我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

蝶舞飞扬 发表于 2011-9-22 14:37

                               
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- N' w. B8 M; [" e% {5 J5 D% q真的恭喜你啊，老公吃特罗凯就没你老爸那么幸运了，甲太从115涨到268，（吃特罗凯15天）不知道特罗凯是不 ...

8 R  y" C3 d& B. y有的肝癌EGFR高表达，有的低表达；有的VGFR高表达，有的却低表达，所以有人吃多吉美有效，有人却无效；吃特罗凯也这样，不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达，如果是，就可试吃特罗凯，否则，连试也不用试。

憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19

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6 q8 a% `" h- y& b8 A' |有的肝癌EGFR高表达，有的低表达；有的VGFR高表达，有的却低表达，所以有人吃多吉美有效，有人却无效；吃 ...

( y& F1 y# O9 z7 Z# iEGFR这个可以抽血检查吗？不知道哪里可以做，我们南通的医生好像听都没听过，问他直摇头说不知道，唉，要不去上海查吧，谁知道上海哪家医院有查的     
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EGFR突变抽血是检不出的，要提供组织石腊切片

nsxz 发表于 2011-9-23 17:15

                               
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EGFR突变抽血是检不出的，要提供组织石腊切片

有专门的公司这抽血检查的，好像要几千元。
+ u* s+ S/ |  v9 Z5 \, E# ]( O2 i切片的检查一般医院都可以做。

蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56

                               
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EGFR这个可以抽血检查吗？不知道哪里可以做，我们南通的医生好像听都没听过，问他直摇头说不知道，唉，要 ...

杭州能做，一次2800元

我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做，但没有用肿瘤标本做出来的准确，医生不建议抽血做。
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2 r9 g' e$ N6 U) m$ A: y另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测，对用药也有不同的意义，做之前想好要检测哪个。

" l2 p8 R. ~. T( _0 y1 W+ b谢谢楼上各位同胞们的关注和关心，我父亲做egfr检测是在肝移植的医院，因为他们有病理切片保留，一般可能是3个月还是多久，血液检测egfr可以到北京肿瘤医院，西钓鱼台那里，但是就像bluest说的那样，可能不太准确，最好还是找到病理。
5 \& Q3 n; \; r我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美，但是afp依旧疯长，然后做了肝移植之后，afp停在100左右一段时间，最后又开始疯长，我们服用了半个多月的多吉美，afp上升速度变慢了，后来降了一点点，一个月后afp又继续掉头疯长，然后我们开始服用非正版索坦，索坦连续服用了21天，白细胞和血小板都特别低，停止服用，检测afp，结果又是翻倍增长，后来我们提前下了结论，就是索坦也无效，然后我就准备用阿西，在google查了很久的资料，看到好像阿西和索坦类似，于是又犹豫了，面对疯长的afp，我们一度想要化疗，因为感觉已经走投无路，医院推荐FOLFOX-4方案，还有推荐口服希罗达+健择，（这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐，若大家有意向非要试一试，不用排队挂号，肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生，他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果，因为他们做过实验，有效率还可以）不过总的来说，我还是特别不推荐化疗，有效率极其的低，若有效还好，若无效，对身体的损失，对病人时间的浪费，真的是无可挽回的，只有靶向药最安全，就算没效果，也不会有什么大问题，最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp，大多数无效的患者化疗之后，afp上升的速度会比化疗之前快好多倍，但是此时此刻医生也不建议停掉，而是要求做满几个疗程，想想都害怕。
: x- k# N% ~2 C$ X( D# T' l& o服用特罗凯纯属巧合以及幼稚，当时看到免疫组化，认为拿个高就吃哪个抑制剂（实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的）
egfr++
vegf+
多吉美和索坦是vegf的抑制剂，特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂，靶点不同，看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高，所以就选择了特罗凯。
+ s/ n7 V% O4 }现在的服药情况，每天下午4点一粒150mg的特罗凯
每天3次天士力的水飞蓟宾
8 R/ }: @/ @" j% n9 _每天2次乙烯雌酚片，一次0.5mg（父亲吃到目前说感觉乳房有点涨）我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
每天1mg西罗莫司片
2 }& `+ Y% G3 _: U2 D9 `每天1粒拉米夫定
10天一次乙肝免疫球蛋白

; q$ L" ^2 e) g/ g" ^前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片，吃了很久很久了，再没去查白细胞，刚好升白药也吃完停药了，不知道需不需要再买来吃。
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说得乱七八糟 没有主题，其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧，希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。

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另外，我父亲一年多做了4次大型开腹手术，
2010年4月6日 小肝癌切除（afp从38降到个位数）
5月6日介入
6月6日介入
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽，日达仙每周两次
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9 Q) m- I/ w9 N: a整整6个月复发
5 S: J2 r1 B# M1 q/ C( g! Y2011年1月29日介入（afp从90涨到150）
' t; L, S# \9 E7 L2011年3月21日肝移植（3天后afp从270降到70，10天开始上升，出院时升高为150）
  g( c0 \. q/ }" w" I3 a/ e+ M2011年7月13日，淋巴结切除术（切掉之后afp从270降为150）
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术（afp上升为330）
. |) C3 b6 Z2 i& I/ p接着，一周后500多，接着每周上升速度接近400

服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始

仔细一看 我们确实有些太积极了啊，把我爸那么好的身体打到那么垮了，幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了

移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。