两口子一起努力（感恩！）

无心睡眠 发表于 2010-12-4 17:13

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过多几天就去检查，虽然不知道效果如何，但身体各方面还算是不错。

看见你转药了。希望能尽快找到方法吧，别太在意，治病就是换来换去地用药，以后还能换回来的。祝顺利啊！

写得真是太长了，拉一个屏幕都看不完。话一多还偏离主题，明明是想说病情却说了医生。又想起几句。我回头翻翻自己的帖子，也觉得太偏于写不好的一面，让人觉得我老公的状态很不好。其实他也不是很差，这几天还是能下楼走路，不过喘得严重多了，虽然没转院前厉害，也很辛苦了，走几步就喘，听着揪心，所以也不怎么动了。前天开始打嗝之后又差了些，也不知道明天能不能好些，我打算买四磨汤看看行不行，或者保和丸，或者加热醋熏，或者雪梨红糖姜汤，反正试试偏方吧。
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还有老公右腿酸了三四天了。右股骨一直有骨转的，无症状。左边放疗才刚好了，右边又有情况。这两天该打骨转针了。我和老公考虑要不还是换回择泰吧，邦罗力又贵又不好买到。择泰还能医保。

never_land 发表于 2010-12-13 04:19

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看见你转药了。希望能尽快找到方法吧，别太在意，治病就是换来换去地用药，以后还能换回来的。祝顺利啊！

我已经在网上挂了吴一龙的号，不过要等10多天。

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在医生眼里我们是外行，在医院我告诉医生想做什么检查我要换药，也没有说什么，专家就教训我：不要牵到我的鼻子走！我几十年的专家还要听你的指挥哦？你应该听我的指挥才行！.......被教训了半天。我特理解你！人在屋檐下，有时不得不低头。很无奈！但是我很佩服你！

看到这么多人有同感，我提点建议供参考。
1、找一个搞医的亲戚、朋友，当涉及到关键治疗时、你跟医师无法沟通、你认为你有道理时，要搞医的朋友出面跟主治沟通。医师都有一个坏毛病，不喜欢跟外行人扯专业问题。因为医师都认为医学是很深奥的，外行人扯不明白。如果不是原则性问题就依从医师吧。
2、病人一般状况比较好时就不要住医院，或者仅挂个家庭病床就行。按照自己的思路自己治疗，自己拿药到社区医院打就是。

+ F! b( [% s/ {+ G既然自治有信心，又渴望处方权，为何不实行，还留在医院干什么？与其花大量的时间和精力去与医生周旋企图说服根本不可能说服的医生，不如省下时间和精力，用心制定治疗方案和实施方案。
自己必须学习肌肉、皮下注射，学习静脉扎针输液；或与附近小诊所联系，以签定责任自担的协议方式由诊所协助施行输液；同时，确定购进药物渠道(医院或药品公司)；确定检查的医院……这时，你这个肿瘤专科大夫便可上任了。
; |) N1 c* u7 \2 r( l我自己当肺癌医生已经快3年了，自由自在，其实，事情没我们以为的那么复杂，如果胆子小一点，多读几遍非小细胞肺癌治疗指南便是了，但我从来不多读，我认为那指南很落后，落后最大的表现是“被动挨打”，进展了才用新方案，否则打死也不用，于是病人就只好一步一步往低处走。
5 G9 u: Z' e2 p& Z3 J举所说的抗凝为例，医生说癌病人大多高D-二聚体，高血小板，这高当然不是好事，但医生认为合理，然而，医生能说出假如抗凝到正常值会引起什么危害吗？会影响癌的治疗吗？断乎不是!但高粘稠血液的危害性却是显而易见的。医生的原则是不见鬼子不拉弦，要看到血栓才抗凝，而不是主动把血栓消灭在即将形成的萌芽状态，他们不会不知道这时的抗凝比血栓真正形成之后要容易得多有效得多，他们只是懒动脑筋，因为病人可不是他们的亲人。
自已来吧，别再陷进那样无边无际的烦恼里和延误里了。

佩服never_land 实在太投入了，本以为自己做的不错了，看来差距还很大，自叹不如啊！学习了！
5 ~7 y  b% ?% |8 S. {2 R8 o在憨豆大哥的忽悠下，看来还真得学习肌肉、皮下注射了（静脉扎针输液不敢），这样也会方便很多。只是看他打胰岛素都很紧张，弄不好就只能多受些皮肉之苦了！

雪绒花 发表于 2010-12-13 22:40

                               
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! ^! q1 ^0 s% X- Q8 G! H1 s佩服never_land 实在太投入了，本以为自己做的不错了，看来差距还很大，自叹不如啊！学习了！
在憨豆大哥的 ...

' E3 b. U/ l% N6 S要锻练的，多扎几次就会。我曾给自己打屁股针，注射乙肝免疫球蛋白，第一次扎得屁股鲜血淋淋。

平安！ 发表于 2010-12-13 14:41

                               
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看到这么多人有同感，我提点建议供参考。
1、找一个搞医的亲戚、朋友，当涉及到关键治疗时、你跟医师无法沟 ...

家庭病床怎么操作呢？可以自己要求医生开这开那么？我们小区的医院只可以正规医院开的处方，没处方还是不能打的。我的困难是搞不到处方。

憨豆精神 发表于 2010-12-13 17:16

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% G. _2 X, e; b4 G9 z) M既然自治有信心，又渴望处方权，为何不实行，还留在医院干什么？与其花大量的时间和精力去与医生周旋企图说 ...

憨叔啊，这么巨大的勇气我暂时还没有。我老公的状态也不能算好了，离不开医院。我理想的状态是，我找药，选择主方案，医生帮我看副作用，别让我用错药。因为我的知识完全没有基础，不过是数月间临时拼搭的，我得有人看着别让我搞出关键错误。现在的情况是反了，医生定主方案，我在网上查，怕他用错药。完全倒了。所以我比较辛苦。

' x2 k& C6 x' _2 k) X& d+ G1 q老公也是不愿意我这样辛苦的，我跟他商量过，他说我现在的压力就过大，更不同意完全由我来定了。我知道他意思。如果只是我们夫妻两人，怎样决定都行，可在老公家人那边我无法交待。他们一直是主张中医偏方和煲汤水之类的，和我观念差别太大。我们选择放化疗，已经远离他家人期望了，一直以来我俩还是尽量避免让他家人觉得是我在参与治疗。何况要我把老公搬回家自己治呢。