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4年的炼狱,且行且祈祷

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590743 1365 qinhuabohou 发表于 2014-7-2 17:27:10 |
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-20 20:04:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
旅途多劳累,楼主注意多休息,带着几代俞速,吃的不好,至少可以多些补充营养!
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-8-21 09:28:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本来想出行的,但是腰疼已经非常厉害了,昨天晚上首先吃了两粒芬必得,根本不管用,又吃了5mg阿片才压制住疼痛。
这次来的非常奇怪,就是以前我转移的是T9~12胸椎,现在的位置我查了应该在L3~4腰椎位置,但是这样位置我一个多月前核磁及积水潭医院椎骨CT都没有显示啊,尤其是积水潭医院椎骨加强CT,做的是非常细的,连旁边的肋骨都做的非常清晰,那么这一个多月就发展的这么快吗,癌症不是慢性病吗?想不通啊,是阵发性急性疼痛吗。
下一步该怎么走?9291联184不能够克制疼痛的话,就该去做腰椎核磁了,如果疼痛继续,就得考虑再上放疗,病入膏肓就没有办法了,按下葫芦浮起瓢,又或者如别的医生所说,主灶对其它病灶是有控制作用的,主灶被打其它的就猛长吗?
又在疼痛,5mg阿片效果有限了,怎么换药啊?
9291联阿西吗,手头还有阿西;
特罗凯联合120吗?
一疼痛真的不知道该怎么办了:((

点评

我家自6月得知骨转以来,感觉疼痛进展很快,特吃了10天,明显感觉疼痛没有缓解还加剧,换2992单药2天,就感觉疼痛间隔加大,吃止痛药时间缩短。楼主如果换药,可以疼痛作用依据判定靶向是否有效!  发表于 2015-8-21 11:21
总要走出这一步,只能祝福!  发表于 2015-8-21 11:18
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-8-21 11:05:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
melody20150615 发表于 2015-8-20 20:02
楼主说了解一下pd1,确实应该先做做功课,我在手机上保存了患者使用pd1的经历,香港有2位医生可买到pd1,邵 ...

我在微薄上关注的几个有做pd1的,好像效果还可以,有人作了6次+,好像是从第3次的时候,慢慢见效,感觉这个不如靶向药起效快!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-8-21 11:17:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2015-8-18 23:15
下个星期本想同老婆、女儿去香港、澳门,珠海,主要是陪女儿去迪士尼及珠海的海底世界的,但我弟女儿考上大 ...

珠海长隆那个现在暑假,排队的人很多,最好就多交300元优先票,这样就不用排队。。。。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-8-21 11:19:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
qinhuabohou 发表于 2015-8-21 09:28
本来想出行的,但是腰疼已经非常厉害了,昨天晚上首先吃了两粒芬必得,根本不管用,又吃了5mg阿片才压制住 ...

希望病情能控制好。。。。

点评

谢谢妈妈长寿,出游我估计只能呆在酒店或者在楼下溜达溜达了。  发表于 2015-8-23 16:41
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
232222448@qq.co  小学六年级 发表于 2015-8-23 00:20:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
qinhuabohou 发表于 2015-8-21 09:28
本来想出行的,但是腰疼已经非常厉害了,昨天晚上首先吃了两粒芬必得,根本不管用,又吃了5mg阿片才压制住 ...

射频消融,聚焦超声波,溶骨的话骨水泥,这几个都是针对骨转的微创方法 楼主可以打听下;

点评

谢谢。  发表于 2015-8-23 16:41
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-8-23 16:49:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
特罗凯的效果看来真的一般,其他的药北京阅兵进不了,有一郭林功友那有4002,打算借来一些,看能不能压制住后背疼痛。已经用止疼药4天了,这两天由于没有5mg的,就用的是10mg的,晚上睡得很香,但下午还是疼痛,特别是坐着或者是躺着,站着反而没事。
同学分析,不可能是腰椎出问题,因为毕竟核磁及ct刚做完一个月,那时候没有不会突然之间这么厉害,要不叫什么慢性病呢。他分析最大的可能是放疗部位的问题,神经疼往下反射到后腰,好像也有一点道理。我把184提高到65mg,如果明天4002到了就特罗凯联4002,否则特罗凯接着联184,晚上用止疼药保证睡眠。
得了这病就没完没了,你想消停,人家不让,没有办法,他折腾啥呢,大不了同归于尽呗。

点评

这个时候只能是多尝试了,看哪种联合的效果好,确实这段时间很多快递进不来了,我上周买的寄到外地亲戚处备存了,我这还有120,如果楼主需要,可以给您几颗先用用  发表于 2015-8-24 11:44
ammy_hu  初中一年级 发表于 2015-8-24 16:21:58 | 显示全部楼层 来自: 北京
qinhuabohou 发表于 2015-8-18 23:15
下个星期本想同老婆、女儿去香港、澳门,珠海,主要是陪女儿去迪士尼及珠海的海底世界的,但我弟女儿考上大 ...

祝贺楼主家姑娘考上大学!大家一起加油啊!
那个爱笑的你呢  初中三年级 发表于 2015-8-24 16:39:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
qinhuabohou 发表于 2015-8-23 16:49
特罗凯的效果看来真的一般,其他的药北京阅兵进不了,有一郭林功友那有4002,打算借来一些,看能不能压制住 ...

你好 能麻烦看一下我家的情况吗 我今年20岁刚开始接触靶向药物这方面 懂得还不是很多 希望得到帮助  万分感谢
我爸爸去年10月检查出有肺鳞癌
有多发骨转 前段时间查出脑转
做的基因检测EGFR19是突变型
做过七次化疗 一次肺部伽玛刀 一次脑部伽玛刀 具体方案放在下面  
脑部伽玛刀后开始服用印特  
服用一个月后CEA从827降到了726 是不是说明特有效?希望大家说一说
接下来的用药该怎么选择呢 是应该继续吃特 等到耐药了再换还是吃几个月稳定后就考虑换药
特后面应该接2992还是804?这个问题很疑惑 因为有脑转 好像804入脑效果更好?希望懂得朋友可以给点建议
再就是2992和804是相同靶点药物吗 是不是都可以打特的抗体呢 还有接下来的用药选择 应该多考虑什么   
804是必须跟其他药物联合使用的吗?

化疗第一次: 帕米磷酸二钠 3天 每天30mg:250ml 卡铂注射液     0.1g 4支 吉西他宾粉针 1.8g  化疗第二次: 唑来磷酸二钠 4mg 1支 卡铂注射液     0.1g 5支 吉西他宾粉针 200mg 11支  化疗第三次: 唑来磷酸二钠 4mg 1支 卡铂注射液     0.1g 5支 吉西他宾粉针 200mg 11支  化疗第四次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 顺铂粉针        3天 每天10mg 4支  培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  化疗第五次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 顺铂粉针        3天 每天10mg 4支 培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  做肺部伽玛刀一次  化疗第六次: 帕米磷酸二钠  5天 每天30mg:250ml 卡铂注射液      0.1g 5支 培美曲塞二钠粉针 200mg 5支  化疗第七次: 帕米磷酸二钠 6天 每天30mg:250ml 卡铂注射液     0.1g 5支 培美曲塞二钠粉针 500mg 2支   第七次化疗的时候打了一次锶89  出现脑转 做脑部伽玛刀  化疗第八次: 唑来磷酸粉针 4mg 1支 口服靶向药物 特罗凯

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有效的药坚持吃,不要换来换去!  发表于 2015-9-1 13:40
qinhuabohou  大学二年级 发表于 2015-8-28 13:30:03 | 显示全部楼层 来自: 香港
我转了九十九道湾到达中环业丰大厦507,好小哦,就业是70平米的小三居,前台两个老护士,不行的啊,香港看医生是要收钱的嘞,1200港币挂号费,进去说了能有三句话,赶紧上pd1嘞,否则可能转到这转到那里嘞,转到脑袋就麻烦哦,有效率是多少,这个不好说的嘞,只有用过才知道嘞。
奋特,真没有看出来他们有多专业,国内三流的肿瘤大夫都比他们强,只是国内目前没有pd1这药,否则鬼才找他,小房子静悄悄的,一上午也没见两个病人。
而且只收现金哦,挂号连拿药上百万都是现金哦,我说那么多现金背不进来咋办,想办法嘞。
没有李俊岭说的专业,那么贵的药,如果有条件就先基因检测看看,这次我是不想打了,等回头其他的药都撑不住了,我才来打吧。

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千万别打,不管用。PD1群有用4次的了都不管用,而且病情还加重了。用后去世的好几个了。  发表于 2015-8-29 06:10

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