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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245542 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。  W: Z4 w8 N- q* K# K" y# X9 @; [
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
% O: L5 e9 b$ [1 f( l. s有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
7 X  ^1 K" [& A1 H, g0 g
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 / q/ u" B: \- F7 {% w. q
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" q9 b3 Z, u# ]: F$ \; B) P" P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 K( r- f, x- P1 n2 @# j) y. `9 m' e: C( N, a( {
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# ^2 e8 A1 W* h, ?) s# A' b7 p0 Y0 u9 i/ L, N
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
; ~' N1 Q0 f, y8 Z; u! }# i# W  R3 r/ v
EGFR(++)
# h+ U3 ^8 u5 g+ s* W. E- OVEGFR(+)
, h9 Z+ L- f7 ?( Y7 e) U$ uPTEN(+++)
4 Y6 \9 ^3 P, e; k4 zE-cadherin(+)$ u& X+ u6 X2 B: f
cd117(-)6 y; W( a4 T: c
cd20(-)
6 }: p) Z: e7 l6 nercc-1(-)
: J  M  ?; L; C$ \. v( J2 war(-)
  |4 u  n1 y7 m6 x6 m6 Y& f6 M就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
. X) \* Q+ n) b8 s7月13日做的手术 一切都很好* A+ s! B( i5 o3 M+ x
7月17日afp158  术前248- ?6 Q2 B/ n" I- y6 \9 w! _9 ~
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ W; X: @( w+ Q, t  z
* R2 ?% K. D% ?3 s) z8 ~( Q1 i, ^然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
' h. T3 v; D! y最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
8 w6 Y7 s8 f+ v6 Y4 d8 J: a' Q% q( \$ g1 [8 x+ o" p) L
: t8 j- v* P" F  @
然后7月21日afp是269
9 d9 m( T: [! X$ A7月28日afp332
* X' y3 w6 G& B0 {2 d' {8月2日afp489
- W; ?5 P7 d8 b0 G1 G! }# H4 q. {5 \3 C5 p9 Y4 h' b1 t
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
* h8 H  C/ s( d/ l2 E; L) E+ v) Q. Y$ g* S
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
: B/ t, Y% W& g. r( S; P2 h
  v( D% x5 e8 D% q! Q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' K7 Q) u* F* k& W( @
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 D4 t: r# q' P8 j( ?! k4 L5 k这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# N; A) K$ u8 R8 r  u7 c5 Z( |: l, ^& f- Z, c) R
. z, _( l/ ^7 U! w1 @0 P& ~& a7 M2 w
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。& _: P) A' U" X% }. ~
" p! P. N: b% }5 a2 n5 j
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! Z  O7 U( h- E! L5 t  v, Q8 p  X' w* k1 p

: s1 C+ D0 o& O, I憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
' k/ D3 X* H; y* s$ Z父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
4 K5 q1 h6 p5 e: @但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 T: x  w2 `2 n% i, V
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 z2 q" k7 G* S  z! R: i9 |
, i, y2 S0 }3 U9 W然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
) V: o/ S8 `! p9 s5 o& o% `
% ~8 U8 ]  o1 y! R; P请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 7 e/ _3 D1 f2 _2 _
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 5 c/ ?5 P& t2 P8 {

/ ]8 v. M7 w. }& i4 V不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) a1 {+ j5 w0 k* c

/ e! R+ I4 ~2 I+ u$ v; ]% A0 N, N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
5 ]5 H7 b  `+ u' `
" F, H6 N/ Y4 R/ \; _, [好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * x3 ^: c6 L6 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- D6 x) v7 \, D
0 j% p7 U7 R, Q! _
从发帖之 ...
: w  ^- h# a9 ~5 d5 u. {
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( I& X6 f) `' \憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 T! N7 v/ `( v- q$ ~: B( h: [6 I
1 A9 ]4 D3 W) C7 f; x# S
从发帖之 ...
8 c( q0 D6 Z5 m: n7 m9 o
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29   O  T. x; E2 `1 x9 H/ e
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

8 g( C5 Q* p" h先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。7 G9 U8 U9 L) h8 Y8 o
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
7 z6 u9 c: A& m# j& }" X你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
1 X' _0 |  _/ G7 P/ p% d其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。; s/ n" O4 f9 \1 }5 I, C( T
, P0 n* ~- B* Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; M5 ^# v  ?" [" r1 T$ T( H* r憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct& O8 A% b5 i( @
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
1 ^6 \0 s; c$ V  t8 E/ D- c
现在如何治疗?
0 Z9 F6 u6 p9 p2 ^, V" [停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
/ R, P' c4 d% z: r1 H6 t- z往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。8 B* Z2 C2 K; X1 p
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" o9 j& E* I: X( C* H2 T  J不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# c( D$ Y2 z% y9 m" ]! Y9 u/ J
! f% c" ^+ e9 E$ v5 E/ S; ]5 z/ m如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: h3 |0 f5 E. j5 c  `& W7月13日做的手术 一切都很好% ?" k7 J+ R# j; g+ m) w$ a8 |
7月17日afp158  术前2488 Q& B. G. }4 R9 h0 m
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% I) g* w9 C& p$ S( y& `

  N* A) s7 C" F* T. u0 C$ \1 @  u+ _你应从这几天的事件好好总结。$ E& b& s8 h6 b* ]# Z1 J2 _* N6 b" \
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。3 k; R! s/ A8 O
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!! F7 x" f" n* _3 k' Z6 d

; D# {3 p7 y. n8 z8 v, ]在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( p: J, S# m) @% V+ {; Y# |! o

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