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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15310 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
( @& ]1 e* k# j6 q0 ~# c
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( F% H* `: G+ h' d
谢谢您的提醒!& i- p- }; O, j. a; V: Y, e; [
我先找一下影像大佬看一下。

, `! z2 D% {4 T
- W& ]/ }: G  P7 H' b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 a: _$ l  M% D1 \6 o& \" @* P2 r9 P# ^7 v; z
0 z# t( w: v4 _! c8 f/ f1 o$ b
  2、、cea评估?    换药前后? * N! r7 A- @8 j) C. }
7 d# ?7 L( i/ f/ {' I3 b& L5 m
    影像对比,评估药效(延时)。. s6 o) ]$ v% L$ E
9 ?8 }; @5 A- W3 `% Z

: E7 E$ S) E4 j3 o2 G. {4 N" J. i) d' ]7 w3 i

+ ?" R3 S8 I$ B9 C9 {3、佐利替尼是正版?
; ~2 x: z) Q: g1 V5 b" e$ e8 ?; u: `4 f

. k& z9 Q1 C. B5 x

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
- P8 B, u' o7 n  s2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)! y6 S. |# G' G6 ?7 a! ]- e

& d+ t! R  P- k0 D& P结果怎么样? ...

* C) K& D( \) ]1 @+ ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27$ `5 J3 X0 u6 B  M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 ?( k4 P, k6 ~. j
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
" o" T$ _' p6 M/ o" {$ C4 ~2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。. `: t1 |5 u" @5 _% Y
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ F% I( s# d; d# f5 L& ^* A
2 O5 Y; B9 ~. @. |* C
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% L% e% B3 R7 Y0 @3 ^2 M

# V: J. N2 P3 M* L8 e3 U0 ?( y3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19- ~' S9 v  ^# C$ }7 h9 j
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ w9 z- h* j+ F8 s8 c* j
- ~. \) P' f4 D* H, z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. ]# l% A- `) w- Y# R3 b4 {- ?8 x+ r" l9 P: V7 k
医生甲氨喋呤等鞘注?
- `8 _% B. ~8 @  c6 o1 e" q, T1 {; N: X1 h
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24) ]: I3 R4 t* Q2 H2 c- I) `
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

1 w" e! k; `; m1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:565 E8 ~2 Y7 |3 `1 M7 C
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

3 `" m. R; s0 B2 N请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 ~+ Z. W" [, H# B5 @
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) ?$ I$ ]$ Y$ [  d* O8 m% T4 V
在广州益药药房买的

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