4年的炼狱，且行且祈祷

qinhuabohou · 发表于 2016-3-10 10:15:02

脑核磁结果，稳定，病灶缩小。颈胸腹加强，颈部淋巴结2.1cm，后腰8.3cm，其余还好，基本稳定，但主治大夫李俊岭建议更换方案：贝伐+白蛋白紫杉醇+卡铂，我也同意啊，因为后腰太疼了。老婆咨询了放疗和射频消融及粒子植入，最终估计还是要放疗。咨询一下各位前辈，有见过像我这种末期淋巴结不受控制的快速增大的情况吗，他们的增长速度简直吓人啊，感觉就是一个月就长出来一个大乒乓球，里面还特别硬，长在后腰肌肉引起剧烈疼痛，脖颈处不疼，但是好像压迫右耳神经，耳朵感觉像是上了飞机了，嗡嗡的，还压迫食道，想吐。
pd1，从目前看是没有效果的，虽然cea一直在降，但是病灶在长啊，还剩2只打完吧。
一直想回老家看看，看看自己修的路，还有路灯，也怕自己回不去了，本来安排再打一个周期，回家呆一段时间，正好老家阳春三月，草长莺飞，到处是油菜花，满山的映山红，还有满眼的绿，是那种干净的嫩嫩的绿，闻之沁人心脾，自己最终的归宿也会是老家，回家看看春天，看看自己出生，成长的地方。。。。

melody20150615 · 发表于 2016-3-10 10:46:03

qinhuabohou 发表于 2016-3-10 10:15
脑核磁结果，稳定，病灶缩小。颈胸腹加强，颈部淋巴结2.1cm，后腰8.3cm，其余还好，基本稳定，但主治大夫李 ...

白蛋白紫杉醇会掉头发，估计是百分百的，这个也会影响神经，楼主补充一下甲钴胺片，就是b12，我家最近也是发现，锁骨淋巴节肿大，没说多少厘米，这也是打了pd1以后才出现的，也是耳朵有时候会翁嗡响，因为有胸水，只能右侧卧睡觉，就这一个姿势可以，其他姿势呼吸短促，疼。
现在开始回输cik了，要回输四次，刚回输第一次，并未看到改善。
祝福楼主，也希望我们一起都能扛过这一关！

cheng723719 · 发表于 2016-3-10 10:51:40

坚持就有希望，我总有一个感觉，cea的下降不是没有道理的，现在好似黎明前的黑暗，祝福！
坐等楼主CR

wjm1313 · 发表于 2016-3-10 16:16:45

坚持就有希望.

小兔子 · 发表于 2016-3-10 18:46:24

没经验，只有祝福！加油！！

qinhuabohou · 发表于 2016-3-12 21:23:15

新的化疗方案是：贝伐、泰素帝、卡铂，没有经验，不知道结果怎么样。下午把贝伐打完了，有些不舒服，但是可能输的时间太长，加了中药注射液，乳白色的，以前中药输液我都不让加，今天忘说了，输的特慢，还伤血管，作用主要是心理安慰罢了。

泰索帝以前没有用过，估计以我现在的负荷，什么药都够呛了，没有神药，其他的地方不再出来，后背的长的慢的就好，李俊岭说安排穿刺活检，我也同意了，死马当做活马医，万一有新的发现呢。

Lubin · 发表于 2016-3-13 23:23:11

楼主, 应志浩医生那里的PD1降价了, 38000一支, 邵祖德的37500一支, 跟你说一下.

pingping139139 · 发表于 2016-3-14 08:51:02

每天都来看看，关注楼主的消息，祈福~祈福~

祈祷，奇迹 · 发表于 2016-3-14 14:30:14

qinhuabohou 发表于 2016-3-12 21:23
新的化疗方案是：贝伐、泰素帝、卡铂，没有经验，不知道结果怎么样。下午把贝伐打完了，有些不舒服，但是可 ...

您好，是否可告知靶向药的可靠渠道，感谢！

qinhuabohou · 发表于 2016-3-15 10:27:10

第二次方案，李俊岭没有上卡铂，说是怕我身体受不了，但是我感觉后背还是卡铂压制的好，这两天都是10粒奥施康定外加4粒泰康宁才能勉强压制，胃口是没有了，但我勉强吃饱，然后的开塞露了。
现在主要的矛盾在后腰，太疼，离开止疼药就活不了。但是我也想，这地方好像是我全身病灶的大脑，活跃的中枢，一旦把它摘除，估计其他的脏器就得疯长了，不摘除疼痛是死，摘除其他的地方都扑上来也是死，到这一步是不是就没有办法了，还能联合靶向药吗？
打算从颈部淋巴结穿刺活检，我想检测的有alk突变？pd1对应检测？虽然我以前做过alk检测阴性，但但是的蜡块本来就不好，但是说测不出来，而且李俊岭也说了，egfr和alk突变是互斥的，这个肯定是渺茫的了。pd1我已经用了6只，起作用也该来了，反正现在什么也没有看出来，长大的淋巴结经过3个多月，如果是炎症，也该下去了吧，可是还在变硬，疼痛，希望是不大了。

除了这个我还可以检测什么啊？met、cmet、her2，组化，还有什么，能给点建议吗？