肺癌骨转移，易、2992、9291、184、120到最后PD1，3年8个月，曲终。

印水流霜 · 发表于 2014-11-19 17:05:44

祝福爸爸2013 发表于 2014-11-19 17:03
或者易联4002？因为184无效，估计就不是CMET，那就应该是790的问题了

如果下个月2992无效，就联4002。暂时是这么想的。唉

印水流霜 · 发表于 2014-11-21 17:08:54

昨天晚上妈妈第一天服用2992，姐姐说妈妈晚上没睡好，浑身难受，不知道是药的作用还是晚上暖气开的太热。拉肚子两次，妈妈吃易，吃184都拉肚子，我见有人吃2992一个周才会有反应，不知道妈妈怎么反应那么大，刚吃就拉肚子。她自己对这点特别烦，特别怕拉肚子。我好心疼。月底再想请一次假，我要回家，我想她想的不行了。10月底请假的时候，导师都不同意了，应该是我请假太多，导师烦了吧。不让我回，说我来回跑影响不好，我很想问一句，我请假，你知我知，我影响谁了啊？我妈都快这样了，我经常回去看看不应该吗？把我人扣在这我心也不在这啊，急的不行，天天上火，嘴里的溃疡就没断过，包包里整天都有西瓜霜药粉。
2992的副作用，祈祷不要太大。

草莓哭哭 · 发表于 2014-11-21 17:50:26

不知道2992在哪买啊，这些个药都不好买

印水流霜 · 发表于 2014-11-24 10:32:14

今天吃2992第五天，妈妈反应还是拉肚子，而且拉肚子的时候伴有腹痛。说不愿意吃饭，有点厌食了，我知道，这是肿瘤上个月控制不住导致的，我妈肿瘤一发展就厌食。她还说最近有点嗜睡，总想睡觉，估计是2992的副作用。
这几天天天打电话，跟妈妈畅想我们的未来，畅想我以后工作了带她去哪哪玩，她特别开心，一直在笑。我的心好疼啊，我不知道她能不能等到我工作，我真的不知道。。。
今天早上，我十年来没有加重的耳鸣加重了，我觉得自己快聋了

传理 · 发表于 2014-11-24 10:45:10

印水流霜发表于 2014-11-24 10:32
今天吃2992第五天，妈妈反应还是拉肚子，而且拉肚子的时候伴有腹痛。说不愿意吃饭，有点厌食了，我知道，这 ...

腹痛腹泻也有可能是2992的副作用，用点药保护肠胃吧，2992会引起嗜睡吗

印水流霜 · 发表于 2014-11-24 12:44:44

传理发表于 2014-11-24 10:45
腹痛腹泻也有可能是2992的副作用，用点药保护肠胃吧，2992会引起嗜睡吗

传理好，昨天加了胃腹安，不知道会不会有点作用。官方说明没见说有嗜睡的副作用，但是我妈说自从她吃了这个药以后就特别想睡觉，我再观察观察看看

印水流霜 · 发表于 2014-11-26 16:00:04

妈妈吃2992一个星期了，今天打电话聊天，妈妈偶然说起后背脊柱发沉，总觉得累的慌，我心里咯噔一下，我问她这样多久了，她随口说半个多月了吧，贴个膏药就管用。妈妈总是这样，有不舒服也不说，总是自己扛着，我好心疼。这是骨转的症状出来了吗？上个月易联184无效，一个月的时间，骨转就控制不住了？可是，2992吃了一个星期了，还这样，是不是说明2992又无效？唉，无效我该上什么药呢

荷花池荒岛 · 发表于 2014-11-29 09:44:45

1）第一次易瑞沙联合35mg184，舌头有好转，说明184还是有作用的。

2）大面积骨转的情况下，联用184还是合理的选择。

3）第二次易瑞沙联合184，情况不理想，确实让人感到沮丧。楼主母亲的舌头是进一步好转还是有所退化？

4）2992一般是要吃足量74mg，楼主母亲现在是60mg，量上似乎不够。

5）楼主母亲2009年得过乳腺癌，这次肺癌是不是原发的？

6）检测手段跟不上，用药也只能试。只是希望买到的药的质量是有保证的。

7）查了血常规了没有，结果怎么样?

印水流霜 · 发表于 2014-11-29 16:25:18

荷花池荒岛发表于 2014-11-29 09:44
1）第一次易瑞沙联合35mg184，舌头有好转，说明184还是有作用的。

2）大面积骨转的情况下，联用184还是 ...

谢谢荷花回帖。
1）我怀疑是针灸的作用，不是184的作用
2）我总觉得我第一次联184联错了，使基因乱套了，所以导致易瑞沙耐药，到现在都无比自责
3）我妈的舌头好转之后一直维持原样，没有再进一步发展。现在说话基本已经正常了，比之前恢复了很多很多。不影响吃饭了，只是偶尔大口喝水会呛一下，已经基本不碍事了。
4）2992上的是60多一点，我装的比较足。一下就上74mg的话，我有点害怕。
5）关于这次是否原发，我当时去北京找了很多医生，因为当时乳癌的病理是ER（-）PR（-）HER2（+++），是预后最差的一种乳腺癌，因此肿瘤内科医生普遍认为是转移癌，建议化疗。但是，影像科医生大都偏向原发癌，因为PETCT片子显示之前乳癌术区没有任何复发迹象，连个淋巴结都没有，建议上易瑞沙赌一下。我们不想化疗，就赌了易瑞沙，虽然时间只有六个月，但易瑞沙效果很明显。所以，现在我还是觉得是肺原发癌。
6）买药很谨慎，没问题的
7）血常规就在最初的几个月查过，一直正常，即使有脑转，血常规也正常。后来就再没查过。

荷花池荒岛 · 发表于 2014-11-30 04:37:29

本帖最后由荷花池荒岛于 2014-11-30 04:42 编辑

我的观点是：服用一种靶向药一定要按正确的方式服用。付出了代价后，就一定要获得有效的信息，即这个靶向药对自身到底是有效还是无效。

例如2992，论坛上大家服用的经验是易/特后一定要足量。现在的问题是，如果不足量服用，万一服用后未达到期待的结果，是判断2992对自身无效呢，还是判断2992药量不够而造成的无效？那么下面是换药呢，还是加量服用2992再试一次？