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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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69013 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31( j3 r  S" j* f. U: l
我家也是776加858

6 x" B) a8 O" u+ D& l用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51
' Y3 o) H. t8 u" g5 N0 A5 u, E一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
/ J; V; N1 O. @4 E2 i4 `. d
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
0 a9 J6 V5 K0 F8 G5 S1 I后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27. J  X5 e" }' L2 s8 i2 d+ ]. l
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788
0 [  B; E2 {3 I/ ?8 ?( D
778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况
( f/ K* V, N# ^" d# A3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
3 Z/ Q! N. Q. k, \9 n, b- }之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代5 B2 x- O( F) j1 d$ f
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展4 L# C3 Z; [# }
现在真不知道如何处理& S5 L5 q: I, `8 \
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液
  j# x" N0 A7 [2 增加3759或者184或者 8045 B- D# N2 B5 T. W/ R$ g" y
3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
/ ~7 y5 Z" E3 P! g: A一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
( C2 Q# s' c1 T0 h& }; `- R) b1 ]
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
# E: l4 O" h( {' j4 {& E我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

; R0 L/ i: j6 V, S" X- @3 E不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
4 S& h) R# V& Z0 {9 u2 E5 n21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53$ p; B  s6 {) ^2 r' m
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...
' W4 ~, ~) I; t$ C0 Y; f
我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。6 t2 \: @, n: I1 U: }
后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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