多，身体却毫无变化，可见纯粹是药物的作用。

never_land · 发表于 2011-7-19 17:29:29

憨豆精神发表于 2011-7-19 16:47

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/ B! t& y. o3 x5 `6 z" e0 Q p2 T两大难题：一是免疫很低下，光靠抗菌药物控制，自身免疫无法起作用，所以才无法平息，可从加强防守的角度 ...

谢谢憨叔，的确是这两个问题。胸腺肽一直在用，丙种球蛋白没用过，我问问医生能不能给我们用。心率快我觉得是肺的问题没完全解决，心跳加快是身体自行调节的一种代偿。前两周医生已经在减少输液，我们用的新克君都是推针的，没再用吊针。昨天做了心彩超，B超医生说有心包积液。报告还没出来，估计量不大，因为7月13日的胸片心影无异常。老公现在感觉最难受的就是心率，我昨天让他多吃一片康忻，早晚各5mg。

憨豆精神 · 发表于 2011-7-19 20:24:56

never_land 发表于 2011-7-19 17:29
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谢谢憨叔，的确是这两个问题。胸腺肽一直在用，丙种球蛋白没用过，我问问医生能不能给我们用。心率快我觉 ...

既然B超看到有心包积液，那么心率快就是这引起的了。如果是肺，为什么前些时候曾经心率慢下去呼吸也慢下来，难道那时的肺很好现在不好？主要还是心脏的负荷大，它要自行增加跳动的次数来补偿。看看能不能用什么方法消除心包积液，譬如穿刺抽出？这要心脏医生才懂。

平安！ · 发表于 2011-7-20 05:37:20

不知拿到心脏超声报告没有？（要做彩超检查哦）。心率快、呼吸快确实可能与心包积液有很大关系，这就能解析前些天有段时间呼吸可以降到20-30了。心包穿刺抽液不是什么难手术，一般中等量以上、心包填塞症状就得抽液，但如果量不多就采取利尿、限水让其吸收。
有心包积液，建议不要加康欣剂量。

never_land · 发表于 2011-7-20 10:24:36

谢谢憨叔和平安！前些天呼吸频率降低持续的时间不长，只有一两天。我见过论坛有病友心包引流，和胸水引流一样，量也差不多。我们心彩超结果还未看到，现在不知道量。我听说好像以前也有的，奇怪，我记得一年多前倒是好像有过“极少量”，近期的报告好像没看到过，不知道是不是以前量少没写，这次多了些。

never_land · 发表于 2011-7-20 11:14:23

7月15日白蛋白34，16日医生停了白蛋白。不知道是不是要求医生打上好，都打了7周了，用的时间太长会不会不好？又想用白蛋白+利尿促一下心包积液排出。

感恩的心 · 发表于 2011-7-20 12:51:24

never_land 发表于 2011-7-19 14:51
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不知道你老师排斥的情况怎样，能不能稍微减一些抗排斥药。抗排斥要降低自身免疫力，感染不容易好。但可能 ...

谢谢，免疫抑制剂现在是ＦＫ506早晚各1,浓度3.94,加二毫克雷帕。雷帕浓度汕头没得测，现在移植11个月。平时主要是老师在寻医问药，家属不太懂，现在老师倒下了。家属也茫然了。昨晚回家。我只是学生，只能给家属一些建议，尽力而已。
看到这里的病友都顽强的与病魔作斗，老师是个意志力坚强的人，但现在已无法自主。心有不甘啊！