癌症小白，为母亲和天下所有癌友祈福！

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妈妈初诊肺腺癌晚期，多发转移(初步判断有骨转和肝转)，不能手术了。出院等基因结果。目前免疫组化结果出来，中低分化，有错义突变可能。还没有告诉妈妈真相，想的是看基因结果出来如果能对上靶向药再看怎么和她说。但她最近胳膊疼厉害，应和骨转有关(疼的部位和CT对上了)。但她认为是肩周炎之类的(他颈椎，肩膀确实一直也不好)，要去拍片，打封闭针，她不愿吃止疼片，但如果是骨转疼痛，打封闭针应该是没用的，不知道怎么劝她，心疼。之前没有接触过癌症知识，而且还有意避之，没想到发生在自己至亲身上。我会抓紧补知识，广泛咨询专家和网友们，帮妈妈选一个最优的解决方案，并和各位网友一道为战胜癌症努力。并发愿如果妈妈病情能得到有效控制和好转，我一定会为更多的癌症患者提供力所能及的帮助，愿天下早日无癌。今日立贴为证！

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阳光～ · 发表于 2021-7-26 14:09:14

其实这会最适合化疗几次，先稳住病情，等基因结果出来以后再靶向治疗，唉，骨痛确实遭罪，后面加油！

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we_nice · 发表于 2021-7-26 14:37:26

阳光～发表于 2021-07-26 14:09
其实这会最适合化疗几次，先稳住病情，等基因结果出来以后再靶向治疗，唉，骨痛确实遭罪，后面加油！

目前医生都还没有说直接化疗的事，这周四就出基因结果了。骨痛的话，目前还没到不能忍的程度，有医生也还是建议先等基因结果，如果靶向可用，也能到骨病灶

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we_nice · 发表于 2021-7-27 23:10:55

今天医院通知基因结果出来了，说有一个靶点可用，有医保药物。谢天谢地，小一个月的压力终于得到缓解。

明天就去医院办理住院手续，住院用药和进一步检测评估。也约了协和，东西肿瘤这些医院，但是得下周才能去看门诊，再约住院可能得下下周了，因为有多发转移，所以不想再耽搁，有靶向药可吃就先吃了控制住。所以选择在之前初诊的北京医院先住上治疗，那些专科医院我下周再拿着结果去同步咨询。

妈妈现在已经知道是CA，但是不知道转移。她是想去专科医院治疗的。但是专科医院我咨询过，基本都要和病人说清楚病情，怕她受不了。

北京医院有熟络一些的专家，可以帮着隐瞒和安抚。我现在的像法是，走一步说一步，先控制住再说，然后再多听意见，拿个下一步的最优方案。

我发了愿要力所能及的帮助其他爱友，目前分享下心得，虽然还是小白。

先说感受：
1.压力大，特别是在检测结果出来前，而且一天比一天大，也会影响到睡眠，我这几天都是四点来钟就会醒，再睡的话，也是基本上半个小时醒一次，有点小焦虑。毕竟是至亲的人，母子连心。
2.会影响工作，因为要请假去跑医院，虽然领导同事都特别理解，但是你干不了的工作，别人就得多分担，时间长，次数多的话，都多少会有意见。
3.会影响自己的小家庭，毕竟认的时间和精力是有限的，这边多一些，那边就少一些。特别是对上有老下有小的人，特别是我这样的80后独生子来说，没有兄弟姐妹可以分担，老婆也很理解我，但她能帮助的很有限，我也不想太牵累她，因为她也是独生女，也要照顾她的父母，更重要的是照顾我们的孩子，这对于我来说都重要。
4.性格有些变化。我原来是那种特别顾及别人感受的人，为人处事也容易优柔寡断，顾虑比较多。现在我就果断很多，也不会过于在乎别人怎么想了。可能是经历了关乎亲人生死问题的事，看淡了很多。也没那么纠结了，主要是也没时间和精力想那么多了。但需要注意的是，脾气有时候会急躁，最好能意识到这一点，控制好情绪。

所以给点建议(主要说给患者的陪护家属)：
1.要有信心和信念。现在的医学发展很快，从靶向到免疫治疗，越来越多的新药和新方法会面世，只要坚持，控制住，争取时间，就会有越来越大的希望。
2.要做好自我调节。还是那句话，人的精力是有限的，千万不要因为照顾过度消耗自己，我相信这也不是亲人愿意看到的。放平心态，插空休息，才能走得更远，陪得更久。我现在就是能闭眼眯一会刘闭眼眯一会。
3.做好安抚和鼓励。这个要因人而异，看患者的性格，像我妈属于比较开朗想得开，接受了患CA的现实，但转移的事还瞒着。我会和她说要人的自愈能力是很强的，前提是要保持好心态，也会说现在科技发达，方法很多，别用几年前的老眼光看癌症。
4.平衡好工作。最好不要辞职，很简单的道理，你能有现在的工作和成绩，不也是患病的亲人长期支持和付出的结果吗，说的通俗点是他们用健康换来的，如果你再把这些丢掉，那他们不是白付出了，而且会丢掉经济来源。
5.兼顾好家庭。要争取家人的支持和理解，但不要道德绑架，特别是对自己的爱人。毕竟那不是人家的亲妈，人家有自己的亲妈还有自己的孩子，特别是自己的孩子，也需要呵护好。
6.控制好情绪。因为压力大，睡眠不好，容易精神焦虑，爱较真，易怒。一定要意识到这一点，不要把坏情绪带到工作和生活中。遇到这事，我们内心都渴望别人的理解和支持，容易委屈、沮丧。但别人没有迁就你的义务，他们也没有理由总是受你的坏情绪影响。自己保持良好的情绪，才能把正能量传递给身边的人，特别是病人。
先写这么多，尽量自己不熬夜，储存精力，做好打持久战的准备，每一天都认真对待，每天都积极治疗，才能赢得时间，长久控制。
愿天下早日无癌

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