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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1756 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 v4 L5 s5 I; O/ r
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 {: o$ V/ d7 M! l  T( A1 O
谢谢您的提醒!
: }9 H! S: E  d! q/ l我先找一下影像大佬看一下。
. x4 P( ?. r, q" D

; C) a# G$ K( E) H  `, W4 r3 ~1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  1 d9 p- _: i9 f4 n" p% m

& X8 ^7 M2 r# q( i' W) t( o; [$ T
3 J0 Z3 X9 x5 k0 c1 {  2、、cea评估?    换药前后?
( U% C& `% d/ g: C+ `" }; K
  o$ n& j' k, [& Y; A    影像对比,评估药效(延时)。
& s3 E$ T4 x0 }7 F
4 ]( K3 d: V5 ^' `9 g" _+ n7 l
- K( E' n$ G- Y2 S' q( L
/ G2 [8 L% z0 k; A2 n3 y% v  R% Z' `
& S6 G! u: P4 f3 S3、佐利替尼是正版?* u3 t1 l: k1 i9 c! T

& O$ `8 |& o7 r7 s8 ~7 b$ z: K
! ^! ^: z) Y$ f/ j% x' x

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25& j& z& a& Z: P
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
' ]8 L2 n! W. M9 y- t3 q$ E7 V9 R( v) }3 R
结果怎么样? ...

" k% J1 M) ]  ]7 ]没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' I3 N8 M( [) v$ Y- B0 M' c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* n- H( r+ d* }4 H2 E
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
/ m$ S. q- O0 v2 P2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
! M1 X( P/ a0 `* K- \3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 ~8 @( Q9 t- N& w5 f

' T. C' x8 C+ ~7 A2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% P: J6 c2 u* @+ k$ O" k- G
& Z9 O7 ]- \  z4 J
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:197 s0 `9 r* M5 p5 b$ e! {
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  C: L) }- [) w* I# C1 a
3 x7 ^( ^5 r- V3 f" c
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

1 k. z) l* J8 b6 @! N
1 P( a# |3 |7 }" E- m0 O' q医生甲氨喋呤等鞘注?
% C6 F, P" D  w, ?3 D. P' O# ]0 G# ~4 j2 r# B8 z9 X2 j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
# R  a0 T( v# }; e) r那佐利替尼有效只有1个多月吗?

% t9 a, K* A$ L7 h: c1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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