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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1782 18 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 p1 e* N: @3 O8 B* }" ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 X( `7 a. R& S& z' l3 k. q, Z* \' y谢谢您的提醒!
! }# ^- F$ M- \+ [6 \我先找一下影像大佬看一下。

' l% }; M/ q6 O' x+ ?9 I4 d* C! Y1 L/ `
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 t8 Z9 b# q, s3 ?
9 l( C4 r0 i1 n$ [
- b4 J" t3 ~3 M; @6 ~4 J  2、、cea评估?    换药前后? + {! u! S$ Z6 c) o) r& o7 j
; x* P9 X+ b9 p; _+ A2 d
    影像对比,评估药效(延时)。  M# S; K( y/ k  N8 v* |

9 _6 a6 Y$ w" u0 L  G& b: B  D( C! T' i) f9 s0 h

% V1 D2 ?5 I7 y; S3 w
0 U& t- c7 Z- t6 r8 b3、佐利替尼是正版?
5 e8 [2 V. {, \: Q8 e
  |3 s) v$ G- g6 E3 F7 D
7 [5 }. `5 A- @* w: T

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 c3 d3 [% n. L5 h/ a. c* B2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)3 j7 [9 p8 e* t2 L( A' t4 a
7 a  s. W, C4 U7 n# l& d, ^% ^/ a& j
结果怎么样? ...

) c# P3 P- P& n9 {* W没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
( C$ e& S6 E7 I0 s1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

6 W/ V7 ~8 P$ i1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# T4 g+ @- P/ l3 ~! y! x. l6 w2 o
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; `0 Q7 ?9 D1 h3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  z' c4 z" j/ ~9 P+ n
7 P; L4 z* B3 g2 L# S; Q7 w6 h
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
9 v! h( v( l2 L- Q
$ i7 V' Q: G: a4 H9 ]3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19; H. W  @- O3 V: s+ s/ @) \
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* u9 T) F; L: x9 X# a' b6 }4 G9 c  F' D( f1 c$ I* o6 I
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

0 i5 C3 f# b& }" H
! x% n8 b9 u, K$ h: H, h6 g# d医生甲氨喋呤等鞘注?- d$ J, m/ ]$ b) e8 O& g' P$ Y2 U
: e5 ]6 {+ Z7 p& Y% a7 R+ a
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24; Q7 I2 u3 W0 I0 Y& W0 Q6 Q- t
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* T. j: g! n) Q5 j6 ~1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56; g2 d+ [0 y( P- `9 a( @
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
& V/ S4 `# W8 j
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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