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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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11135 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   K5 @6 ]5 F1 I& k4 Z2 u+ v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03+ S/ s$ {  h6 U  Z+ Y6 t
谢谢您的提醒!
9 X( {: ^! J0 ^1 J0 a8 y5 h我先找一下影像大佬看一下。
1 }2 O1 P# }& C( ?
# Y* X, E3 Y  e' N" O" L/ `/ J1 o
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  4 }) ?4 i7 g; X& K/ |. L% B. m3 _

- U- A9 }, |4 f' O8 g9 r8 E
* k$ p; t, }& B( J, i  2、、cea评估?    换药前后? $ {7 T' W0 x6 e2 J, X9 {! @$ o
# y& Q/ z, h0 h( h
    影像对比,评估药效(延时)。9 n# k3 {; b4 E: e* T
1 K. V2 S# P) C7 P& d

' E- u" ]8 d. r8 S1 }: M' C
6 q: C1 s4 a8 E3 D+ n" H: {/ n+ M* x" p3 ~- n2 `/ @
3、佐利替尼是正版?
% `  t2 y6 t% V: m3 b# `6 c& {3 h+ x9 E; l% |; k
5 d8 ]; [( P# D/ q' I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25' ]& N3 {: E& @, c( O
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
% `, W6 T6 P2 C  Q8 @$ [9 I2 S
, Q4 p: C( P# O# A- |结果怎么样? ...

; u; g8 S1 t0 ]- u/ f% G没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 V) c) q3 m, [; P" P3 g5 a7 {
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. |/ |1 R' t/ X. c# _! i3 h6 v
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2 F: \( o9 p. i* x, q2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。8 n" a# z( K8 ]9 |" d* Z  S/ k
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 C1 Y8 i: S' w9 c' W4 w0 v* N& k( @# P& Y5 @8 `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?; W7 r: m* O* h3 P$ C
$ B8 e/ k" K: Y# B: \
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' w. k: S. L& l7 f4 b1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) l: w  p$ F2 V6 _- O" s' B

" Y; c1 z+ N9 H3 u2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

8 x* T3 [, ]' F" Y6 s0 N; N4 [" a4 C
医生甲氨喋呤等鞘注?
$ e$ c' ~/ f3 ^9 [+ i  ~
$ p! Z" _' }6 z加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  f1 f4 x& S; Z/ B$ y1 a* S- c
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ B. l1 Y7 ?4 E  r* X; H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
; k' w; B6 U6 b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

$ K/ G! {) _! W: g% m+ {请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
" B( c2 H/ G! h7 O" A: O& i2 |6 @请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

$ S. @7 [( x* ]: J在广州益药药房买的

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