我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
) T6 P1 e( l! y! R( s9 P  r7 p有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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( e) x) Z8 C5 m听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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3 z0 ~7 H2 D: o4 i/ q憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
* F( y3 c& w+ _; F' t3 v
, ]" M% x3 j& s* U( u# K% u% m" H从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
. s9 F$ U* C4 N8 I
EGFR(++)
8 H5 X$ m# M" L% GVEGFR(+)
PTEN(+++)
% j) \7 V0 y- L/ k# {3 BE-cadherin（+）
- d/ L/ [. v' U1 z4 hcd117（-）
cd20（-）
& }% x" K- m9 Nercc-1（-）
( V. ^- L5 J! Q0 Car（-）
. }$ ^+ t3 U7 }& a$ o# q9 I就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
$ D# Z' z6 A) A% p! ]! Q- l7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
0 i- N& Z3 S9 _& R7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
! f/ s  {) U' D4 X2 f& H: g: ~( f+ d
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
( X! J, d- o- G! S+ u2 ]* A7 \& W
2 Y5 e8 p3 }+ C, O3 M! N
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489

8 ~, e0 I' \0 i3 z4 \) V0 ?看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
* ]# o6 _/ I+ A/ G7 j8 Q  v% h; [
+ _" Y; N. e5 w! U' m* @这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
% s1 W: Q: |& {$ ~( V这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


  }- X* c0 l7 Z9 ?  G( J憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

0 x3 Q8 q  b/ q4 n( j6 v+ g# D4 u感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

. _) f# M$ N" P, ~. l) f: B' D
; p$ {% e* A# S* v$ G憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
+ h+ i# m5 ^- a# A9 r( Q
, V- g# Q" Z/ e( z' \+ L) }然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
5 U, z  r4 {" G
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# y+ F9 p# z% q% j$ J还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

" [. a+ ?( Q  M/ w$ {: x/ o( e如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

- E9 K) e0 v" k; ~3 P$ p+ }                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

$ c9 k$ D5 g( R& |. x5 ^( H从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
* Q2 D- D4 b# }
" H, M  Y- Z" b. r从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
# }" F0 u. {8 U" S5 ]0 h这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

4 a* d. c; {9 O4 ?' X

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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$ E1 \. V1 i9 J% @憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
7 s: b# e9 G/ i% l) g6 I$ D发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
  m+ x! R1 g* S$ u; m' l- o/ q往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
( S/ q$ q8 y& r/ f3 B0 p今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

) A7 s# o) `+ E                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: f* r- I+ c4 P# k0 R4 N! U& g
3 N% d; _% y. `8 z* ?# U如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

; N: |8 U% a" V- Q" s7月13日做的手术 一切都很好
( y& T! V' I# M4 w+ V7 R6 z7月17日afp158  术前248
" h1 w- P; h8 P* v  d7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
' K# f3 B+ y  Z5 c, U) ]3 N感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
' H0 C0 P- g: x% V8 F4 E) |
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
4 h8 j$ s7 s8 u3 h, S7 \3 u' a