• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
1986 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ! C0 ?# C& j& y; C& B% c" b5 j. Z7 \
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 n) ?& E1 y" N
谢谢您的提醒!
9 ^2 r& g% f& W9 C我先找一下影像大佬看一下。

# b3 q1 }% L6 z" N1 e
& R4 ]* w6 j4 B' S% q) j9 C( C* C% e+ y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * x$ x! n1 P2 j- Q$ I& ~" v& ]
) C  }5 l2 L9 ^; ]  R9 C
; Y* n/ C; Y: J* M: g8 }6 g
  2、、cea评估?    换药前后?
- Z% {; z& x" j* @3 [. o
" Y7 o, q# f6 i* z+ N1 W    影像对比,评估药效(延时)。
/ V: p# A% k0 f( H3 w9 c
8 b' z+ K( ~6 Q. V5 i. q* l$ B( f- y  d/ I+ ?& i  d/ b6 u

' t; P; U$ P0 g% o" K0 q  c' N, O- n
* w# }( Q0 |. R% b3、佐利替尼是正版?8 m$ n' R9 ~# Y& w1 @

& l% m( X( U* B' z) \, t) |% q" q+ N$ A

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
6 ?5 _5 `/ s3 L" x  b1 |2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)8 ~/ o9 \& [. r  H
8 ]' I7 O, t$ @4 h
结果怎么样? ...

! R. `& M& C: A; A8 t. y1 a  s" C; D没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* C3 U! Z. o2 S
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

8 f% j  ?/ s/ j; L1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ I2 w4 t. `: [3 V. j
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
0 Q( P4 N( W' @4 O; {. ], w/ j) ?3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! \+ X; W( s! W! @- F! h3 }7 f  N1 ^0 Q* a% T6 e
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, M& C0 M2 [% h& ?
  z# X+ n8 Y  Q% ~3 T* T3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:192 [  U4 h. u; k1 m
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
+ _: e. i: O: \: q5 H2 s6 Y3 B$ z* P/ ^- C4 s; M
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

& v# i' A( x; X# Z, K9 f/ m7 @
2 G% \+ R1 J1 w) k7 e, z( Y医生甲氨喋呤等鞘注?
/ y7 {# y7 T$ Q
+ c! B2 z* q& ], G" X9 N7 i加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
/ ~, h9 Y- C2 t; K7 m3 [3 W那佐利替尼有效只有1个多月吗?
# S& N7 N8 W) S: a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
3 B7 ~$ ^9 E# @+ \9 z5 D( n" I1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

4 g2 o6 D/ f, X请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
" z: M8 y% N- q" I2 S# D/ w请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
, j! F& n! n! ~/ V* V% F9 x- y; E
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表