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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326390 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 j- G1 s) ~3 v2 r8 y; ?5 v我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
* R( g4 w- ]* J4 x有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
9 P% R1 a' j( i6 h. x" i- W
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 9 U' x/ h2 W( X( b5 I( y
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。2 [3 R# m; ~$ V" E7 }  h1 ~
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
" h. G! A2 r4 {  m  Y5 K  A1 g

7 g, ?6 a. J3 h, j憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 M' E; c) l- M- _/ B$ `. y4 j$ s; K9 a. k  C4 p! i/ p6 j9 K
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  l4 C- `% ]$ u9 R: y
5 m3 m" h3 h: Z" S( }EGFR(++) 9 b/ y5 K/ C$ Q$ H# b* l- M5 p6 W
VEGFR(+)
8 A0 G8 C  }$ y1 f* Z! Q; jPTEN(+++)
) @3 L* d1 Y% @+ f8 Y" m0 PE-cadherin(+)
6 w  U- h5 S3 Q9 ~* ~+ M- h0 Dcd117(-)
( M* P* h  u; y/ Xcd20(-)
) Y+ s: g6 f8 e2 fercc-1(-)- x: c, d8 i1 v0 _, u% `) b0 h
ar(-)) I9 c( E: G* E
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
! u4 K1 ?- Z8 t& C# y1 e' g2 }7月13日做的手术 一切都很好
( R+ B( b2 ?& S$ p7月17日afp158  术前248
" k/ m) O- _# W& [7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。" R  d& Y8 r) Z5 [' B7 A4 }8 U

% n' H* g' k& e0 ]然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
0 }. Y2 S8 x2 v* y$ q+ a% _最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼6 y2 [( C5 S" ?$ H. `) [% k9 p

& [: O: \' P( ~$ N6 Q* [) Y8 b5 o
% [6 `# e# k* {: E% k! N7 X8 c然后7月21日afp是269
' o- m+ j7 {6 \+ D( p7月28日afp3329 B6 A9 ~7 _" @( \* @
8月2日afp489
7 _6 T8 o5 M  N, d
* t% `0 R9 R  J0 k看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
+ W) W6 s% D' z) E7 j9 N& t0 u3 K+ o+ M2 L- @
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
& z) s( Y9 E" y7 \0 E$ q* C+ R
& p9 t1 S9 Z! U虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
, z/ V! ?* Y: Y9 i4 Y我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!4 W' ?( A: E* F" I) I; G( t- q
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# o8 }% s3 L; Z! b: ]) s: k% w7 J& T$ [& f0 y

5 G0 D6 y1 h6 {# ~$ _憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。# o& a" U4 ?, r* n8 n! ]
  l- }2 ]7 h/ R, [$ _
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 `* ^% C' O; A, t

. B- |' h7 P1 _* [0 K
: T9 P% N' v/ f憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) T5 Z3 }$ H  K( R8 Q* @
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' d* d( ]2 R1 P$ R; `$ S
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了/ [* D; E0 d. _1 u2 T, v
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
5 k; K1 T2 C) p( ]& n
6 g* h- D8 S! C$ {3 O) ~; Y7 X然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
4 ?* X( ]' `- s( l
% _- Y" D& b# F, \0 g( V9 q: m$ j请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
3 A" d( Z9 U8 W3 u  l. ]- b, U还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
2 S% b8 R4 A! h  F" H" S& U
( `: i4 X0 g+ e5 q9 x不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( O9 Q% M" C& c9 P8 i8 }

2 a9 e5 ]. U& L! w# |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 + M! M/ t% Q" o9 x* i) o, R0 y
8 g' [- J) g9 O. @. J
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * ^: q- S- _# v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( k/ z: I: h) P- n- o$ D* s1 {4 [/ F
7 X8 Y, b" ?8 v/ f4 N+ D3 M从发帖之 ...
  D- Z2 k! o: e3 ~  q2 j  H( Y
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 j# ~) H9 `3 D  W5 P3 d+ l( e憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 ?& ~% t6 K6 A8 s5 N# n/ E- v. o8 U2 c) E
从发帖之 ...
  K; u: K& `7 L' Z
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ! w  o8 _2 P- g' b4 }0 q
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
6 E  k9 f0 Z6 R7 o3 b
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% r, K' U2 @& m- p' _0 ~( n) p这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?) @4 U" ?* w! U; b; i
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
  [5 [; ^% |& n) D" p其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。* I) d! B! k; b) |2 c

' G$ u' n3 K7 z+ f+ I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 " d9 p2 ^1 M3 o9 j3 r+ q; e
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct8 N! R* q  R% t& u, V% d: }1 }
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

% L& \4 R, h- L' w! J* m( w8 K  P现在如何治疗?
4 f. X* ~# i0 S( U$ p3 |停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。$ Q& E  k/ r- `# i0 `5 L
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
8 m! Z, A. Y& O6 R" U今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 w  }, B4 f4 C2 A
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 K! U0 [4 A, c. B+ |/ y( x
0 H6 t* k# E2 d8 N' f
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

) t; h2 f, M7 @7月13日做的手术 一切都很好
! K+ y5 U( h5 D* w7月17日afp158  术前2480 t: u' a1 R1 x+ \* K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
' F% q! U3 v; [( C/ c% N1 [2 q
9 G$ U1 O4 A% \你应从这几天的事件好好总结。
$ d3 r* d6 ~6 L2 [3 v19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
% w* J' y" V5 P感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!0 q+ s" O7 _2 J) P, f

+ m: ]# f0 V5 R% q1 B6 }! @# t' e在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!, ~5 U! \) X0 O$ w6 @- t6 H

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