抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

真心的佩服憨叔！没有几个人能做到您这样，自己病痛还为大家服务。更佩服阿姨默默的付出。愿上帝永远护佑您，祝您长长久久！

憨叔，不好意思总麻烦你，请帮帮我做最难的抉择。昨天，母亲用去年9月的穿刺组织做的检测出结果了：egfr基因无突变，免疫组化：EGFR(3+)
VEGF(-)、ALK(D5F3)(-)、C-Met(+)HER2(-)
母亲曾用过正易10粒，因腹泻停。因病情严重又是鳞癌，昨天买了正特，但母亲怕副作用要了命（她不知病情，总说愿意吃了，不疼了，病就好了，可怜），她的体质太差了。请问易、药力大的特、副作用最小的凯美纳该用哪个？不敢盲试，还需做什么检测吗？谢谢          急！急！求各位帮忙出主意，救救危急中的母亲,与癌共舞,肺部分区,抗癌治疗,病友交流 - Powered by Discuz!
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qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:21
憨叔，结果出来了，没有比这更坏的了，看来时间不多了，感谢憨叔一路陪伴，愿好人一生平安。
感谢大家家人 ...

谢谢憨叔的分析，大恩不言谢，只有祝你老人家好人好报了。我接下来的路这样走不知行不行，憨叔拜谢了{:soso_e109:}

9291,110mg，299804,45mg，1120,150mg*2，打算先这么吃几天
不知v靶点能否控制点后背的疼痛，后背疼痛严重影响休息，咨询李俊岭，惠周光，因为两处都是单反，建议tomo放疗，但脑部病灶2.7*2.8cm，比较大不知道是tomo好还是伽马刀好？
憨叔建议阿瓦斯丁+培美曲塞+卡铂化疗，李俊岭让先上放疗。
另外，打算今天订购pd1的keytruda，我的体重2星期100mg，每只38000元，汇入深圳邵祖德深圳工商银行账号6222 0844 0000 *****7869，不知有没有网友通过这个渠道购买，可靠吗。二个月4针评估效果。

nmgcyf 发表于 2015-10-27 10:50
初学者请教一下各位，凯美纳如果耐药吃凯美纳是否还会出现皮疹？

谢谢憨哥的指点，您刚手术还没有恢复就关心大家，非常感谢。我是一个初学者，内蒙古呼和浩特人，爱人去年国庆查出肺腺癌晚期，右肺20*22肿瘤，双肺弥漫性结节，基因突变19，今年50岁，在潘家园肿瘤医院化疗三次后回内蒙古医院化疗二次，培美曲塞+顺铂，肿瘤16*14，CEA200以上，爱人从来没有任何病，没有打过针吃过药，在内蒙古医院化疗时吃不进饭呕吐，睡不着觉，当时刚接触病，什么也不懂，化验报告感觉全超标问大夫，大夫说要看趋势，茫茫乱乱直到五次化疗后大夫说指标不好，建议吃凯美纳。当时只知得了癌症只有手术、化疗、放疗。艰难决着后没办法吃，奇迹出现，一个月病人能吃能睡，指标接近标准，二月后CEA2.6、CA125 25正常，现在已经吃凯美钠第九月，只有CA153Z在40左右CA724在15左右没有下降，肿瘤控制在10*11，期间在北京武警二医院做过3A生物治疗。在吃凯期间有机会在网上看到许多关于肺癌的帖子，拜读了许多用生命总结出的试药经验，特别是您的治病经验如获至宝，久病成医您用生命为我们治疗少走许多弯路，也许有很多人赞美过您，但我还是要谢谢您，谢谢，不容易！每到这时又都是揪心的痛，为了生命我们每个家庭无论从金钱、精神和肉体付出太大了，每每夜深人静时仍不住孤独的流泪，没办法谁让我们得病了，为了生命我们必须团结起来去战斗。闲话少说我把我爱人近况说说，希望给点建议，最近一次CT：胸廓对称，右肺小叶间隔增厚，右肺中叶、左肺上叶舌段多发片絮，索条影，较以前有新病灶；双肺下叶胸膜下磨玻璃影所见气管、支气管及分支无明显狭窄等改变，纵膈内多发小淋巴结。双侧胸膜增厚。所见肝脏内多发稍低密度影，胸椎多发高密度小结节。；化验指标CEA2.6、CA125 25 CA153 40 CA724 15。大夫说可能有耐药迹象，继续用药。爱人最近几个月我感觉记忆下降，反应有些迟钝，打嗝。下一步需要做些什么检查？恳请给点建议。打扰了，祝愿您一切如心所愿！

qinhuabohou 发表于 2015-10-29 09:43
谢谢憨叔的分析，大恩不言谢，只有祝你老人家好人好报了。我接下来的路这样走不知行不行，憨叔拜谢了{:so ...

感谢憨叔，也感谢Belinda，有你们真好！！李俊岭在化疗方面是专家，就靶向药就不一定了。

      走进诺大的运动治疗大厅立刻就被震撼了! 上百个伤残人士在大厅里同时
做着各种的治疗，坐在轮椅上的、躺在治疗床上的、穿戴各种辅助支撑物站
在器械上的，最瞩目的要数一群烧伤的，一律穿着只留两个小孔让眼睛看东
西的全封闭的压力衣，张着双臂叉开双腿硬邦邦地走路，有些则躺在治疗床
上，被治疗师引导着做被动运动，发出如野兽般的痛苦的嚎叫，在大厅里回
旋震荡……

      我环顾四周，发现自己的伤是最轻的，只是双臂无力，与曾经断颈断腰断
脊髓的烧伤的他们比起来，我可是太幸福了。然而这些人可能早就过了伤残
的心理痛苦期，个个好像准时来这里聚会玩耍，互相打着哈哈，与年轻的男
女治疗师和实习生说说笑笑，然后吭吭哧哧地做一个一个规定动作，期望日
积月累有一天终能实现一点点进步……我看不见他们丝毫的悲哀和愁烦，他们
都没心没肝地嘻笑着。于是，呆在他们中间的我很快就被激励就进入了状态
，也一个动作一个动作地熬下去，自古华山一条路，没有康复的捷径了。这
样的康复医院与其说是医院，不如说是学校，医院的医生给病人吃药打针，
被动的病人就康复了；这里的医生和治疗师们只是老师，所有的病人是学生
，学生在老师的引导下凭着自己的努力流下足够的汗水才有康复的可能。

      我的治疗师是一位小伙子，他让我平躺在宽大的治疗床上，给我作简单的
评估，让我自行分别举起左臂和右臂，这当然像在骨科病房里那样，我的左
臂只能抬起十厘米，右臂却纹丝不动；他把我的左臂扶起，成垂直状，开始
时能固定着，但他只把小指头往我的左臂轻轻碰了一下，我的左臂即时轰然
倒下；他扶起我的右臂，竟然无法短时固定，他的手一离开我的臂就坍倒。
这样的肌力，几乎等于零! 他摸了摸我的右肩关节，说“已经半脱位了”，原
因是右臂的三角肌已经萎缩……评估的结果让我沮丧，我问：“还能恢复吗？
”小伙子斩钉截铁：“能 ! 只要你不怕苦。”

      每天1小时的运动治疗极其艰难，小伙子手不停嘴巴也不停：“用力，用
力，好，再用力……”、“不要憋气，自然呼吸……”、“再坚持，再坚持……
”、“再做一组，20下……”我的思想已经完全停止，只一个心思默数动作的
次数，盼望着完成。最后，两个肩头累得好像被刀砍削了似的，手臂更不是
我的手臂了。治疗师多次告诉我：这样的治疗要遵行的是疲劳原则，感觉轻
松愉快的话，就不需要治疗，或者治疗无效；只有疲劳，才达到治疗的目的
，你的肌肉才能长起来，关节才能打得开，受损的神经才能逐渐被修复。这
是一套诞生于上世纪二次世界大战后的美国技术，是根据神经、肌肉、关节
、血管在肢体运动功能所起的作用建立的完整的康复技术，由治疗师把病人
的肢体扳动、牵引、按压、加负……循序渐进，按计划定时定量地完成，最终
把肢体的运动功能恢复到尽可能完善的状态。

       除了运动治疗，还有针灸、低频电疗、借助器械以“射击”、“摘苹果
”等游戏的方式运动胳臂的“作业治疗”。我最重视的是运动治疗，因为它
直接了当地作用于我的“病灶“，且每天都可以发现一点点进步，让我看到
希望。作业治疗和低频电疗也不错，目标也是肩关节和三角肌。针灸在开始
时还好，通了电，让我的肩头一下一下地颤动，后来针灸师把针扎满我的腿
和脚丫，还有肚皮耳朵什么的，我就决定停止这项目了。

       那个时候，我仍不能生活自理，妻子照样日夜寸步不离。最让她苦恼的
是那医院的伙食，两人吃一顿饭才15元，况且食堂由湖南人主厨，辣和咸是
最大特色，让我每顿吃饭都如饿鬼似的拼速度，尽快把讨厌的东西填塞进肚
了，实在无法吞咽，就废弃……这样的就餐，营养摄入可想而知，对于刚做了
大手术的我来说，可能只能满足于活命。好不容易盼到双休日，治疗师也放
假，我和妻子便请假回家，大鱼大肉大吃大喝几顿。

       病房倒不错，设施齐全，空气良好。同房的是个高大英俊白净且有点儒
雅的湖南人，原本在广东一家著名的富有的国企当司机，一场车祸就断了脖
子，经抢救捡回一命，却从此得在轮椅上度过余生，从此不能自主大小便，
吃饭刷牙洗澡穿衣上下轮椅全靠他老婆全职包揽，他每天晚上与远在湖南老
家的读小学的女儿通电话，叮嘱女儿做作业，听奶奶的话……我实在想不出他
的未来还有哪些色彩。遭遇类似突然横祸而残废的人实在不少，有路桥公司
的职工在建桥时从桥面摔下来的，有外出旅游被大货车撞上的……有一个壮汉
更不可思议，  说自己夜里做梦与人打架，结果从床上摔下来，几十厘米的高
度就摔断了他的脊骨柱……这类的悲剧听多了，就会让人觉得生癌实在不可怕
，与众多的他们相比，好像还能从容些，摔得缓慢些，靶向药有效的时候还
能过享享日子的甜美，而且还有些存活下去的盼望，不像那些突然断颈断腰
的人，幸福就在那“砰”的一声结束，然后是漫长的没盼望的带着尿管尿袋
的轮椅生涯。

       我苦熬了20天，左臂终于能举起来了，右臂也有起色，更重要的是，可
以自己吃饭，刷牙，二便，躺下，起床……我就告别了那医院和小伙子，转移
到市区离我家不远的一家三甲医院的康复科，用门诊的形式继续运动治疗、
低频电疗和作业治疗——摘了几天苹果后就改为面对微软设计的体感运动系
统的大屏幕与乒乓健将恶战三大回合，各有输赢……于是，我的双臂就在不知
不觉中健硕起来了，一个月后，我终于能轻松自如地把双臂举起放下。至于
生活中的各种动作，都能顺利完成，在键盘上敲字更不在话下，而且终于能
到水边钓鱼和钓到了鱼……

       尽管现在的颈椎术后问题还不少，双手十指仍不同程度地麻木，肩头胳
臂仍有不适和轻微酸痛，但最难熬的日子已经过去了，治颈已告一段落，治
癌仍是不衰的主题。想想从废人状态走出来，我该满意了，该感恩了，该将
一切的感谢和荣耀和颂赞归于怜悯和慈悲的神 !

                                                              ( 完 )

我不得不从心底感慨：憨叔您真的很坚强甚至趋于伟大。所以您是很多人心中的引领者，同样也是我心中那缕希望。

憨豆精神 发表于 2015-10-29 20:34
走进诺大的运动治疗大厅立刻就被震撼了! 上百个伤残人士在大厅里同时
做着各种的治疗，坐在轮椅上 ...

憨叔意志坚强，是我们的好榜样！

憨豆精神 发表于 2015-10-29 20:34
走进诺大的运动治疗大厅立刻就被震撼了! 上百个伤残人士在大厅里同时
做着各种的治疗，坐在轮椅上 ...

憨叔，谢谢您之前给我的答复，关于我家的情况，我上次有的问题忘记请教您，还得麻烦您。再简要复述一下我家的情况：
2015年6月6日-2015年7月28日，服用特罗凯共55天（1片/天），6月12日CEA 221.2；7月1日CEA 78.94；7月29日CEA 17.81；6月持续打甘露醇；期间病症逐渐缓解，手臂麻木感逐渐缓解，知觉逐渐恢复，头疼大幅减轻但头部时有压迫感；
2015年7月30日-2015年8月24日，服用2992共26天（75mg/天），期间因腹泻严重停药2天，8月25日CEA 5.54；手臂麻木感消失，知觉恢复，头疼偶有但依旧时有压迫感；
2015年8月26日-2015年9月16日，服用凡德他尼共20天（300mg/天），期间因光敏反应严重停药3天，9月18日CEA 4.39（出乎意料，看论坛其他朋友凡德一般都会让CEA升高，可能与VEGF弱阳性表达有关），状态基本与服用2992时相同，头疼极少但时有压迫感；
2015年9月19日—2015年10月4日，阿西替尼15天（5mg*2/天），期间头疼频率增高，且左肩膀有明显疼痛迹象（担心骨转，尚未做骨扫描），扭动及伸展均十分疼痛，热敷及膏药（用过2天，未敢多用）效果不理想；左部手脖处曾不明原因肿起且疼痛，3天后消肿；10月5日CEA，5.13；

3个问题：
1.您觉得我家下阶段阿西应该怎么服用？我家服阿西，CEA是有上升的，且感觉也是最不好的，头疼明显。如果服用，用量和天数如何确定？
2.您现在是否有在轮换中使用新药？还是仍旧采用四步法？
3.为何我家左肩膀骨缝疼痛，您建议做增强核磁，而不是骨扫描？
谢谢您，麻烦您了。

好久没有看到憨叔的消息，甚是牵挂，今看到憨叔有这么大的意志，内心佩服至极，看后感觉营养神经药物憨叔还是要间断服用，看来手术对神经牵拉造成的伤害还是比较大的！祝憨叔进一步康复！