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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275787 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( j& k  R% [* Y0 A+ {. O8 j: r我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。" S* B& `0 A  r; v
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 % t- ^! z3 _/ [  m8 I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" x$ N9 p% f6 }, l/ W7 k* {听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ Y% ]; n0 F# O, d1 ^我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
0 j- N! D2 H% N- ?4 ]6 U

5 O: P& X$ z4 l& m: C4 r* F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! J& G. i9 z+ {' ?3 F

9 w4 D# J4 X* W' E& i* [7 K: y. w从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& a) d8 g1 R0 S. S$ V' _' t6 T+ O* n# m, S$ ]
EGFR(++)
4 s" @4 p) k1 _' ]6 ~VEGFR(+)
4 g$ U) @' @+ [& a9 u2 DPTEN(+++)
; A1 V! v; T* o% o8 N5 m# e. iE-cadherin(+)
5 V: e7 z( Q, K8 i0 [cd117(-)9 T. k$ T4 ]% S% s0 b9 I3 i/ X
cd20(-)% B2 v- `  c* F
ercc-1(-)
6 h( t' p5 L4 T* Z: d& war(-)" ]& G( Z! v( Y) Y7 ]7 M6 ~
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。$ Q* i7 e$ m; P8 V- M
7月13日做的手术 一切都很好2 \1 s# m- w. D$ K% X* p& {; F
7月17日afp158  术前248
/ p/ h8 s# P+ x8 f! L' F7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。( |! I1 Q( o6 ]

/ L* V1 S2 ], Y- y! A( q然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ A1 H- ~' c9 E! o最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# s% M3 a; C9 n6 C0 d, Q: C
  o5 F; b1 g$ m$ P0 {1 A

3 A8 S: e% H6 i4 i! N然后7月21日afp是269
& J  \' K% d; \- g1 M7月28日afp332
0 w' [2 c; a7 P& r+ g8月2日afp489
. |, Q- L6 p2 I
6 A1 p+ H, x( n1 O" Z  Q  r看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; I  W7 H' f  O! o
4 O- L) C! k' l7 Z+ W
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗8 h. v% p8 ^. ]6 r* H
3 A+ ]1 ~3 C( ~4 g7 L- l& w
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
8 D: O$ I0 X5 B0 Z$ ~我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!0 Y, T' v( E& _' E+ I! M# e
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的% E8 A" l% F$ s  R3 m" L, B. E, L
1 H" ~. ]+ V3 y0 m5 \) v  r
- N; \" E: A- N0 l5 g* g
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
$ k: J- U+ p6 T! F  m; N# w; q' ~
% c* i; |0 D' {5 `) P感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
" e: H2 D; X# J3 ~; D, b  o* q4 R( @: S" N* W3 a

% C8 _0 l4 P- [) X8 _憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
( ^' V* A7 T6 d/ r7 o$ @- j9 j父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
' o+ X) |. V( e/ d8 N5 @; |但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了; t7 q4 h" `9 ~+ j, ?' X
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ' j; W5 N7 A6 x. H( t
$ {2 R3 r6 h4 A4 b3 a1 {( I. Y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。7 ?- x. }0 r  {& a+ b  H! }

& a' R3 }6 X/ q8 c请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : d5 Q; M3 b1 R/ r7 _* K* K
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 @  R2 s% L& ?  {! H. O
, a. A% E3 Q: K+ S1 t) K1 {  S
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
6 g5 @/ e& v( }! K6 ~" S1 {1 b8 O# }+ b' h% U
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
9 x# e# x* d# T6 f+ l; h
* u8 n8 [: n4 w1 t' y好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 ]. R+ {' n2 J$ x" j
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  @' ~- \$ D& A, U" V( z8 \
* P& V/ L4 g" l: q# D
从发帖之 ...
& h" F9 x/ S! L* s" R6 l% p
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* P6 s0 z; s% G+ n! @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% {. ?+ E& G2 N8 v* d1 T5 ?+ u9 e! i! H0 A) z( A3 c- [8 O8 x7 P
从发帖之 ...
7 E2 e! M- q$ K* q: |6 D! u1 E( X1 I. I
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 9 i. X& Z! u0 N' r, B; j9 q( {
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

7 \' c! a1 g/ U3 O7 q# @3 h先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。# W. @( V/ u4 w' `9 N
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ m  F9 L% j0 m$ H( T+ r你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。0 ~! G7 X! m8 c) ]
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
6 O. [% i- Q: o, W
7 M% G; k* @5 u& A* e/ m6 q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 4 `, |' o5 E6 ?% R
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! K/ H* ^% U4 A; R
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

% {! G; j+ B4 j- Q# A现在如何治疗?$ a" u+ @9 w5 t) d! I2 C2 M
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。1 ~1 b# ^- D  h1 i  a5 C* W0 z" d/ I
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
" @$ D/ X  Z# h# R1 N# T& D5 W% S今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
1 g2 i0 b, W; h) _) E$ k不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) q( t2 @7 B; g) d* ~4 u/ ^+ D1 M& P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
% V6 D9 \  h$ [# K8 Q% l9 n
7月13日做的手术 一切都很好
: q  _% x) |8 n* V# p0 A7月17日afp158  术前248
9 K* m5 x7 ?1 f" Z3 D. C7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 T( M' x# F" u1 V: [
- k6 {& d1 e: t5 q2 ?; s& s
你应从这几天的事件好好总结。
0 i5 S6 p/ E6 {19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, \' W/ T% \, E
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!4 N7 m6 B: B1 l. f" J

0 K) D, j1 v! r5 \6 x& S在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!* r3 h* l( ]# N; h

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