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2024年7月29日清晨5点45分,母亲与世长辞。患病之初,我在这个网站学到很多基础知识,也有了陪母亲共同战斗的底气,也在这个网站结识了一些病友,我们交换过药物、陪伴着彼此走过一段路。在此,也写一篇短文,纪念母亲的十年抗病路,也给有同样经历的站友提供一些参考。母亲还有一些剩下的正版奥西替尼,低价转给有缘人。可以在文下留联系方式给我。
简单回顾母亲的治疗经历:14年9月发现疾病后,在中山大学肿瘤医院做的培美曲塞+卡铂的化疗,做了6期,开始服用易瑞沙。2018年,出现一步头晕的情况,开始嗜睡,当时也是读了一篇母亲脑转移的朋友的文章,了解到脑膜转移很凶险,当时中国医学科学院肿瘤医院做了脑脊液穿刺,有癌细胞,但是医生认为不是脑膜转移,改吃特罗凯,症状得到很好的缓解,但是影像显示脑转移在进展,2018年底,多方考虑后,在深圳留医部做的全脑放疗加上精准放疗,一头秀发的妈妈变成了秃顶,但是妈妈一直很乐观,遭受很多痛苦,口角炎、吃不下饭、睡不着觉,各种想得到的想不到的痛苦,我们作为亲人,无法替妈妈承受,都是妈妈自己一个人默默忍耐,从不抱怨,认真配合。2019年8、9月开始,妈妈的左脚和左腿开始无力,再次伴有头痛,头晕和脑水肿,后来口服奥西替尼治疗,先用的孟加拉仿制药,进医保后用的正版药,直至2023年底,影响显示胸部肿瘤进展,这么多年一直基本稳定,说明奥西替尼也开始耐药了。也意味着基本没有靶向药可以吃了,所以今年初申请了中山大学的一项靶向化疗药的新药实验,当时入组用上药,而不是另一个对照组的时候,欢天喜地,结果没想到,这个新药厉害的很,我妈身体很快就开始不行了,我们做了四次以后,就不得不放弃。从原本的能慢慢行走和自理,变成全身无力,只能卧床。
刚好,今年初的时候,一个做生物领域科研的好朋友,她劝我了解一下中医,给我妈找好的中医大夫,我当时对中医的态度是怀疑的,关键也不知道找哪个医生。后来我想,一个做科研的这么笃信中医,在加上我高中的时候偏头痛的利害,是天麻头痛片把我彻底治好了,我就开始自学了解,这一了解,就开始后悔,没早一点让中医介入我妈的治疗(想自学了解中医,建议从中国传统文化、古天文学、天文历法这些方面交叉学习了解,不要跟我讨论中医是不是科学)。中西医各有所长,应该博采众长,共同用于提高患者生活质量和治疗效果。
机缘巧合下,认识了广东省中医院的一位中医大夫。因为这么久一直是西医的治疗思路,包括我妈23年后期就开始咳嗽,咳嗽出那种白色的泡沫痰(肺癌典型的痰),中间因为各种情况住院多次、抗生素治疗都没用,但是吃了4天中药,第五天开始,我妈就不咳嗽了,这个效果,也打消了我爸妈的疑虑,考虑到我妈经过化疗药的治疗,实在是身体伤害太严重,原本能够拄着拐杖走路,变成只能卧床,双腿无力,真的太难受,看着太让人心疼,后期就用中药进行维持治疗,一度话也变多了,精神头也变好了,可惜,中药介入的太晚,无力回天,加上各种家庭情况,我妈突然呼吸困难,住院发现是腿部的栓子进入到了肺动脉和支脉,产生了胸积水(至少2000ml),导致肺不张,再加上肿瘤进展,再加上我妈应该是累了,为了我和我爸,她主动选择在7月29日那一天走了。好在我妈只住院了一周,这一周的住院条件也还不错,气垫床,不会躺着太辛苦,医护人员都很好,我妈没有遭受太长期的折磨,终于可以轻轻松松不用再受人间病痛折磨。
其实我妈最后一次住院前状态还不错,我们还一起聚餐,我请好了阿姨,因为我爸一个人没办法帮我带两个娃,还照顾我妈,请阿姨和我妈病情稳定,是让我妈能来家里住的关键。打算带娃出去玩,趁这个空档,我妈爸搬家到我家,等我们玩完回家,爸妈阿姨都在家,最后让我妈度过一段热闹的晚年,没想到,我还没到旅游的地点,我妈先住院了。我妈走的那个早上,新请的阿姨也到家了。我只能安慰自己说,我妈能够这么快的走,是修来的福,因为我妈这十年的抗癌路,具有一定的不可复制性,主要是我爸的精心照顾,住院期间,有的年轻女病友,不仅没有工作和收入,还要忍受家暴,子女也不管不顾,没人做饭没人照顾,很可怜。
回顾我妈的治疗路,有遗憾,但是所有抉择都是在当时的信息、认识和客观条件下,做的最优选择,如果可以重来,肯定不会让我妈做脑放疗和最后的化疗,但是在当时,那都是最优选择。人老腿先老,一旦下肢出问题,不能走动,就不能自理,基本生活质量就会大打折扣。如果中医治疗效果不好或者不明显,不是中医药这门学科的问题,是没遇到好的医生,建议各位病友综合考虑之下,去正规中医院找到好的中医大夫(所谓的名医、专家不一定都厉害哦)综合治疗。因为我们的目的,是希望我们的亲人,能够高质量的生活,而不是饱受折磨的留着一口气躺着床上插满管子。最后住院那一周,医生给我妈下了很多次病危通知,让我们去ICU,但是我和我爸纠结很久后,一致决定不转ICU,因为ICU是不允许亲属陪同的,而且都是有创的抢救,我妈意识还是清醒的,一个人在里面会很孤独害怕,而且还有遭受很多无效的伤痛,结果也是可以预见的。
我妈离开我们也才不到一个月,可最近发生了太多事情,我感觉仿佛过去了半年,偶尔拿起手机,想给我妈打电话,仿佛还能听到我妈回应我的声音。我妈真的是用她的坚强和隐忍,照顾着我和我爸。这么多年,照顾我妈、陪我妈去医院,虽然一定程度上确实带来了困难,毕竟我又要上班,又要照顾两个孩子,还惦记我妈,分身乏术,但是心理上,从来没有把我妈当做负担,而是特别希望,我妈能够病情稳定,能够在我身边,两个孩子可以给她带来快乐和活力,我也能帮我爸分担家务和照护,好不容易终于可以破局,不用总去医院复查、在家吃中药,定期在线复诊或者周末去广州找医生(好的中医大夫医德一定是好的,是能够建立信任的),我幻想着把我妈接到家里后的日子,想着能离我妈近一些,躺在我妈身边看她睡觉,可惜,天不遂人愿。但是好在我妈生前,我一直很尽心尽力,没有太多遗憾,我妈去世以后,下一个任务就是照顾好我爸,不能辜负我妈的良苦用心。 |
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想的太多,读书太少
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共17条精彩回复,最后回复于 2024-9-27 21:54
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[LV.6]超级爱粉
加油,此文很多信息都有参考价值,感谢分享,节哀顺变!奥希替尼如果有多余的,可否转给我家,我们目前在吃。感谢~ |
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[LV.1]初来乍到
你好,想请教一下咳嗽和泡沫痰是吃什么中药解决的。我们这个情况也非常严重,太影响生活质量了。 |
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[LV.6]超级爱粉
咳嗽有痰试试二陈丸,但是如果咳嗽是肿瘤引起的,硬止咳也不是长久之计,我们家咳嗽现在是有点习惯了,不严重就不处理。有痰咳嗽吃二陈丸,阿斯美。无痰咳嗽吃肺力咳,咳特灵,或者嘴里含服泰国蜈蚣丸,都管用,但是都不能解决根本问题。 |
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[LV.1]初来乍到
皆的所愿 发表于 2024-08-28 14:08
咳嗽有痰试试二陈丸,但是如果咳嗽是肿瘤引起的,硬止咳也不是长久之计,我们家咳嗽现在是有点习惯了,不严重就不处理。有痰咳嗽吃二陈丸,阿斯美。无痰咳嗽吃肺力咳,咳特灵,或者嘴里含服泰国蜈蚣丸,都管用,但是都不能解决根本问题。
谢谢,我们痰多到就一直吐黏痰,一天到晚停不下来的地步 |
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