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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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305124 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, H3 d% ^! q+ b5 [2 f2 m我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
4 I; p; Q" F! t# f有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
1 X3 f4 w2 B  I( S6 D* E7 I4 F
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
  M! F1 B0 X0 J& `% [6 a听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 c1 b" M8 C1 x4 k3 z我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
; u( y: }- A4 M) I

0 g2 d) S' Z/ C/ q9 \$ q: W2 a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; A6 z, R% Y$ w/ V0 w

  M& L* V# g' A# o, A从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
3 [6 o1 p- d$ ?0 n3 s4 q8 N
1 ~; ]  M+ v6 H9 B9 O8 {/ D/ [EGFR(++)
9 p6 w; n( ~- c  ^VEGFR(+)* t2 O( ]  F+ M, s' a5 R7 _8 W
PTEN(+++)  N: w6 m* p2 x  o
E-cadherin(+)
2 ^) M; R# q( b8 D* W; b) icd117(-)
4 B9 v: o4 T' z5 a7 ]cd20(-)
* H6 ]  E1 D3 S2 Qercc-1(-)
6 z; f" y1 V" S: uar(-)- @2 \: m9 e+ h
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; |  }4 v' e$ b* i2 l7月13日做的手术 一切都很好. _0 m2 p+ ]& N4 t& u& F1 R+ D
7月17日afp158  术前248
2 G3 k7 A  A# M3 L' U7 f7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; J7 b8 Q0 N7 L
: s* f9 u/ m- `9 k0 O
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
& q& J# J8 i5 h9 ^; M3 D; d4 F/ Z" q最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼$ s. r# u; a2 d( `" z
7 ^, O' Q% K9 b3 `! ~+ Z8 |/ W+ k
! ~' [: |& O. n- W) j. k7 \8 H) a
然后7月21日afp是269+ y1 h3 o0 G+ y; v8 W0 l7 k
7月28日afp332
' ?- W# y+ z5 u# e9 l8月2日afp489
" r, c( W$ y6 A5 k) ~' ~8 H8 ^# z, L1 N% T$ J7 @
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。4 ^8 V& N9 Z' J; O+ x

! L4 J$ n. s# E4 t. A0 F这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
& }! o% ?0 l; \7 V9 A  M4 ^( u+ F6 U6 D) [9 q! `5 M
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
4 h4 d6 H  x2 v1 U我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
' U- ~6 v  ]* |6 U这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
9 ^9 O2 W" d# m' {. c& M/ h/ @0 t
$ t& F  \% ^7 |1 k7 I6 d% n
. B) t( c" s0 H! w憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。, m' r& G& c. @9 `6 y0 R- |/ d

& {4 b+ K$ ?$ ^% m. ~0 T感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!7 k$ y3 D9 s. I/ H/ K/ n# S7 \
& ?  a& L$ R* f0 j" C
% a. `9 ~6 Q: _9 R: {% [
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
5 J  P4 W. W$ t7 I# L8 w* v父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 {7 o; ?. D( ]4 N' r- Q2 Z" N但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了& ^+ |/ a2 `9 x3 H1 Q- Y
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ; H( }. Q1 u: f+ T
  @+ n* a, P5 x7 X/ R# X8 ?4 K  \
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
0 r8 J# s7 ^% t! p3 I9 ~
# V; @# S3 @5 s5 Y1 g5 W  N请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 8 M2 ?7 f- x+ F, c) E6 L
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 K' N* |6 M6 F, R# ^" ]
( ?, Z2 G0 p' e1 r9 M' x* x
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp4 k2 E6 v4 e2 A; }0 T5 H
  m' R. \/ }; x- A. ?" `6 Y! l
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ' `' X: q! h* l

5 m/ y0 ~! b' {$ K/ x好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ p+ U! B7 T6 G9 t, c& X, f
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 e  E, I( H# w" m5 ]) L& t9 f
+ e9 |( p% f6 |, a+ ~- M+ w从发帖之 ...
9 ]# Y- _' c) P' H
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
. U1 X; g( `, u7 L! I1 @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 ]# Z# g% j4 o1 d8 E( T; L' R( Q6 _6 b- b7 c# ?: Z# g
从发帖之 ...

+ h- j  u9 c! s& `在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 2 p7 V0 h/ F. B$ U1 m5 N. _
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
, C( i0 k) I/ Q5 i- y& ]6 S1 K
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
0 u" f; M2 r6 _这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
1 W- ]! L% s! p' P/ c4 |. o# \你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。: ]- T2 p" B9 m1 n9 b) z
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
9 x' s' t4 x/ |: P* g* g" i) x$ u1 O# c* P6 Y, |: ]' Z% ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
$ ^1 y3 p6 U, d! G3 k+ ^憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
) Q, g- ?. |. i/ m% e  H) l发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

+ H! S; s* Q7 r' A  h现在如何治疗?" o- Z; j! t- H" \' c5 k" E
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: Z9 r- F9 N. u; c
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
+ o: D7 @: `9 w3 i. g' B+ j今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# O$ P: q4 e$ a# Z2 `4 x2 |不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
7 A  J% M+ R1 N2 s0 K  }5 S. h' R# ?
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

' z4 J( a0 N+ L- e  N. j( Q7月13日做的手术 一切都很好
+ s+ u0 K  X/ [( N$ L+ B7 W$ J7月17日afp158  术前248" s' P) l6 k4 X) f, y5 B4 K! b
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
% ^% g  u8 J1 v$ Z: B0 g) _- [& S1 g( r; N+ a1 i2 ?3 f
你应从这几天的事件好好总结。4 z5 m. i. d) N. ]7 @
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
, o# g7 M8 C7 n" V) J感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!7 ?/ N& M* j, p; ]' ^! V

# u8 {, m2 e& p! G1 p' e在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! ^1 S, H% f1 p! q

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