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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1856 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   `  C* Y: @; ~4 s
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
# P; p% T6 w, c/ s3 _谢谢您的提醒!
) s3 T2 O. ?% u3 C0 j我先找一下影像大佬看一下。

2 C( K0 G4 r7 i& c0 Q* {
/ B+ G% s1 X% L) K9 g1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 B1 [1 x4 Z6 n! N& {; Q5 N
! r. M( y% N; X5 d7 c
9 f. s9 t" g' f0 g
  2、、cea评估?    换药前后?
9 W6 q$ p1 T, {6 z( x+ U0 N5 I' I" U# O# ^  U! g: e
    影像对比,评估药效(延时)。8 J2 s& g; x; U% ^; ]- F6 }, H
, Q, k- E3 X- w6 M/ t0 B0 d
4 f! M9 ~: \' b. y; p3 A1 }
  Z+ L$ J: m/ ?1 l9 ~/ N) u& G" [

/ o7 ^1 X: j  Z5 |9 J/ u3、佐利替尼是正版?
) n! R7 p: o3 f$ c& B! i( }0 b! ?7 b  C& `# A. B3 ~. p
. c+ {$ u3 O8 _- L+ o0 N5 I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:258 E. v3 R- l# _: b! E- H0 f
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)( a) p  V' M) _

- D) K2 g1 _; F; y: X! }9 d结果怎么样? ...

4 p# O+ M5 q* I4 p9 _$ s没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 ?' b# f2 d8 p, m& s0 b8 g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 r1 J: p) ~( d1 ^( |8 k+ s& e+ W9 _1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 _4 I1 M# b0 V8 T) F. ?* n2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
" H+ W+ M1 ?1 C$ X& y3 F3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& \9 y& @+ ]$ U0 d/ B
' w9 a% [6 Q2 g2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
# w# h& {" S) s9 S! I3 N6 S  Q
- E$ t5 T4 i/ x; o% D7 F- i- ^3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19( U& N- h* g$ g8 p
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( D! p& y: V) y5 d* c
: ^' s) h* y% U, w2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
( K5 |' ^5 V, Y9 b% G+ w0 W+ v6 d6 ?

+ q% S% R/ E0 `- k医生甲氨喋呤等鞘注?
9 j% Q! D* o8 ?9 n) R) p2 h& X; {* J  z3 w
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ _. }( w, h) K
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

, o7 B5 w: F0 I2 x" Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 昨天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" m; \3 a/ a2 }% j1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
: Q4 X# U+ C- }5 s' B' z$ W( ~: Z- o2 }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 昨天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:155 [) @& a; r2 K
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

3 C2 {. P5 v* T在广州益药药房买的

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