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两口子一起努力(感恩!)

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1138326 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?; F9 n8 _9 k, d0 v: J. t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 ' q8 g% W, U6 N' A# C' F
回复 never_land 的帖子
% ?! z* I& X1 q& u6 ^9 R
/ w4 u- Q; }: o- T$ z/ s2 \2 G谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...

7 W) W( {) a3 p! [2 @, e% t胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
: h9 @' C4 V; w# V我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。5 j0 \; C/ N2 H
这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。& C; c. |# @4 v
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。0 x, k) p% f) b  _& @
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
0 ^4 ?. ]2 y. |- m. f大家一起加油吧!

3 h2 d0 T$ K7 D6 Z9 R8 a嗯!一起加油!
# L& u# d8 Z: [' Y# m/ J) g: P你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)% U! }5 q% t7 E  B/ ~, T1 v
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 9 _8 ^' q7 C: {1 S
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

. |: ^2 i+ M0 v& P我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。
0 J& `  P) c! F- V5 k. t我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
0 q) k  o- N: K我现在太发愁这炎症怎样处理啊!4 W4 ^# |2 ?/ J4 [' m3 X, Q

2 p- r5 Y+ [8 R8 Q唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
$ N  G* w" p( ?" k( T' d- U_________________________* P4 f5 Z) }8 e2 a$ w
) s% J- J1 N$ m' h+ b* v
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。. k4 x- r3 i% H1 A

1 Q2 ^5 g( ^0 t5 ^2 l择泰说明书如下:, N& b1 X! l2 ^  ], d1 R3 m
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。1 L. R& {8 A. T7 w, O8 }
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。. W8 g/ H; _) \
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
& n, _3 s" Q! F# [1 @0 Y7 x/ ~9 @
至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
4 @" O3 R. R! S% d& P7 R7 ?; K4 L  S7 {# A0 X) g
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。; I4 Z9 m/ P2 S: x* N9 a
_________________________/ k  Z4 B5 f" P1 y1 k

6 \7 v# F* Z' P, T* h毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。( a- o& X' ~2 s9 {

% t7 [5 Q% l4 P1 l/ y
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
, g$ l- q1 W+ T  t* a可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 ' D9 M  P7 o1 L/ i# G$ A3 D
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
  |; D/ K: C/ K' q, z0 K可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

) I- A2 i& \  T; h" `4 m  k万适宁不是抗生素。
  P; i' K3 u; }) t+ o6 q2 s3 l其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。: c, s. a1 m7 v  o+ B  w! [5 r
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: K6 p! D0 e$ o' A
$ E$ B3 e# [; P, ~, X是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
8 q- ^5 |! n! D/ O# d) U) a- D打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。$ Y4 B. O0 J) r7 U3 A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
" g1 i7 T6 O- ?& ~
& ?1 Q9 x* y1 @昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
7 L: }/ x. y& y: V0 q9 ?2 |, f: K% M  _, R& G
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。4 @$ g) ]& B; t* O% q* A
5 W# r; @' n  G6 S
感谢神!

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