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阳光～ 发表于 2025-09-20 21:50, {$ U' q8 U. P; s 嗯嗯，后面顺利，加油！
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打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39) U. Z* V; O: S$ L 申医生，阳光老师，今天测颅压大概是240左右，医生说可以收集脊髓液做个基因检测，可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊，您有什么建议吗，基因检测一次九千多@申医生
打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:398 f! v5 W& |- d$ @, } 申医生，阳光老师，今天测颅压大概是240左右，医生说可以收集脊髓液做个基因检测，可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊，您有什么建议吗，基因检测一次九千多@申医生
打小怪兽 发表于 2025-09-20 15:26 . W( ^8 H" X1 X# m谢谢申医生！已经吃上达可替尼了，之前医生让吃的瑞齐替尼也没敢停，现在是达可替尼+瑞齐替尼一起吃
打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40 : @( s5 F9 r$ e3 _* q9 @# U感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光～ @申医生 ，妈妈已经装囊+腹腔分流了，并且将脊髓液进行基因检测，手术第一天状态不好，手术了五个小时，回来后受麻药影响手脚发软，第三天后症状转好，今天第三天晚饭复吃达可30mg（包手术前一天，停药四天），瑞齐暂停，因为两药副作用都是腹泻，腹腔分流后，肠道目前比较敏感，今天窜了四次，白天连续窜了两次，间隔两个小时又窜了一次，吃了四粒腹可安，晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散，九点半又窜了一次。（推测是早上喝豆浆的原因，医生说不要喝最好，但是说晚了，提醒已经是喝完之后了，在一个可能是靶向药副作用，暂时观察一下）。今天发现了新问题，妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动，之前来医院开了防癫痫药，手术不能进食停了四天，今天已经跟医生说，看医生怎么判断。$ `* D* e( P6 s1 H7 O: {5 U （妈妈今天状态转好，能够清楚的表达自己的问题，并且认知感知增强，不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用）
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